风湿中心在5月9日晚8:00-9:30邀请了北京协和医院王立医生在线为广大患者做了“与狼共舞，话狼疮”的讲座，现在视频回放供大家学习。
5月10日是母亲节,也是世界狼疮日。狼疮日的宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。狼疮作为女性高发的自身免疫性疾病,其多样化的临床表现给疾病的诊断和治疗带来诸多挑战。
系统性红斑狼疮（SLE）源于拉丁语，因患者的面部红斑如被狼“撕咬”后的伤痕，且病症像狼一样狡猾，发作凶险且反复无常，故有其名。
SLE是一种累及全身多系统、多器官的自身免疫性疾病，其病因及发病机制至今尚未完全明确，但大量研究证实遗传、雌激素、感染以及环境因素与本病的发病有关。SLE临床表现多样，轻症患者仅有皮疹、发热、关节痛等症状，而重症患者可出现肾脏、血液、中枢神经等系统损害。
SLE可发生于任何年龄，但好发于育龄期女性，男女发病比例为1:7-9。从20世纪50年代开始，我国SLE患者5年生存率已达到90%以上，10年生存率超80%，随着SLE早期诊断及治疗水平的提高，这个比率还在不断上升。
SLE是一种复杂的疾病,除了疾病本身复杂,并发症多,相关药物也会带来一些不良反应,需要多个学科的医生通力合作,共同制订治疗方案。糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的主要药物之一，糖皮质激素有多种剂型，可以口服，也可以静脉使用，医生会根据患者的情况给予合适的剂量和剂型治疗，一般而言，对威胁生命的重症狼疮，可以使用中大剂量激素冲击治疗，而对轻型狼疮，没有脏器损伤的情况可以选用中小剂量激素治疗。糖皮质激素具有强大的抗炎作用，而长期使用大剂量激素也有许多不良反应。例如，消化性溃疡、向心性肥胖、糖尿病、骨质疏松等。因此，医生会希望逐步减少糖皮质激素的用量，寻求能控制疾病的最小剂量。需要患者对疾病的理解和配合。
尽管系统性红斑狼疮对患者的生活有明显的影响,但是狼疮患者仍然有机会保持高质量的生活。在应对措施中,最重要的就是了解这个疾病及疾病可能带来的影响。学习早期识别疾病活动的信号能够帮助患者在疾病复发之前就采取措施,阻断疾病复发或减轻复发的强度。许多患者在复发之前会感到疲倦疼痛、皮疹、腹部不适、头痛、头晕或发热。每个患者的症状可能有所不同,识别这些症状、患者及时与医生沟通。狼疮患者另一个非常重要的任务就是定期到医生处随访,而不是当疾病变化时才“病急投医”。定期的随访能让医生及时发现疾病活动,并及时处理,也能让医生根据患者的情况调整治疗方案。
狼疮患者要保持良好的心态,能够正确地应对慢性疾病带来的各种应激家庭和社会的支持系统也很重要。
王立，副主任医师
北京协和医院风湿免疫科副教授
医学博士，硕士研究生导师
美国耶鲁大学医学院访问学者
北京医学会风湿病学分会青年委员会副主任委员
中华医学会肝病学会自身免疫性肝病学组委员
发表中英文第一作者文章50余篇，其中SCI收录文章10余篇
参与“十一五”、“863”等多项国家级课题项目及多本风湿病著作的编写
《协和医学杂志》、《中国骨与关节杂志》编委
中华医学科技奖三等奖、华夏医学科技奖二等奖核心成员
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