国际罕见病日|2018年2月28日

建立

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）联合国家联盟理事会（Council of National Alliances）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。此后，每年2月的最后一天定为由世界卫生组织（WTO）官方认可的罕见病日，致力于提高公众和政策制定者对罕见病本身、以及罕见病对患者的影响的认识。

起源

国际罕见病日致力于提高公众和政策制定者对罕见病本身、以及罕见病对患者的影响的认识。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变；至今，全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数有千万人之多。

绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

国际罕见病日的十一年

第一届

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）联合国家联盟理事会（Council of National Alliances）组织下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。

第二届

2009年2月28日，主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

第三届

2010年2月28日，主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”|“患者和研究者：生命的伙伴”

第四届

2011年2月28日，主题——“Rare,but Equal”|“罕见，但平等”

第五届

2012年2月29日，主题——“我们在一起”，口号——“你我携手，爱不罕见”。

第六届

2013年2月28日，主题——“Rare Diseases without Borders”|“罕见无国界”

第七届

2014年2月28日，主题——“照护”

第八届

2015年2月28日，主题——“改变从了解开始”

▲中国区海报 形象物“罕罕”

▲2015年国际罕见病日主题宣传片《基因与遗传》

第九届

2016年2月29日，主题——“从不罕见”

第十届

2017年2月28日，主题——“研究”，口号——“研究带来无限可能”

▲2017年国际罕见病日宣传海报

第十一届

2018年2月28日，主题——“因你珍稀，所以珍惜”

▲2018年国际罕见病日宣传海报

罕见病离你我有多远？

前两年，风靡全球的冰桶挑战使渐冻人进入了社会大众的视野，其患的肌萎缩侧索硬化（ALS）就是一种罕见病。还有比如，患白化病的“月亮宝宝”，脆骨病的“瓷娃娃”，粘多糖贮积症“粘宝宝”，苯丙酮尿症“不食人间烟火的孩子”等均属于罕见病。

每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

关注罕见病，就是关注我们的未来。