这个吃着青菜西红柿水煮面的孩子,叫詹文华,今年9岁,和奶奶租住在西安市蓝田县樊沟村的一间小平房里,月租金仅100余元。因为患了血友病,体内缺乏人天生自带的凝血因子,他必须靠一种药来制止擦伤或摔倒造成的体内外出血,注射用重组人凝血因子。他的家庭节衣缩食,才买来一个价值800元的电冰箱,专门用来冷藏这种救命药。詹文华的妈妈黄艳艳说:“我们平常就吃面条和玉米糊,每天都能吃光,没有剩饭剩菜。”
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出生后没多久,詹文华就查出血友病。小孩子爱跑爱跳常有跌倒损伤,但血友病患儿一旦摔倒,容易关节内部出血而肿大,詹文华的父母因为经济条件拮据,没有给他及时治疗好,落下了现在的残疾。
正因为腿疾,詹文华行动起来需要极为小心,黄艳艳打工所在的西安市西郊附近,没有学校答应收他们的孩子做学生。无奈之下,黄艳艳把孩子送到现在这所学校,西安南边的蓝田县樊沟村小学。平常,基本上是文华的奶奶接他上下学。
詹文华像个“玻璃人”一样,由妈妈搀扶着走这段回家的土路,短短200米的路程,他们一般要走上15分钟。有人建议他们带孩子去做膝关节手术,但孩子正值发育期,做了手术不利于长高。
黄艳艳是半文盲,和她联系无法通过微信打字,必须语音沟通。她带着6岁的女儿租住在西郊,每月房租也只要200元,靠着在宾馆打扫卫生挣钱。从西郊往返蓝田樊沟,来回需要两个多小时,这位妈妈每周都会带着女儿来看一回儿子。
而詹文华的父亲干的是体力活零工,一般在西安市甚至周边的城市,没有固定收入,经常是哪里给的钱多就去拿。黄艳艳夫妇每个月一共能挣到7000左右,他俩省吃俭用,只为了给詹文华购买治疗血友病的药物。
这个去年买的冰箱价值800元,里头空空如也,除了放有几盒重组人凝血因子。去年一年,夫妇俩给孩子买药一共花了6万多,其中约4万元是自费。然而,他们的用药量远不够医生的要求,“凑活着用吧,万一孩子擦破皮或者摔倒了,可以救个急。”黄艳艳说。
樊沟村里这个30平方米左右的小平房,设施简陋,就连做饭的灶台还是砖砌的,詹文华奶奶每天在外头捡点柴回来烧饭,也用不到煤气。木头隔板上挂着孩子的书包,然而上边写的却不是他的名字,显然,这是别人用过的。
重组人凝血因子是以IU为单位,每500单位的因子售价为1832元,一个10岁的孩子每次注射的价格从1190至4763元不等,也就是说一个月需要花费2-5万。
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