尼曼匹克氏病患者嘉璐的生活

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尼曼匹克氏病患者嘉璐的生活

2014-02-20 11:10

北大妇儿做了骨穿，又在协和医院做了酶的化验，辗转多家医院，终于确诊了嘉璐为尼曼匹克C型。从北京回来后，璐妈就一直把嘉璐安置在旅顺的家里照顾。尼曼匹克最典型的症状是吞咽困难。因为唾液不能往里咽，嘉璐会不断地往外吐唾液，璐妈笑着说她像个“小螃蟹”。梁莹菲/摄

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嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。

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一岁的小表弟爬上嘉璐的床玩。

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整天捂着纸尿裤，璐妈怕女儿难受，便给她脱下了来，结果纸尿裤刚脱完，嘉璐便癫痫发作，失禁尿了一地。

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璐妈依然藏着很多可爱的耳钉耳坠，每次难得的出门都要戴上。

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璐妈在厨房做饭，厨房与嘉璐的房间只有一墙之隔，璐妈只要听到丁点动静就会马上放下手上的活跑去隔壁照顾嘉璐，结果一顿饭要被中断好几次才能完成。

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忙着照顾女儿，璐妈已经好长一段时间没出门了。在窄小的空间里无法运动，爱美的璐妈现在有点肥，以前爱穿的漂亮衣服现在也穿不上了。

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给嘉璐洗澡是个体力活，需要一个人扶着嘉璐，另一个人去擦。

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嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。

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璐妈正用小注射器给被口水呛到的嘉璐抽取痰液。

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璐妈给嘉璐打胃管的时候，嘉璐被分泌过多的口水呛哭了。

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璐妈每天都要处理大量使用过的毛巾，将它们清洗、晾干，遇到大连的“桑拿天”，毛巾很难干，特别麻烦。

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去北京治疗之前，嘉璐瘦到只有三十斤，家里都觉得她快不行了，就按照当地的风俗给她做了一套大红色的小寿衣，穿着冲喜。

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谈到以后，璐妈并没有多大的期望，她只希望能一直好好照顾嘉璐，或者等她终于要离开的那一天，璐妈也算尽了一个母亲的责任了。图为璐妈抱着嘉璐在炕上说话。