说实话，写下这个标题我是有点忐忑的。
我并非医生，也不是医学类专业毕业。讨论这个话题，难免会被人质疑。虽然古语有云久病成医，但在现代网络和医学的话语体系里，久病成医是不被认可的。是被认定为经验主义的，医学，流行的是循证医学。而经验性的医学，显然是不被认可的。
但我既然病了这么久，心得多少也有一些。再加上我自己从事科研工作多年，自认为对于把握事物的本质和逻辑有自己的优势，所以斗胆来聊一聊。
先来说为什么我一定要写这个话题，源于以下几个原因：
第一是我经常在病友群看到病友们的提问十分没有章法。我能看出这些病友的心急，也能理解，我自己也是这样过来的。但我看多了这些低效率的问题难免着急，尤其是许多病友或者家属，也并非新手了，生病好多年，仍然只会在群里提问：有谁用过某某某药吗？问不到点子上，也自然得不到更好的回答和更多的信息。
第二是因为由来已久的争论：究竟是跟着指南和循证医学走，还是要翻阅文献自学自救。这一点，在无数个群， 争论了无数次。我也看累了，于是特别想写一篇，下次有人聊，我直接祭出文章就好。
毕竟，我也是个挺喜欢摆出观点的人，但又很讨厌长篇大论的反复争论，索性一次到位。这大概是有点受到学界的影响，吵架和争论从来不说一句一句的，观点零碎不成系统，还不如直接扔一脸文章，摆出自己的态度来。
第三是因为很多病友对于如何应用查询到的文献信息，有很多的疑虑。比如说，究竟要不要跟着基因检测治疗，比如说，我测出来PDL1阴性究竟要不要试试免疫治疗等。这些疑虑，我有我自己的看法，看法背后，也有我自己的思考逻辑。经常一个一个的去解说，也挺累的。加我的病友也蛮多，下次再问，直接拿出文章链接。省事。
原因说完了，开始说正事吧。这篇文章，试图回答以下三个问题：
一、在病友群聊天，需要怎么样去提取有效的信息。
二、晚期癌症治疗究竟是完全依赖医生，还是完全依赖自学自救。
三、如何去学习、理解和体会诸多的医学文献，我该从中学习什么，如何运用。
先说第一个话题，在病友群聊天，需要怎样去提取有效的信息。
病友群存在的意义，我个人认为是两点，一个是大家都是病人，同病相怜，互相报团取暖。第二个就是互帮互助，互通有无，进行信息的交流。
第一点不赘述，很容易理解。重点论述第二点。
如何在病友群提取有效的信息，我认为又可以具体分为四个需要注意的要点。
一个是你的提问必须精准，而不是泛泛而谈，体会一下下面图片里的两个提问。第一个问题是病友群经常见到的提问方式：“请问群里有没有人用过TDM1？急急急”。
你有什么样的感觉？感觉是不是非常低效？提问者没有摆出自己的核心问题，围观者不知道对方要问什么。
对我这样的老病号来说，我个人是很烦这样的提问的。我看不出你想问什么，如果我搭话，对方必然是问许多细节问题，诸如你什么时候用的，用了几次，效果好不好，等等。有很多问题，其实根本对于对方的病情没有帮助，但人家心里着急，肯定会揪住细节不放，但问半天问不到点子上，让我这种急躁的人非常没有耐心（实际上，很多老病号都不愿意回答问题，也是因为新手多是小白，老病号如果面对一堆小白，总是回答问题，时间久了难免烦躁）。
反观第二个问题：请问用过TDM1的病友，如何预防和处理血小板降低？
这个问题提问非常明确，是问副作用的处理。这样病友们的回答就会有的放矢，大家的交流非常高效率，对新老病号来说都是非常nice的一场对话。
在这里多说几句，大家要善于运用百度、微信的搜索功能，而不是善于使唤病友。比如说，药物的副作用，请百度和微信搜索说明书，详细全面，比起在病友群问，是不是更好呢？再比如说，吡咯替尼是什么药这样的问题，真的百度一下，你就知道。基础知识问度娘，进阶问题在群里探讨，大家都开心。
第二个需要注意的是多总结经验，而不是就某个案例去盲目效仿。
这一点我觉得下图就能够很清楚的表达我的意思了。很多病友喜欢拿着别人的一个个案、案例，就去套用。这是比较不明智的，就好比如很多人看我细胞效果好，打算全盘模拟。你觉得这现实吗？每个个体情况都不一样，照着搬方案是不明智的。
老话说得好，甲之蜜糖乙之砒霜。这句话套用在癌症的治疗上，再贴切不过。还是那句老话，对别人有效的，未必对你有效；对别人无效的，未必对你也无效。
在病友群里讨论各自治疗的经历，特别是用药的历程，需要注意的是一定是基于现实世界用药历程的、多人经验总结。如果说循证医学是医生根据多个临床试验的数据所得出的一系列数据和证据，那么在病友群的这种总结实际上相当于做了一个田野研究，去朴素地总结用药的一些真实世界经验。
对于这一点的认知，我更多是受到我个人的职业习惯的影响。医学更多的讲究数据，我爱人是做理科研究，他就经常告诉我即便是理科的数据，在分析时也存在很多的问题，一味地依赖数据，总是会得出一些匪夷所思的结论。而我所做的社会科学研究，如果单纯是以量化的分析模式去进行研究，就一定会漏掉很多真正有意思的东西。
就如同我曾经说过，研究领域存在三种不同的范式：一个是量化研究，一个是质性研究，一个是混合研究。循证医学属于量化研究的范畴，更多注重大数据的统计，根据临床的数据反馈，去确定指南。这无可厚非，毕竟各地医疗水平大不同，指望小地方的医生根据经验看病是不现实的，大部分来说，都是给出一个整齐划一的指南。
但是，指南不是绝对的。比方说，数据说某个药65%的her2阳性乳腺癌有效，写入指南，给你用了。你是另外的35%，那你自然是无效的。
而病友群的各种用药经验，更偏向于质性研究的范畴。这更多运用于社会科学的领域，因为很多的问题单单凭借数据是说不清楚的。数据着眼于所谓的大部分，就一定会忽略掉个体。就好比如说某个药可能在整体的数据里，只有10%的有效率。那么从循证医学的角度它可能会被放弃；但是如果深入的去探究这10%所具有的共性特征，就可能发现在某个亚型有效率是更高的——我印象里肺癌某个靶向药就是类似的情况，具体名字忘记了哈。因为我只关注乳腺癌。
当然，肺癌这个案例它还是采用的基因检测，也是医生发起的进一步研究，本质上并不是质性研究。而病友群的各种用药显然更为草根，如果一个有研究经验的人去进行一个病友群的田野调查，就一定会发现很多有意思的东西。
当然，局限于没有比较大的样本量，以及每一个病友能够给出的数据清晰程度不一样（比方说有的病友有基因检测的数据，有人没有）。那么在病友群的这种田野调查只能说是根据个案朴素地总结经验。
但，如果能够有足够的样本和数据，理论上是有可能采用病友群的数据也去建一个数据模型；模型可以将基因突变、饮食习惯、体内细胞亚群情况、运动习惯、家庭支持、情绪、辅助药物的运用等通通纳入模型作为自变量，去界定在真实的用药过程中，究竟有哪些因素是影响用药效果（在这里，因变量就是用药效果）的，又分别在多大程度上影响用药的效果（相当于做了一个用药影响的系数分析）。
以上是基于研究者视角对病友群数据的总结，用大白话来说，实际上就还是那句话：多总结经验，而不是就某个案例去盲目模仿。你在问别人用药经历的时候，千万不要听着某个人用某个方案就觉得非常好，一定要模仿。
最好的做法是：将对方的病史问清楚，曾经用过的药物，分别使用的时限和线程，免疫组化的详细数据，基因检测的数据（如果有的话），副作用的发生与处理等等，这样一个人就是一个个案，而当你积累了10个、20个甚至100个个案，你总能总结出一些规律。当然，这个总结的能力因人而异，但我觉得不管是谁，看100个人的经历和1个人的经历，你能看出的东西多少还是能够有差别的。
第三点是多留意北上广大咖给多线病友出的指南外方案，这很有可能是你未来方案选择的重要参考。
病友群的成员来自五湖四海，能在北上广看病并且能够看到大咖的，只是少部分人。这部分病友往往也很乐意分享经验，比方说一个多线的病友，在吡咯替尼希罗达耐药之后，广州的王树森给她出了吡咯替尼+CM的方案（甲氨蝶呤+环磷酰胺），我印象里又维持了至少1年以上。
这位病友和我分型类似，这个方案我关注到了，我也收藏了这个方案，未来也许我也可以用。其他的病友呢？如果在病友群天天聊天，却不关注这些关键的信息，是不是感觉错过了一个亿？所以说，在病友群要善于去关注病友分享的这些大咖的用药方案，学习、积累。
第四点就是多留意病友群总结的一些比较有口碑的医生，这个很好理解。不再赘述。
接下来，我们讨论第二个话题，治疗是靠医生还是靠自学自救？
关于这一点，我总结了三个原则，见下图所示。
原则一是早期病友听医生的。在大多数情况下，早期癌症的治疗是比较规范的，有效率也相对较高。因此只要你找到靠谱的医院和医生，大概率还是可以的。而你如果刚刚患病，就火急火燎的去自学。那在前期很有可能因为你的一知半解而耽误治疗，得不偿失的可能性很大。
另外就是，你如果提出了很多的自救方法，医生大概率是不会听从你的。医生有自己的专业判断，一个早期癌症的病人质疑医生，很大可能引发医生的不满。除非你能量大到能够逼迫医生全盘采用你的自救方案，并且责任自负。否则你坚持治疗依靠自己的判断，根本就是行不通的道路。
当然，我说早期病友听医生的，不是说你可以放心做甩手掌柜，该学习的仍然可以学习，比如说基础知识，比如说最新指南等，该学还是学，不耽误哈。
原则二是晚期病友如果处于前线治疗且持续有效，听医生的。
据我观察，大部分进行自学自救的病友，都是在常规治疗屡屡无效之后才走上自学自救的道路。这也很好理解，正常来说医生在我们眼里是很有权威性的， 大部分人在医生刚开始治疗和医生治疗效果很好的时候，是不大可能去挑战权威的，也会比较信任医生。
什么时候对医生治疗自己的信心产生动摇？往往是治疗效果不好的时候，或者是说已经多线治疗，对于癌症晚期常常耐药这个事情很有体会之后，这时候就会对于未来的治疗产生迷惘，部分行动力和学习能力强的人就会去查询医学的治疗资料，从而走上自学自救的道路。
而那些治疗效果好的病友，特别是治疗刚刚开始的病友，对医生的信任和权威迷信还是存在的。这时候他即便是看了几篇文献，对前沿治疗有一些了解，但也会对于随意更改医生的治疗决策有疑虑。
我的病友群就有这样一位病友，她的医生不走常规路，长期静脉化疗+靶向药（化疗时间持续1年以上，且医生认为未来也应该持续静脉化疗），而这个分型实际上在静脉化疗一定次数后，就可以改口服化疗药+靶向药维持（HER阳性乳腺癌）。这个事情她是有了疑虑，也在病友群提出来，大家也为她提供了北上广医生的常规方案，即她这种化疗了一年多，且已经CR的患者理论上是应该口服化疗药加靶向药的。
然而，这位病友考虑再三还是选择了听医生的，持续化疗，按照她医生的说法，她需要一直化疗不能停。对于她没有减轻毒副作用选择继续静脉大化疗，我虽然感到遗憾且有点担心她的副作用累积会造成不可逆的影响，但我觉得我很尊重她的选择，我也不想也不会多去劝说。
为什么呢？因为她是初发就开始这个方案治疗，并且效果很好（肝部转移病灶没有了）。这个医生的做法她虽然有些感到困惑，但总体来说她还是很信这个医生的。这个时候，病友不要乱掺和，尊重他人的选择也是一种智慧。你要知道，即便是这位病友选择了其他的方案，但万一她其他的方案耐药，她可能就会去不停地纠结如果当初就听医生的会不会更好之类的，这样反而造成她的心理负担。
我个人觉得晚期的患者大部分是殊途同归的，没必要去给别人造成类似的心理负担，徒增烦恼。更何况也许她的医生也有自己的考虑，我们作为病友只是听到她的描述，也许了解的不是事情的全部真相。所以，尊重个体选择；在这种时候，她听医生的，没有毛病。
原则三是晚期多线的病友，并且没有了标准化的指南内方案。这种时候，除了听从医生的方案指导，建议还是适当的自学自救。
请注意，在这里我加了适当两个字。我为什么要强调适当，是因为我觉得人的理解能力、实践能力是有很大的差异的。我见过自作聪明的病友，认定自己是在自学自救，但可能使用的完全是野路子，比方说各种民间传说的神医……
而我在这里说的自学自救，分为几个不同的层次，具体内容在以前的文章我也写过，链接见：搏一搏，单车变摩托。
关于自学自救，并不是说完全依靠自己不听医生的。毕竟就可操作性来看，大部分治疗都需要在医院进行；因此你懂自学自救的知识，更多是为了和医生进行良好的沟通，尽量去说服医生给你使用一些可能有效的方法。
熟悉我的病友可能知道，自救这里我写得比较克制——也对应了我的适当两个字。毕竟我自己的实践里，我是有自己加药、减药的（比如说细胞，比如说阿西替尼）。
为什么我不去写、不去推荐病友去这样做？因为我不清楚每个人实际的情况，我不敢贸然推荐病友说你就要自己加药或者制定方案，我在这里写的逻辑，更多适用于大部分的病友，而少部分对于相关知识掌握更有体系的病友、家属，其实不在这个范畴内。
接下来是最后一个问题，如何去学习和运用医学文献。
为什么写这一点，因为很多病友喜欢拿着各种文献来问各种非常纠结的问题：
比方说我有超进展基因，能不能使用免疫药物？
比如说二甲双胍到底能不能用？
比方说各种抗氧化剂比如萝卜硫素、姜黄素，有文献说是抗癌的，却也有文献说抗氧化剂不建议癌症病人使用；到底怎么选择？
又比如说，有研究指出紫杉醇加速癌细胞转移，我到底要不要用紫杉醇化疗？
这些问题，对我来说原则就是一个：衡量利弊。可能的副作用和风险考虑周全、可能的收益去考虑清楚，然后做出相应的决定和行动。
当然很多时候，利弊其实是很不好权衡的；这时候其实就是一个赌博，你问谁都没有用，没有谁会给你一个一定、肯定、百分百的答案。
根据文献自学自救的路，其实是孤独的。纵然会有很多的病友、家属和你一起去学习、分享。但最终的决定、行动，还是你自己的事情。没有人能与你一起承担风险，这一点望大家周知，大胆学习，谨慎抉择。
具体到如何去查询医学文献，主要渠道还是pubmed、谷歌学术（镜像）和中国知网。具体不再赘述。自己网上搜一下就知道了。
而关于文献的内容学习，我总结了以下三个必须知晓，供大家参考。
第一点是生物医学领域，是历年来科研界退稿最多的领域。
为什么指出这一点，因为我希望大家在看文献的时候，尽量选择更可靠的医学文献，比方说有很多文章可以重复实验观点和数据的文献，这样可靠性相对更高一些。
同时，我也是希望大家不要神话文献和各种数据。我对于医学界的一些数据是存有较大疑问的，比方说临床实验的数据，数据里的很多药物都很惊艳，在病友群的实际应用中却不是。甚至数据里写中位数11个月，医生却说她那里大部分人6个月。为什么有这样的实践和数据的偏差？我个人的理解是，在临床的筛选上，他们就偏向于那些可能带来更好数据的患者。
比方说， 一、二线用药的患者药物有效率和有效时间都会比多线用药的患者要好，尽管临床在筛选的时候条件没有这么明确说明，但实际上筛选时却可能有这样的操作。这样的操作，我们叫做洗数据。医学界显然对这一点更得心应手。
第二点是不管是什么研究，都是有其局限性的，可能会有互相矛盾的观点出现。
这不单单是研究方法的差异造成，也是可能因为数据选择的偏误（就是选择的病例不一样）、研究侧重点不同等造成。面对这种矛盾的观点，大部分没有研究常识的普通人是很难辨别哪种更可靠的。
最典型的问题就是免疫的超进展基因，还有PDL1阴性究竟要不要用免疫药物等问题。基本上是病友群经常遇见的问题。大家也会发现一些比较矛盾的观点。
我想了三个对于普通人可能有效的简单指标，仅供参考：
一个是样本数，一般来说，样本量越大，其对整体的代表性就更强。
一个是文献来源期刊的影响因子，影响因子越高的杂志文章，一般认为其可靠性更强。
一个是看文献的发表时间，比方说对于免疫治疗的很多观点，可能最新出现的文献会更可靠一些，因为医学界积累足够的经验也是需要时间的。
第三点是现有的医学水平，不足以解释全部的癌症问题。
在研究学校教育的时候，研究者经常把学校教育看作一个黑箱。投入的是教师和各种软硬件，产出是学生的成绩和学习态度等，但中间的过程是一个黑箱，什么影响到了最终的产出，我们只能窥见一个角落，然后通过各种质性研究去猜测这种自变量，最后纳入模型去验证。
而在医学领域，实际上也是一样的。靶向药、化疗药、免疫药物以及各种治疗手段都是自变量，因变量是我们的治疗效果。但在身体的内部发生了什么，也是一个黑箱。医学人员可以采血、穿刺去看其中的一部分情况，但大部分的真实情况其实还是在黑箱内，现代医学还没有办法去窥见。
这也是为什么，同样的病理分型、类似的基因突变，一样的用药方案却带来了不同的治疗效果的原因。在病友群我们称之为命中注定或者是运气，但如果想要更科学的解释，实际上还是因为现有的医学水平还比较低，根本没有办法去全部揭露和解释。未来，如果能够有更多的自变量纳入影响治疗效果的数据模型，可能能够为我们带来更为精准、有效的治疗。
写在最后的话：
这篇文章断断续续写了几天，因为身体原因没有一气呵成。也因为这个造成我思路的中断，颇有些虎头蛇尾的感觉。
但就这样吧，最近实在是感觉非常的疲倦，一个是我治疗刚刚换了方案，副作用还处于比较大的阶段。另外一个也是因为全家人感染甲流，孩子也一直没彻底好全，我自己生病还得照顾孩子，真的是累坏了。
这篇文章急着写下来，除了因为迫切的想记录和分享，也是因为我最近很害怕。我总怕我一下子嗝屁了，很多想法没来得及给大家说。在癌症治疗这条路上，前人的各种经验总结给我很多的帮助。我也希望自己的治疗经历和思考，能够给后来者一些帮助。仅此而已。
我说怕自己嗝屁，不是说我现在很不好。我现在新的方案换了一个多月，体感本身是在变好的。疲倦只是因为太累。但新冠后很多病友的进展确实吓到了我，所以有时候不可避免会有类似的担忧。但不必为我担心，整体来说我还是那个坚强乐观的我，偶尔丧气，偶尔沮丧，大部分时候因为没有癌痛，还可以正常生活，所以还能够开开心心的活着。
也希望大家，能够健康、好运。
联系客服
