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鬼门关前走来回，一朝忽入截瘫门 ，斗室蹉跎困犹兽，纵使英雄也枉然。
当人生遭遇截瘫，无论你之前有多么光鲜亮丽，都无一例外地瞬间掉进苦缸，水里煮火上烤——都形容不尽截瘫之苦。
南哥受伤之前也不知道这两个字眼。十七岁的南哥像五月青葱的梧桐，挺拔茁壮，自信，充盈着青春的血液。
当梧桐被拦腰折断，不知是眼泪还是血液从伤口汩汩而出……再旺盛的生命似乎也难逃此劫。
生命轨迹如同开车突然180度大转弯，这样的转变足以把一个人的内心和身体一并毁灭。
原本信手拈来的诸多本能，坐立行走跑，吃喝拉撒睡甚至性功能，呼吸，一下子都变成了一个个不可能克服的困难。
从生龙活虎充满生命张力，到与轮椅病榻为伴，屎尿为伍，连生存也要依靠别人。巨大的经济压力，看不到希望的病情，没日没夜的疼痛，这样的改变怎能不让人彻底懵圈？
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经济上的困境是更现实的，像我在截瘫苦——欲哭无泪里说过的轮友也有“三六九等”：军残、各种工伤、拿到赔尝金的轮友，这些轮友至少衣食无忧。
剩下的绝大多数轮友都是一下子失去了谋生的能力，有点积蓄的轮友在截瘫的初期就花得一干二净，没积蓄的只能是债台高筑看病。
大难不死必有后福，恐怕大家都听过这句劝人方，可现实远非这样。遭遇截瘫九死一生的考验后，其实磨难刚刚开始，接踵而来的并发症个个都是难缠的魔王，烧钱的祖宗 。
首当其冲的就是尿路感染、褥疮。就我所知尿路感染引发的肾衰和褥疮是轮友最终死亡的两大并发症，几乎隔段时间就能看到这样的不幸发生，混迹于截瘫群南哥没有抑郁实属不易。
褥疮和泌尿系感染，如果拖拉着不理会，很快会发展到花费几万甚至十几万的地步，而且不一定能够治好。尿路感染可导致肾衰、尿毒症，到了尿毒症，那就不用说了。
褥疮动辄住院时间都是三个月起，没有几万是出不来的。轮友们因为褥疮住院半年，甚至一两年的比比皆是。
大小便失禁、便秘、痉挛、神经疼痛、痔疮、坠积性肺炎、心脏功能减退、骨质疏松、肌肉萎缩、骨骼变形、糖尿病、颈椎性低血压、肾性高血压、抑郁症等等等等虽不要命，但除了折磨人，各个花费不菲。
康复治疗是按年计算，而我国现有医疗政策仅报销半年期，报销范围也只是打针吃药，康复训练都不在报销范围内。
我曾看过关于脊髓损伤的一篇文章：一个家庭中如有亲属脊髓损伤截瘫了，那么这个家庭用于救治、康复、医疗以及后续伤残生活、护理上加起来总支出大概600万左右。
吓人的数字，即便是工伤想必也是支付不起 ，至于我等穷人就过没钱人的日子吧……
03
维持自身作为生物体的存活面临着严峻的考验，而作为人情感的支撑，爱——亲情爱情友情汇成的海洋 就尤为重要，却也面临着一触即溃的危局。
我们是不幸的，但其实家人的委屈、痛苦、压力只比我们多不比我们少，甚至比我们还要倍感折磨。很多轮友对家人更多的是愧疚，尤其是我们的父母：本该今世报答，苦于无能为力。六道若是轮回，来世牛马还你!
学会宽容和忍耐，用一颗感恩的心去和家人相处，那样就少了埋怨和失落。我们快乐家人才会欣慰，反之就会恶性循环。整日郁郁寡欢，会给家人带来巨大的精神负担。
古人云：夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，此言不虚。绝大多数轮友都无法再享受性的欢愉，同时也无法再给予爱人 这种欢愉，以至于对方不能承受如此之重，而选择分手。
所谓贫贱夫妻百事哀……再加上残障，有个截瘫家庭离婚率的统计，据说60%以上，南哥觉得事实情况要远高于这个数字才是。
未等看到月圆，劳燕却已分飞 。落单的轮友就只能依附父母、兄弟姐妹。想来最可靠的只有血缘维系的亲情。倘若既无父母又无兄弟姐妹，这样的轮友更难更苦。
并发症常年累月的折磨，贫病交加，又看不到任何解脱的希望，找不到自己生存的价值所在，如山的压力使很多轮友患上了抑郁症。
被爱围绕的轮友是幸福的，有些妻离子散、衣食无着、又无人照看的轮友最终提前看到了人生的终点，无奈地选择了自杀——这条一了百了的路。
截瘫患者的自杀率无人知晓。但是混迹于截瘫微信群两年了，可以说自杀是轮友公开谈论的话题。
04
认识这么多截瘫轮友，发现年轻人居多，很多刚刚步入社会参加工作。 再者家用车的增多车祸事故逐年递增，导致脊髓损伤患者也是递增。
都知道谈恋爱有益身心，正因如此，对像我这样大好青春遭遇截瘫的年轻人可算是灭顶之灾。落红凋零水自流，青春截瘫少风流。悲看百花竞芳华，韶年残躯空凄惶。
男性轮友失去了功能，即使女友愿奉献终生，也太过残酷、自私。其实这种可能性极小极小，忠贞的爱情更多的存在于幻想中。
女性轮友因为不影响生育，若感情足够牢固，女轮友结婚可能性大得多。
轮友们，理解万岁！爱她（他）就给她（他）自由。至于万一走了什么运，那重要的事必须说三遍：珍惜珍惜珍惜，一定要珍惜!!!
至于友情，那真是轻于鸿毛了。世风恶，人情薄，小人总比君子多！所谓的朋友，十有八九会避而远之，这个……也理解吧。
05
截瘫群体是个完全丧失了劳动能力的群体，百分之八十必须完全依靠亲人生存。实在是最值得可怜和同情、最急需帮助的一个群体。可社会对截瘫群体普遍漠视极度不公，对这个群体缺少关爱。
贫困的轮友多数只能是蜗居在家，终日和轮椅病床为伴，其艰难痛困苦外界很少知晓和体会，只有身在其中的家人才有切肤感受。
能够划着轮椅上街的朋友也是困难重重，中国的无障碍设施建设形同虚设，在大街上转转行，想上超市银行影院……难上加难。无障碍做得好的只有医院，卑鄙的想想，医院离不开担架车……
中国现行的残疾人保障体制缺少细化，国家每年投入几千亿救助资金，却没有用在刀刃上。
我在截瘫苦——欲哭无泪写到：
我个人觉得社保的福利救助政策急需要更加细化，重度的残残人和享受救助的其他群体要区别开，不同种类不同程度的的残疾也要区别开，比如脊髓损伤的残疾人也要分出个三六九等，只有这样最需要救助的群体才能得到最急需的救助！而不是人人均沾毛毛雨，结果都无关痛痒。
就低保而言大部分省区在每月80到300之间，发达省份在700左右，最好的是上海是北京。而这些钱只够应付纸尿裤之类的护卫用品，吃饭肯定不够。
物价飞涨，正常人都很艰难，所以绝大部分轮友只能是苟延残喘。而花钱雇护工更是绝大多数轮友想都不敢想的事。
相反的截瘫的康复器材，医疗、药物等等都贵得吓人，很多东西都是数十倍利润！
举几个我知道的例子：高档进口轮椅五六万、国产贵的一个轮椅两万左右、一般的好点的轮椅也三四千。
最便宜的四五百的轮椅（残联的送的也是这种）扶手打不开，轮椅腿拿不下来，划起来别扭得要命，轮椅与车、床之间的转移很难做到。这样的轮椅如何锻炼自理！？
穷困潦倒的轮友想买个好用一点的轮椅也要思量，思量，再思量。
近几年轮椅车头的出现给了轮友很大的便利，但是好点的车头也动辄四五千。
一个褥疮坐垫四五千，一个支具几万而成本也就千把块钱 ，其他的辅助器械也动辄上千。还有名目繁多的褥疮药也都贵得吓人。
打着旗号治疗截瘫的江湖骗子遍地都是，哪个都想骗你几万块……
一旦涉及截瘫DTMD是暴利。什么叫雪上加霜？这就是了。
06
截瘫苦截瘫难，余生又该怎么办？难道就真的死路一条，在痛苦中坐以待毙？还是救自己于水火，尽量过好自己的轮椅人生？
当人生遇上截瘫，最重要的是承认现实。覆水难收，莫伤心莫悲叹，此命如此怨不得天！不要再妄想奇迹出现，要清清楚楚地明白下半生注定轮椅代腿 ，理智地谋划以后的生活：
自救的第一步就是合理而适度的锻炼。一要适度 ，过度的锻炼只会适得其反 ；二要坚持 ，锻炼要伴随我们一生，只有这样才能将各种并发症发生的可能性降到最低。
第二逐步摸索二便的经验，并且适应自己全新的排泄方式。关于二便的无奈不再赘述，大家可以看看 ——与天斗与地斗与粑粑斗——便秘轮友必胜秘籍！！截瘫之痛——再谈小便
改变不了截瘫就改变自己，找点事做充实自己的内心 。我的经验是读书下象棋。二十多年没有书自己也许抑郁了，书能让我们面对苦难有一颗平静的心。
感谢智能手机，读书游戏都方便得很，大家不至于闷得慌，两者相比还是推荐读书。
感谢微信之类的社交软件，朋友是一剂良药，能够帮助人解脱心灵的魔咒，而社交网络能让轮友轻松地结识更多的朋友。
我在苦难——你还能怎样中写到：
最后再说下信仰 ，我还没有自己的宗教信仰。旁观者的角度觉得信仰给不了人们现世的好处，它是慰藉人灵魂的，也就是说若能够求得心灵的宁静，就得到了人想要的了。
看到这段话突然想到能得到心灵的慰藉，不就是现世最好的好处吗？如果实在陷于痛苦，不能自拔，不妨信仰个宗教，不管是本土的道教，还是外来的基督、佛教、伊斯兰教。
不管宗教是底层人民的麻醉剂，还是什么也好，信仰自由，想信就去信。
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等到心理上半真半假地接受了截瘫的事实，第一要务就是实现自理的最大化，自理到什么地步因人、因伤情而异。有时候人的潜力真是无限的，自己能做到的会让自己大吃一惊。
第二就是尽量做到经济上的独立自主——挣钱。现在大多数的网友都是在做网赚挣点钱。开网店、网店客服、卖字画为生、做家教、修手机、绣十字绣、开小超市……
保证身体的情况下做点事情，减轻家里的负担，自己也会更充实。挣钱的前提是保证不能损害自己身体的健康。还要百倍留心褥疮这个魔王，一旦为挣钱得了褥疮，那真是捡起了芝麻，丢了西瓜。
我有一个学中医的朋友，他一直鼓励我多看看中医方面的书籍，比如《黄帝内经》。中医博大精深，不少病西医无计可施，中医能够有所突破。轮友们可以多看看中医古籍，于己于人益处多多。久病成医，成岐黄之士也不是没有可能。
如果实在没有别的事情可做，家里有孩子的轮友，那就全身心地教育下一代，和孩子一起学习。把孩子培育成人，是最应该去做、最重要、最有成就感、最有意义、也是性价比最好的投资。
08
轮椅人生漫漫，一言难尽截瘫，有微信不到两年，认识了上千截瘫病友，每个人都有一段痛苦辛酸的经历。
多少惨状触目惊心，多少善良温暖人心，多少丑恶让人窒息，多少真爱感天动地，又有多少无情刺骨寒心……人生的酸甜苦辣悲欢离合不断上演！
自明自救，救自己于水火之中，确实是一种人生的警醒、生命的彻悟。身处危难，想天助先要有自救的心！
截瘫生死两相难，生非容易死非甘。
为求生存苦熬坚， 苦海茫茫哪是岸？
拼死挣扎心作船，坚强意志是风帆！
最后说一句与轮友共勉：截瘫无疑是灾难 ，对个人对家庭 ，我们挺过来，走下去的都是英雄！！
往日文章：助残日——我们需要的是更有温度的政策！
真希望所有的轮友能通过各种渠道一起努力转发这篇文章，轮友微信群，直至健全朋友微信群，让政府办相关部门，全社会了解截瘫，了解我们这个300万群体之苦之难之悲之惨。
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