99%不会复发！尤文氏肉瘤患者海外求医的意外收获

化疗效果显著，术后原位99%不会复发，即使有其他部位出现转移的可能（比如肺部），她一生的治愈率也有70%的概率。

以化疗次数来计算的时光

北京九月份的天气，少了些炎炎烈日，多了些秋日怡人的凉爽，是孩子们迎接新学期到来的月份。当很多同学坐在教室里，还在为繁重的课业而苦恼时，15岁的瑶瑶（化名）正躺在病床上接受她人生中的第一次化疗。

 

 就在两个月前，因为左侧大腿持续肿胀疼痛，活动后痛感加剧，瑶瑶来到了医院检查。经X线、超声检查后，医生考虑左大腿有肿瘤，而之后的穿刺活检病理结果及FISH检测，均支持了医生的观点：（左股骨干）高级别恶性肿瘤，以肿瘤性小细胞增生为主，结合免疫组化结果为骨尤文肉瘤，位置在瑶瑶左侧大腿正中。

骨尤文肉瘤（ES）是小圆形细胞的低分化的恶性肿瘤。它占所有原发性骨肿瘤的6%～8%，是儿童和青少年最常见的恶性原发性骨肿瘤。疼痛和肿胀是最常见的早期症状。

12个疗程的化疗+手术计划，将瑶瑶终日困在病床上与身体里的“小怪兽”做着斗争。每期化疗间隔半个月，准确记录着瑶瑶在医院里度过的时光。终于在第9次化疗结束后，瑶瑶的妈妈——张玲（化名）决定了要带她去国外进行治疗。

单亲妈妈最后的“倔强”

从北京坐高铁到天津，再从天津出发飞往日本，到达东京机场时，已是凌晨三点。即使没有直达的航班，张玲还是几经辗转的赶上了日本医生的见诊时间。

“目前患者在中国接受的治疗方案没有问题，对化疗药也非常敏感，建议继续按照中国医生指导的方案治疗就可以，并且癌研东医院整形外科接收不了骨肿瘤方面的手术。”日本国立癌症研究中心东医院的小儿肿瘤科教授细野医生说到。

从医院出来送她去往机场的，是此次陪同她见诊的蔡社长（厚朴方舟日本子公司服务总监）和几日奔波的疲惫。一路的话题都以瑶瑶的病情为主在展开交流，从日本的医疗到相似病情的成功案例，张玲一直在“不甘”的询问着。显然，此次的见诊丝毫没有动摇她要带孩子到国外做手术的决心。事实上，为了“给瑶瑶最好的治疗”，张玲已经把房子给卖了，此前还经历了三次美国医疗签证的拒签，因此能否被日本医院接收对孩子未来治疗的希望很关键。也正是这股“倔强”，支撑着一个单亲妈妈带着患病的孩子走到了今天。

事情的转机发生在张玲回国后的几天，蔡社长告诉她在公司的努力下，日本肉瘤学会会长高桥教授表示可以接收见诊和检查。

 

 位于日本的政治中心——国会议事堂附近的，是一所被日本政经名流、演艺明星所推崇的高端私密性早癌筛查机构——山王医院。张玲没有想到，有一天可以带着孩子来这里做检查。

经PET-CT检查后，高桥教授首先表示瑶瑶的左股骨内侧有一肿瘤，其他部位未发现明显转移灶。由于PET-CT检查对于＜5mm的肿瘤因扫描局限有可能检查不到，但没有明显的显示也就说明肿瘤大小没有增大，因此不必担心。同时，经近两个月的MRI影像对比可见肿瘤明显缩小，表示化疗效果很好。至于血检结果肝功能指标稍高，有轻微贫血，是化疗的影响，3周后会逐渐恢复。除此之外，癌细胞只是经化疗而被暂时控制，因此需要在化疗疗程结束后的3-4周内行手术切除病灶，只靠化疗无法使癌细胞为零，如果手术时间拖得过长，肿瘤细胞又会活化长大。鉴于瑶瑶以上的情况，高桥教授当即向癌研有名医院的整形外科阿江部长写了介绍信。

99%不会复发

“该患者化疗效果显著，术后原位99%不会复发，即使有其他部位出现转移的可能（比如肺部），她一生的治愈率也有70%的概率。”张玲不得不承认，刚刚阿江部长说的这两个数字比她生命中听到的任何一个都要动听。

为此，阿江部长给瑶瑶调整了新术式，并向张玲解释到：术中会切除病灶骨段打入髓内钉，用于连接两侧剩余的正常骨部分。为了防止位置松动，两侧骨端还会各打入两个钢钉。中间缺失部位用骨水泥填充后，用金属网在外围进行加固。该方法与自身骨移植（如小腿腓骨）比较，可以有效预防术后感染。因为金属制品不仅用抗生素处理过，局部浓度较高，而且也不会溶解入血。除此之外，还可以缩短4-5个小时的手术时间，对身体负担小，坚固性好，术后第二天即可承重。

 

 假如给你6.5个小时

假如给你6.5个小时，你会用来做什么？可以用来读完一本书，或用来看两部电影。但对于此刻的张玲来说，6.5小时是用来在手术室外漫长的等待和孤注一掷的冒险。从8：40瑶瑶进入手术室的那一刻，她就在等，等她的瑶瑶平安出来。终于在下午15:30左右，阿江部长带着手术顺利的消息走出了手术室，张玲悬着的一颗心终于放下了。

“按预定方案切除病灶骨段15cm及周围原肿瘤部位筋肉组织，打入钛金髓内钉40cm，放入金属网，上下骨断端各打入两个钢钉固定，中间灌入骨水泥填充，用塑料纸包裹成型。手术时间6.5小时，术中输血400ml。”阿江部长的手术说明与之前原定方案相差无几。

 

 “骨水泥部分一般强度可维持5-10年，现在就可以支撑体重，明天就可以试着站立，然后是在住院期间练习行走，最快2周就可以出院。之后如果两年内未发生肺、骨等部位的转移，则说明肿瘤治疗结束，接下来就可以考虑进行手术部位的骨治疗。届时的手术方式是取出骨水泥、骨内钉和钢钉，植入同种骨和自己的部分腓骨（带血管），侧面需要钢板固定，植入的同种骨可以终生使用，并且不会影响孩子的生长发育。”手术室出来后，没有片刻的休息，阿江部长不仅进行了手术说明，还补充讲解了术后治疗方案。张玲不禁对面前这位历经6.5个小时战役归来的“战士”，将瑶瑶再次送回她身边的“医者”敬佩之情油然而生。

长发的瑶瑶 漂亮的女孩

术后第一天，取下了尿管；第二天开始康复训练，能够站起来走两步；第三天清创、更换纱布……3个星期后，瑶瑶恢复顺利可以出院了！

 

 这天医院无偿送了瑶瑶一顶假发，母女两个定好发型后，美容师按照要求进行了修剪。“这才是漂亮女孩子的样子啊”看着瑶瑶脸上的笑容，张玲这样想着。

 

 后记

鉴于瑶瑶年纪还小，考虑到她以后的生育问题，教授提议采取女性患者保护方法——在化疗前先取出一个卵巢冷冻，待化疗结束身体恢复后再重新放入体内。带着专家的建议，张玲和瑶瑶回到国内，遵循医嘱开始了后续的治疗。