张旻告诉记者，近年来她明显感觉到同济医院接诊的“渐冻人”越来越多，平均每年接诊60例左右，但很多人在门诊确诊后就离开了，后续治疗情况如何也无从得知。
据同济医院最近研究数据显示，该院已接诊近400例ALS病例，患者最小为19岁，最大为75岁，三分之二的患者集中在40岁-60岁。
“渐冻症患者的增多，一方面跟中国的发病率上升有关，另一方面也跟人们对该病的认识水平、医学的诊断水平提高有关。”张旻表示，面对这种罕见病，医生也充满了无力感。由于现阶段对该病缺乏特效治疗，导致不少患者及家属四处求医，花费了大量的经费接受了很多不正规的治疗，“患者中尝试过无效治疗的高达79%，我希望患者能相信科学少走弯路，无效治疗只会浪费我们的精力和经济，应该把这些分配到正确治疗中”。
张旻教授介绍，ALS主要致命原因有两个：
一是影响主宰呼吸的肌肉，即呼吸衰竭也是普遍的死亡方式，当患者开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或无创呼吸机，如果进一步呼吸衰竭，则需气管切开，持续使用人工呼吸机。
二是吞咽肌肉失能，导致营养不良、脱水而死，随着病程发展，患者从手脚不能动，变成难以吞咽。此时就需要营养支持，多需要进行经皮经内镜胃造瘘术。
如果能早期确诊的患者，可以通过药物治疗，部分延缓病情的进展，后期有良好的医疗条件支撑，防止并发症的发生，病患的存活时间将大大延长。
目前治疗费用一年约5万元，但很多患者负担不起、消极放弃治疗。
“得这种病，人是清醒的，有自己的思维，有自己的情感，但眼见自己身体一点点地丧失行动力，最后绝望地死去，这是非常残忍的。因为延续生命如此痛苦，花费也非常巨大，没有强烈的求生欲望，患者大多很快放弃了。”
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风靡全球的“冰桶挑战”让无数人开始关注“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化，简称ALS），这让张旻教授感到欣慰。
张旻呼吁，希望社会、医疗机构以及政府能够更加关注和支持包括肌萎缩侧索硬化症在内的罕见病。
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