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我的儿子有阿斯伯格综合症

我的儿子有阿斯伯格综合症

当我们的儿子比普通小孩聪明的时候我们该怎么做?怎么面对这一系列的超常现象?

我的儿子患有阿斯伯格综合症

为什么我花了好久才肯承认他患有这一病症呢

       我们不能否认,正是这样,我们花费了很长时间来面对这一事实。他们知道很多天文学知识,并且拥有如此高级的词汇,连续不断的几个小时旋转特百惠容器的盖子,我们知道这些对一个不足三岁的小孩来说是不正常的。我们认为这表明了孩子是天才。我们并没错,我们的孩子确实很聪明。我们不知道的或者说我们并不想知道这些行为是否是-尤其是和特百惠容器有关的-不正确的危险信号?

      我们儿子的学前老师告诉了我们这一糟糕的消息。(她是一位善良温和的丹麦人,所以她用丹麦口音温和地轻轻地告诉了我们这一消息)她告诉我们要重新对儿子进行评价。这有可能会耽误孩子。

     没有使用阿斯伯格综合症这个单词。用感知问题这个听起来比较吉利的单词来代替。我们喜欢这个感知问题,感知问题并不列在心理疾病诊断与统计手册里,感知问题不会永远在儿子成绩单里留下痕迹,它会随着儿子的长大而消失。

      我们同学校的社会服务部开了个会。参加会议的人有地方心理学家,一个县代表,一个父母支持者,一个检测儿子语用语言的专门医师,儿子学前教育的两名老师还有我们—所有到这里的人都是为了一个还不足40英镑的小孩。

     “他肯定需要服务,”带着一副圆圆的眼镜,面红耳赤的心理学家用术语做出了决定,“我们还不知道是怎么回事。他需要讲话吗?他需要职业疗法吗?他需特教巡回教师吗?我们并不知道。”

  我们所听到的解释是,当我们的儿子用超常的词汇讲话时,正是语言的实用性让我们担忧。他向我们解释的是OT代表了职业心理疗法,SEIT是特教巡回教师的缩写。他建议我们让诊断的儿科医生来鉴定我们的儿子。

     再一次没有人做评论。我的妻子说:“他有知觉问题,就是这些,我确定他只是知觉上的问题。”没有人更正她。但是我能够觉察到会议上的其他人对我们有所隐瞒。房间里有一头大象,它的名字以A开头的。

 那个诊断的儿科医生看起来一点都不像医生。要不是挂在她脖子上的听诊器,我会把她当成女诗人。我儿子同她在一起待了将近2个小时。小家伙疑惑的回答这位医生的问题,有时候非常热心,有时候拒绝回答。他在玩一个农场小房子玩具。

     然后诊断医生摘下了一个听诊器,事实上是两个都摘下来了,之前她把儿子诊断为“高功能自闭症”,然后她得出来第二个结果:她说我们儿子患的是阿斯伯格综合症。

     那天晚上我们都哭了。我们并不是因为他患阿斯伯格综合症--这是他的性格的一部分,并且我们很喜欢--而是因为他而哭。我们哭泣是因为害怕他伴随着耻辱而成长,我们哭泣是因为我们不愿意在他接下来的15年要不断的和心理学家打交道,我们哭泣因为我们爱自己的儿子。

 第二天我在维基百科上查了查阿斯伯格综合症。尽管儿子有一些混乱行为的前兆--滞后的社交技巧,高级语言,甚至对恒星和行星感兴趣--这并不是大问题:沉迷于难解的事物。

 “他没有这些症状”我的妻子说。“他不可能有这些。他很有幽默感!他喜欢笑!他也喜欢和人拥抱-他是一个大糊涂虫”

我坚决认为是医生搞错了。她搞错了,我妻子说的是正确的,只是感知问题。

 我关上了阿斯伯格综合症这一页,我花了一年多来接受这个事实。

 我的一个好朋友的儿子和我儿子年纪相仿,他的儿子在幼儿园也有写问题,他也被诊断为高功能自闭症。一整夜我的朋友都在关注自闭症的问题。她去参加会议,她也去参加家长培训,她组织志愿团,她甚至为这个谱系里孩子的父母建立了一个网站。

 我并没有他那样的反映。相反我尽力回避这些话题,并不是因为我感到羞耻--我爱儿子,我认为他很聪明,有创造力,就像其他小孩一样可以出去--我只是没准备好去面对这一问题。

 我不想让阿斯伯格综合症支配我的生活,我不想把那令人迷惑的绸带贴在车上,我一点都不想同任何人谈论这个病症。在闲暇时间我最不愿意做的就是在照看了一整天的孩子之后还谈论阿斯伯格综合症。

 当然我也很好奇。我想知道我们在做什么,但是这件事情让我充满了恐惧,我没法让自己去调查。我只是把它搁置在一遍就像我处理自己的信用卡一样。然后在一年半后的一天,从诊断儿科医生那里回来以后,我决定打开这个信用卡信封,冲了个凉水澡,艰难的看着这些小字体。

 在他诊断的那段时间,儿子还没对晦涩的东西感兴趣,现在他开始感兴趣了,他会对国家的洲感兴趣,会对房地产列表感兴趣,会对洲际高速公路感兴趣,会对架线塔感兴趣,会对灯感兴趣(特别是大吊灯),会对楼面布置图感兴趣。他谈论这些东西时,兴致勃勃,有时候谈论架线塔,有时候谈论美国的洲,但是总是需要他全神贯注的东西。

 我不得不承认,医生的观点是正确的。

我只有通过把这个诊断写下来的方式来处理这个问题。

 把它写下来需要大量的调查,这对我来说是比较困难的--很多时候我不得不走很长的路去纽约州立大学图书馆处理所有的数据--但是我仍然需要尽可能多的了解关于儿童自闭症一些不正常的行为,尽量让文章为大家所了解。这是至关重要的,我希望其他的父母能够从我们的经验中收益。

 尽管研究过程不是很愉快,我学的很多东西还是很让我欣慰的。例如:阿斯伯格综合症从90年代中期才开始在书中记载,对于科学的发展来说微不足道但是这过二去十年的研究对我儿子来说确是足够用的。过去十年里自闭症的比率不断上升,令人担忧的同时,也保证了儿子并不是一个人在同这一病症斗争,老师在教学之前也会了解这些症状。最重要的是,一些组织像Aspies For Freedom--是由我的朋友这一类人发起的--建立的一些支援系统这是上一代人没有听说过的,

 总有一天我的儿子会发现自己患有阿斯伯格综合症,我担心那一天的到来,但是我不担心其他事情了。两年特殊的早教已经在他身上创造了奇迹。他能够很好的适应幼儿园的生活,会吸引老师的注意,并且会交朋友了。他甚至被选为班长--这是一件很光荣的事,但是因为阿斯伯格综合症他会感到厌烦。“这太无聊了,他抱怨到”。他要休息了,当然是所有的人(所有六岁大的)。但是我们还是为他感到骄傲--不仅仅是松了一口气。

 对于我来说,我仍然不喜欢谈论这种病症,我对A-仍然感到不舒服。我没有参加任何援助小组,我不在网上浏览任何与自闭症有关的信息,我也绝对不会把那个奇怪的绸带贴在我的汽车上。但是每天儿子说的话,做的事情,或者新发现都会领我感到吃惊,但是我仍然为拥有这么可爱并且有创意的儿子感到很幸福。
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