罕见病有了推荐医院

今年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局等5部门联合发布了《第一批罕见病目录》，该目录共计收录了包括白化病、先天性脊柱侧弯、法布雷病等121个罕见病病种。

为了使罕见病患者得到更加规范的治疗，近日，北京市卫健委和北京医学会罕见病分会发布了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》，

该名单根据基于第一批的121种罕见病，同时根据北京市患病人口规模及实际诊疗情况，每种疾病分别有2家至7家推荐医院。比如，“自身免疫性脑炎”，推荐的医院及科室有：北京大学第一医院儿科、神经内科，北京天坛医院神经内科，宣武医院神经内科，北京协和医院神经内科和怀柔北京儿童医院神经内科。因患者体内α-半乳糖苷酶A先天性缺乏导致的四肢剧痛的“法布雷病”，推荐的医院科室则有：北京大学第一医院神经内科、儿科、肾内科，北京协和医院遗传代谢科、肾内科、儿科，北京大学第三医院神经内科和北京朝阳医院肾内科。

此外，北京市卫健委还建立了动态调整机制，根据医院实际诊疗能力对推荐名单不定期调整。

另外，北京市卫健委还要求，各区卫生计生委、各三级医院要加强罕见病医疗质量控制管理，应用信息化手段加强罕见病信息的收集、分析和反馈，持续提升罕见病诊疗能力和医疗服务质量。对已经具有诊治能力的推荐医院，要进一步加大罕见病骨干人才培养力度，及时了解掌握国际前沿动态，不断提高医院相关罕见病诊治水平。暂未列入首批推荐医院的三级医院要结合自身功能定位，提高诊疗能力，争取早日进入推荐名单，为罕见病患者提供更多选择；或提高鉴别诊断能力，及时将疑似罕见病患者推荐到有诊疗能力的医院进一步诊治。

附具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）

文 | 医谷综合报道