导读：只有让患者对疾病有个本质的认识，理解一些问题并非医生的过失，才会重新赢得他们的信任，这，才是治疗的第一步。
作者：骆丹，张丽超
来源：“医学界杂志”微信号
作者单位：南京医科大学第一附属医院皮肤科
“哎呀，王主任，你们就不要再让我家老父亲吃药了，在别的医院里他们就让他吃这种或者那种药……他嘴巴里全破了，连水都咽不下去了，还让他吃药他哪受得了啊？”早晨我们一群人正等待骆主任查房，就听到我的1床家属怨气冲天地嚷嚷着，护士手里拿着昨晚和今天早晨的“补达秀”、“制霉菌素”，站在一旁，很无奈地看着我。
我解释道：“老大爷，您得的是重症药疹，正在使用较大剂量的激素治疗，这可能会引起低血钾、或继发口腔内真菌感染，所以才让您口服‘补达秀’补钾、口含‘制霉菌素’防止鹅口疮的……”
“你别说了！我家老爷子这个皮肤破溃、嘴巴烂了的病就是你们这些医生让吃药给吃出来的！”我还没说完，他大儿子就立马朝我摆摆手，打断了我的话，还不屑地白了我一眼，转而对主任说：“王主任，说句实在话，我都快不相信你们医生了。我家老爷子以前身体多硬朗，十几年都没生过大病，这回就得了个小感冒，当地医院医生让抽血化验，结果查出来尿酸高出正常快3倍，就吓唬我们说要是不好好控制血尿酸会得痛风，让吃‘别嘌醇片’。现在可好，才吃十来天，人就躺床上了。你们现在也不要拿什么真菌感染来吓唬我们了。你们就是喜欢夸大，把小病说成大病，结果一用药就又出问题了！”
王主任见患者家属这般不可理喻的架势，也没说什么，只是耐心地听完家属抱怨后，走到病人跟前，俯下身道：“老爷子，我也知道您现在喝不下水、咽不下饭很难受，让我先给您检查看看吧。”
主任用手电筒仔细检查了病人的口腔，转身对我们说：“他口腔黏膜糜烂很严重，这在重型药疹里很常见，而且较皮肤常常恢复更慢。所以我们现在应该想办法先让患者口腔糜烂、疼痛症状改善，尽快恢复其胃肠功能。”
“现在把口服补钾改成静脉用，可以减少对口腔黏膜的刺激，而且还可加大补液量，加快体内过敏药的排泄；口含‘制霉菌素’改成碳酸氢钠注射液漱口。”并反复交待我每天都仔细检查一遍患者口腔，提醒护士做口腔护理，先停掉患者的口服药。
家属在一旁道：“王主任，您总算行行好了！这些小医生就知道劝我们先忍着，都没仔细检查，总说这是个过程，根本就不替病人想想！”
听了家属的话，我恨不得找个地洞钻进去。
正说着，骆主任风尘仆仆地赶来了，她听到了这边的喧闹声，就直接进来了。
“骆主任，您快看看我家老爷子，他身上的疹子好点了，可是嘴里还是烂的，我们都急死了！现在只想他的嘴巴快快好起来，能自己吃饭喝水，还有别的挂水吃药就少折腾了！”
病人是骆主任两天前收住入院的，他们很信任她。
我向骆主任汇报了患者这几天的病情，她认真听完后，对家属说：“我很理解你们的心情，药疹绝不是身上一点皮疹这么简单，它是一种全身性的变态反应性疾病，所以，当务之急是先控制进展迅速的变态反应、加快药物排泄，并积极应对治疗过程中随时可能出现的并发症！要知道药疹治疗确实需要一个过程。你们能看得见的是老爷子现在皮肤、口腔黏膜多处糜烂，但是里面呢？他里面的胃肠道黏膜可能也有糜烂，甚至会有出血，这样的话只靠外用药搽搽根本就不能解决问题的。重症药疹抢救过程中常需要较大量糖皮质激素及多种支持治疗，救治后也可能由于大剂量激素的应用发生很多并发症，如高血压、高血糖、消化道出血、溃疡、电解质紊乱以及继发多种感染，目前较受公认的减少激素用量的治疗是丙种球蛋白。总之，重症药疹的治疗是人命关天的事，绝对不能怠慢！”
“是的，骆主任和王主任他们说的没错。”这时旁边的2床老大爷也忍不住插话了：“我外甥去年因为‘感冒发烧’看病给开了一盒‘泰诺’，一天不到身上就出现小水疱，很快遍布全身，并且成了一碰就破皮的大水疱，没几天就体无完肤了，后来转到了这里，诊断为‘大疱表皮松解型药疹’，很快还并发了重症胰腺炎、消化道出血，比你父亲严重多了，在这住了一个来月也被救了回来。放心吧，医院肯定会安排最有效最及时的治疗，他们不会骗你的！”
听了这些话，他家人沉默了一会。“好的，骆主任，后面的治疗我们就听您的，等回去了再找我们那边的医生算账！”大儿子语气虽然缓和了些，但是说到“算账”两个字时，还是咬牙切齿的。
我们一行人听完，头顶直冒汗，为我们远方的同行感到担忧。
骆主任收起了笑容，严肃道：“你们父亲这次生病确实是因为服药引起的。不过‘别嘌呤醇’和‘泰诺’都是临床上常用的药，大多数人用了没有发生药疹，这就说明药疹的发生主要是由个人的体质敏感所决定的，是某些特定的基因决定的，所以你们不能把病人自己用药过敏的责任怪罪到医生头上。”
看着他们似懂非懂的神情，骆主任进一步解释道：“现在在亚洲人群中包括中国汉族人，已经初步发现别嘌呤醇引起药疹的相关基因。目前唯一可以预防的方法就是针对这种易感基因定位结果制备基因检测芯片，在患者服药之前检测患者是否携带该基因，再决定是否给药，但这种技术目前还没有普及--这可不像成熟的青霉素皮试那么简单啊。别嘌呤醇是治疗痛风的药物，当地医生遵照治病用药的原则使用这个药无可厚非，但可能由于你父亲体内有这种相关基因，才发生了药疹。所以你们根本没有理由出院后找当地医生们去算账，你们听懂了吗？”
骆主任继续说：“实际上，目前应用的药物过敏检测方法也可能会诱发患者迅速再发重症药疹甚至休克或死亡，所以药疹是个世界性难题，现在我们只能通过详细询问病史才能了解一些，而你们却把责任完全推在医院、医生身上，这怎么说得过去呢？”
听完主任一番话，他家人不再那么气势高涨了。“主任，我们不知道原来这个病居然是跟老爷子自己有关系，就像有些人吃海鲜过敏，有些人怎么吃都没关系一样，就是娘胎里带出来的！听你这么说，我也不冤枉我们那边的小医生了。就像你说的，这是世界难题，就算是到了你们大医院来估计也是给这个药，要真是让我们做什么基因芯片检测，我们还不一定做呢，谁会想到这种百分之几的小概率的小事情居然会落到自己家人头上呢！”
“好的，只要你们能听我们医生说说，或多或少地了解些医学的基本知识，不要总是一遇到问题就急着找医院负责找医生算账，这样完全可以消除很多不必要的隔阂嘛！”
听了主任的一番话，我受益匪浅。因为患者毕竟是因为吃了医生开的药才过敏的，自然会对医生有所芥蒂，只有真正让他们知道什么是药疹，让他们对疾病有个本质的认识，理解这并非医生的过失，才会重新赢得他们的信任，这，才是治疗的第一步。所以，药疹患者，请听我说！
本文为《医学界》“投稿第一波”活动征集稿件，我们特邀您参与打分（您的评价将在稿件总分中占20%权重）：
附：关注公众号方式：1.长按下方二维码图案；2.或在账号中点击“添加朋友”－“公众号”－搜索“yixuejiezazhi”；3.翻到本篇文章最上面，点击蓝色“医学界杂志”即可关注。
（本文为“医学界杂志”微信原创文章，转载需经授权并标明出处。）
想和界友们一起分享您的行医故事？欢迎投稿至yxjtougao@126.com ，期待您的来稿。
联系客服
