华兰生物爱心捐赠甘肃血友之家第八届患者联谊会

    　４月１５日甘肃血友之家第八届患者联谊会暨“友爱 友温暖”华兰生物2018年度爱心捐赠活动在兰州圆满举行，全省各地血友病患者、兰大一院专家、华兰生物、甘肃九州通诺信药业爱心人士参加了此次活动。

    活动现场，兰大一院血液科主任、省血友病病例信息管理中心主任席亚明发表致辞，希望通过此次活动能唤起血友病医护人员、血友病患者及家属，以及各方志愿者的共同关注，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病，宣传血友病规范诊疗意识，提升公众对血友病疾病的科普认知。同时，希望更多血友病患者在社会各界的关注和帮助下，得到科学诊疗和身心健康发展。甘肃血友之家会长祝爱花致辞及上年度工作总结。她表示：“4月17日是世界血友病日，今年的主题是分享知识让我们变得更坚强，因为血友病是罕见病，以前的治疗环境都很差，现在我们慢慢知道了，血友病的治疗最重要的还是管理，需要我们认真学习，让我们变得更强。”

　　活动中，华兰生物医学部经理尚同鹏、甘肃九州通诺信药业有限公司总经理吴江静分别对对华兰生物2018年度药品捐赠活动情况、甘肃全省患者用药配送进行了说明和承诺，极大地减轻了血友病患者的负担，让血友病患者得以享有基本的健康保障。他们表示，血友病患者距离获得真正“康复”仍然还有很长一段路要走，通过社会各界的共同努力，从各方面给予血友病患者抗击疾病的力量，关爱这群特殊的患者们为病友营造一个更好的生存环境。祝爱花代表血友病患者为兰大一院血液科、华兰生物、甘肃九州通诺信药业代表致感谢信和赠送锦旗。

　　据了解，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏病，因此血友病患者又被称为“玻璃人”，因为血友病患者就像玻璃一样脆弱。中国目前有 30 道 40 万患者。血友病不会传染，但是目前还没有根治的方法，医生在诊断时会结合临床表现、家族史、实验室检查等。兰大一院血液科主任、省血友病病例信息管理中心主任席亚明表示，由于血友病患儿出血量与出血持续时间相关，因此，及早识别和治疗非常重要，我国18岁以上的血友病患者残疾率高达93%。虽然目前还没有治愈血友病的方法，但利用现有的替代疗法，可以将患者血中凝血因子提高到止血水平。通过补充相应的凝血因子，出血即能够停止。通过尽快治疗，可有效减轻疼痛和对关节、肌肉和器官的损害。