自由而顺畅的呼吸，是大自然给生命的恩赐。2017年末，医生医事与默沙东中国官微再度联手，在鼻科、儿科呼吸和成人呼吸领域中，选择全国10位顶级医生，每月一次的“遇见”，在他们的成长、理想和喜怒哀乐中，构建人与人之间的理解、信任与尊重的桥梁，共同体会呼吸之道、生命之道。
“遇见·呼吸之道”第四期，走近83岁高龄、苏州大学附属儿童医院呼吸科 主任医师盛锦云教授。
第④期
■ 文 / 戴志悦 摄／汤彦俊
我是亲眼见过盛奶奶“训”人的。
所以看到家长们在网上各种吐槽时，我一点都不意外，比如医生仔细问病史，结果家长说“我们是来寻求治疗的，不是来查历史的”，你说该不该骂？
当然，我一出现在她面前时，也同样被“训”了。
“现在的媒体，SARS来了，医生是白衣天使；SARS走了，医生成了‘白衣狼’，现在又有一个新词叫‘白蛇’。我真的不明白，全世界，从来没有哪个国家的医生如此不被尊重。”你说该不该骂？雪崩的时候，没有一片雪花是无辜的，我们每一个媒体从业者都需要反思。
奶奶训完“媒体”后，还没等我说话，她眯眯一笑，说：“我看过你写的文章，也调查过你了，所以我愿意和你聊聊。”
两天的采访很顺利，约专访的地点时，我说我去找她，可是她坚持让我别动，她来找我，因为“你远道而来对苏州不熟”。第二天一早，老伴儿陪着她一起来了。她不久前摔了一跤，骨折后处理不好，走得很慢，但坚持不让别人扶。陪在她身边，我能感觉到她的倔强，自己的身体要自己作主，生命也是。
她完全打开自己，甚至聊到了生命终结的话题，与一位83岁的老人聊这个话题，我特别不忍但更是尊敬。这位将尊严视为生命的老人，有着那个时代知识分子的铮铮傲骨。
这位盛奶奶，就是苏州儿童医院呼吸科的盛锦云教授。在中国的儿童哮喘界，流传着“北有陈育智，南有盛锦云”的说法，也流传着儿童哮喘界“五朵金花”的故事。
经历过上山下乡、“文革”，年过八旬，但她依然是“皇帝新装”里的那个孩子。对中国社会的复杂，有各种“想不明白”，她也依然决定留下来继续工作，她说：“医生不是白衣狼，我见过真的狼，是老百姓救了我，而我也救了他们的孩子，我们相依为命，谁都缺不了谁，这就是医生和病人的关系，永远不能切断。”
当有一个家长“一言不合”就把病历扔到她脸上时，她也想过放弃。但还是冷静下来后反思，“我太想把孩子治好了，常常会怪家长不听话，其实是我们没有把患者教育好，我感到很歉疚。”
14年前脊椎滑脱做了手术，前段时间又摔了一跤行动更不方便了，盛奶奶觉得生活范围越来越小了，家人总怕她过度劳累而影响身体，老伴儿常对她说：“二五一十，三三得九，就看你是怎么一个分配力气，如果超负荷工作，能工作的时间、生存时间反而就短了，而如果适量的话，工作的时间就能长，生存时间也长，生活质量也会更好。”
但盛教授有自己的想法，当年下放的经历，亲眼看到的苦难，亲身经历的感恩，一直影响着她，这是一种看不见的力量让她不能停下来。
盛锦云教授说：“退出很容易，但一旦离开，对自己、对那些还需要我帮助的孩子来说，就永远没有机会了。我不知道上天还能给我多少时间，至少在今天我还能工作，能帮助几个孩子、几个家庭。”
她说，很想把当年通过了激发试验并已经停药的孩子们一个个联系一遍，问问他们长大后过得好不好，身高有没有受影响，生活有没有被曾经得过的哮喘疾病所影响。
（盛奶奶鼓励这个13岁的哮喘患者：到你这个年龄只许成功不许失败，好好用药，控制好了，就不会拖到成年去）
戴志悦：这两天和您相处，常常听到您反思自己，仅这一点就让我特别敬佩。
盛锦云：每个人都会有做错事的时候，所以要反思。让我印象深刻的病人故事，对我是一种鞭策，告诉我治疗哮喘只要努力做，它是会报答你的，你努力多一点它就好得多一点，努力少一点它就差一点。刚开始，效果差的时候我总会怪罪于家长，和你说的你总不听，我会很郁闷，因为我觉得这样下去，孩子的哮喘真的看不好。
戴志悦：有点哀其不幸，怒其不争。
盛锦云：对。但有一次到成都开会，华西医院一位呼吸科医生的话，对我很有启发。他说，医生看病把自己摆在一个很高的地位，认为自己很有本事，只要听我的都能看好，这是不对的，病能不能好，1／3取决于医生，1／3取决于家长，还有1／3取决于老天。
我以前生气也不是认为自己有多大的本事，只是觉得我说的是对的，家长为什么就不听话呢。告诉他们不要用抗生素，可是孩子一发烧去医院，还是点名要用抗生素。该用的药没有用，不该用的药用了，孩子病情越复杂，哮喘就控制不好。
我一着急就会生气怪家长，甚至说“你到底还想不想孩子好”，结果家长不高兴，我也不高兴。后来我就反思，家长不听话的主要原因，是我们对教育工作没重视，没做好普及教育。
听完那位医生说的话之后，我的心态有所改变，那种迫切希望患者一定要好的心情就开始慢慢放下了。
戴志悦：听说有家长把病历本甩到您脸上这种事，您最后还是选择了包容。
盛锦云：总不能脱下白大褂跟她打起来吧？我的脾气是很不好，但我还是冷静下来。我觉得，虽然她这样行为是不对的，但我的工作也并没做好，家长不知道哮喘是怎么一回事，这个责任还是在我们医生，没有把患者教育好，我感到很歉疚。
戴志悦：很多人可能不太理解，您这么大年纪了为什么工作还这么拼命。
盛锦云：我的儿女也并不完全理解我，他们说地球离了谁照转。我觉得他们说得都对，但我有自己的想法。我就觉得，哪怕我能给别的医生补个漏，看好一个是一个，我就这么一点能力，也不可能做更大的事情了。我想得很清楚，但是很无可奈何，如果上天再让我工作十年该多好。
戴志悦：以前听过一个故事，有一位老教授坚持出门诊，病人来了，老教授问他“为什么来找我看病”，病人说头晕、血压高；过一会儿老教授又问他哪里不舒服，他又说头晕、血压高，老教授重复问了好几次这个同样的问题。所以，人真的是无法对抗自然规律，我想这位老教授到了应该放下工作的时候。您是否给自己划界线？
盛锦云：我有的。
戴志悦：昨天一位年轻医生说，您中午一定要看完病人才吃饭，是因为怕吃完饭脑子犯糊涂。
盛锦云：是的。我内心有一个决定，如果有一天我在工作上已经对别人、对病人造成困扰了，我就会停下来，在此之前，我都要继续工作。
孩子们不愿意我总出去，担心我会有危险，滑倒绊倒之类的。我在2004年的时候，因为脊柱滑脱站不起来，就做了手术，现在脊柱上还有八颗钢针和两块钢板固定在里面。手术完七天后，我就爬起来锻炼了，一个月后就恢复了正常的工作，我就想抓紧时间工作，我不知道上天还给我多长时间，能干多少就干多少。
恢复工作后挺好的，生活质量也挺好，不需要任何人帮忙，只是动作稍微慢一点，但总归还是可以完成这件事。有一件事对我触动特别大，从小跟我一块在苏州长大的两个同学，我一直都想专程去上海看看他们，但一直没有行动，结果其中一人突然去世了。所以我很后悔，想做什么就要赶紧去做，否则就来不及了。
戴志悦：跟您聊这个话题心里有点难过。
盛锦云：不用难过，生命的自然规律。所以我要继续工作，我觉得没有多长时间了，要抢着时间多做一点，谁都不知道自己生命的长度。
我的脾气很不好，有很多事情，到现在也想不明白。比如我国的医学院校从1999年起，儿科专业停招，儿科学变成一门课，直到2016年才恢复儿科本科招生。在缺口这么大的情况下，现在一纸行政命令说综合性医院必须要有儿科，可是儿科停招17年啊，儿科医生从哪里来？从别的科转行过来能否胜任儿科工作？
儿科是很特殊的科目，属于哑科，因为孩子不会说，完全是靠医生的经验来观察分析、去伪存真才能作出准确诊断。比如小孩哭会有多种原因，肚子饿、肚子疼、尿湿了都会哭，观察分析不是那么容易的事情，让成人科的医生转行看儿科不是那么容易的事。
戴志悦：这样反而导致儿科的矛盾越来越大。
盛锦云：这个矛盾就转嫁为医生和患者之间的矛盾。我觉得，医生跟患者之间是有一点问题，但不是主要问题，根本还是体制问题。但是我没有能力去改变，我只能尽自己的能力，给全科医生或其他半路出家来做儿科医生的帮点忙，把我的儿科临床经验分享给他们一些。
医生们谁都希望能帮病人解决问题，但水平不够的话心里就虚。要让基层医生在基层待得住，不会见到病人就心里发慌，能真正帮病人解决基本的问题，患者才会信任他们。教他们的东西，不需要像写论文一样，而是要实操性强，遇到什么样的情况可以怎么处理，给他们对规范做一些比较详细的实际应用的注解，这对于基层来说很有用处。
（盛教授说，现在哮喘非常重视非药物治疗，包括控制饮食、预防肥胖、户外运动增强肺功能等）
戴志悦：您和陈育智教授一样，都是在一个一个去帮助。
盛锦云：因为我们个人的力量太小了，也就只有这一点力量。首先把自己做好，我没弄懂什么叫大数据，就弄清楚自己的小数据。比如大家总认为哮喘是看不好，是不是这样？不是，我做的数据告诉我一个事实，哮喘是可以控制得很好的。
哮喘的病因，有遗传因素和环境因素，遗传暂时无法改变，但环境因素是可以去改变的。我们都会告诉家长，不养宠物，家长不能吸烟。我们发现有些孩子被爷爷抱了之后会喘，一问，原来爷爷虽然不是直接在房间里吸烟，而是在阳台上吸烟，可是尼古丁掉在衣服、头发上，这种三手烟被孩子吸了也会喘。所以，我们要家长尽可能戒烟，实在不行就在吸烟时套个外罩，戴一个帽子，脱掉再抱孩子。
很多家长，孩子不喘了就马上停药，再喘又来看医生，这样是不对的。哮喘发作就像是伤口破损，用药后暂时不喘了，相当于伤口结痂，并不是真正愈合了。马上停药的话，再遇上一点点过敏源，就像把结痂生硬揭掉，伤口又暴露了，又会再喘。一般来说，发作一次用药后几天就不喘了，但真正修复却要一个多月时间，过敏体质严重的则要三个月甚至半年。这期间属于气道高反应期，就像火山喷发后安静了，但并不是熄灭，遇到一定的条件又会喷发。所以，这期间必须一直用药进行保护，这样才是一套完整计划。
但是这些知识，家长不懂，非哮喘专科医生可能也不懂，或者没时间仔细解释。结果大量的哮喘孩子，一不喘了就自行停药了，一有点风吹草动就复发了。
戴志悦：什么情况下可以停药？
盛锦云：需要经过医生评估，尤其看肺功能的客观指标。但是肺功能好了是不是永远不复发？也不一定，最好做一个激发试验。就是故意用过敏源刺激他，不同的浓度刺激，看看什么浓度会诱发哮喘，肺功能会不会改变。我的激发实验要给到2.4毫克，一般这个情况下所有人都会喘，但只要肺功能指标不掉下来，就说明他气道正常了，这就意味着可以停药，基本不再会发了。
戴志悦：一定要做激发试验才能决定是否停药？
盛锦云：在我这里一定要这样，激发试验是我的停药指标，国外也有这样做的，但没有普及，因为这个标准要求太高了，很难做到。
我跟踪了在我这里激发试验阴性结果的300多个病人，有一些失联了，大部分我都还在继续随访。他们停药后，只有两个发作过，吸吸药也很快就好了，而其他人都再没发作过，所以哮喘是能控制的。
戴志悦：您什么时候开始开展激发试验的？
盛锦云：很早。陈育智1982年从澳大利亚回来以后，我向她请教什么情况下可以停药，当时还没有太明确。后来，国外开始做激发试验了，广州呼吸病研究所的钟南山教授在国内开始应用于成人，我就开始学习用于儿童，一直坚持到现在。
但用激发试验作为停药的标准太高，对于基层医生来说很难操作，所以临床上我会告诉他们，达到六条标准，就可以让病人试试看能够停药。
戴志悦：哮喘治疗还存在很多不够规范的地方吧？
盛锦云：很多过度的地方，比如哮喘的炎症跟细菌性炎症是不一样的，但现在的国内很多地方是用治疗肺炎、扁桃体炎的药来治过敏性鼻炎、过敏性哮喘，这两种炎症不是同一类，用抗生素来治疗过敏性炎症，这是错误的。
戴志悦：就是常说的“三素一汤”。（注：抗生素、激素、维生素联合,加入葡萄糖注射液静脉给药方法的简称）
盛锦云：对。其实现在很多医生知道乱用抗生素是不对的，但他们有时候不敢不用。感冒有三种情况，纯粹病毒，没有细菌，不能用抗生素；纯粹细菌，没有病毒，用点抗生素就能好；还有一种是先病毒后细菌，我们称为“狼狈为奸”。
这种情况是，孩子发烧前三天，这是病毒感染的时间，并没有细菌，家长带着来医院了，医生查了就是普通感冒，不需要吃药，多喝水。大部分会在三天内退烧，但有的病毒会发烧五天，发烧三天后病毒破坏了黏膜，容易发生细菌感染了，再来找医生看时，医生开始用抗生素。
实际上，前面的医生不用抗生素是对的，后面的医生用也是对的，但家长就会认为是前面的医生误诊了，没及时用抗生素所以导致病情拖延这么长时间。于是医生为了避免麻烦，家长也会主动要求，早早就上了抗生素。
现实情况是很复杂的，过度诊断、过度治疗，要扭转不是一天两天能做到。
戴志悦：中国的儿科医生很难做，已经有恶性循环的倾向，您大部分的精力是在培训基层医生？
盛锦云：大部分的精力在做模式，因为看哮喘和看肺炎、感冒是不一样。
戴志悦：哮喘需要管理。
盛锦云：对。不管理的话，哮喘是控制不好的。哮喘儿童的控制率跟模式改变是密切相关的，现在大部分还是看完病开个处方，病人回去自己看说明书用药，病人不发作的时候不见人，发作的时候才找医生。老是维持这个模式，哮喘病死率永远都不会下降的。
我国的哮喘发病率在逐年增高，我们做了三次流行病学调查，1990年、2000年和2010年，分别是0.9%、1.97%和3.02%。在全世界范围内，我们的发病率不算高，排名倒数第五左右，新西兰、澳大利亚这些国家发病率30%-33%。但是他们哮喘不死人，死亡率只有十万分之0.4，而我们哮喘的总死亡率是十万分之36.7。
戴志悦：这太遗憾了。
盛锦云：所以我们做哮喘的人很忧虑，形势这么严峻，却得不到更多的支持。我们做三次的流调，都申请不到经费，直到最后一次，陈育智才好不容易申请到20万。我们也知道，在国家层面，有更多重要、紧急的事需要去做，与这些事相比哮喘的事很小，但对我们从事儿童哮喘的人来说，这就是天大的事。
戴志悦：孩子的健康，对一个家庭也是天大的事。哮喘对各国都是一个严峻的公共卫生事件，为什么别人能控制得好？
盛锦云：有序的疾病管理。比如，病死率低的一些国家是这样的，病人在专科医生看完病后，资料就会转到病人所住社区的医生，负责这个片区的医生就每天背着药箱到家里去做治疗。哮喘的治疗除了有口服药物，还有很多吸入式给药，需要掌握一定技巧，药物才能充分。他们是医生来操作，专科医生就不需要花大量的时间去教家长或病人如何掌握工具，治疗效果也更好。但是每个国家的国情是不一样，中国人口多，医生缺口大，这种方法在中国很难实行。
（孩子的哮喘管理需要家长来配合，医生要培训家长喷吸工具的使用技巧、学会每天监测记录肺功能等）
戴志悦：其实，哮喘管理得好，是能在总体上节省医疗支出的，因为哮喘治疗不需要抗生素，不需要太多的检查。
盛锦云：是的，但根本上对儿科不重视的话，就很难改变。儿科医生缺20万到30万。我们儿童医院门诊部按编制人数计算，每天饱合的门诊量是1500人次。流感暴发时，每天的门诊量达到7500人次，医生人数没增加，每个人的工作量都是翻几倍，连轴转都难以完成。
医生这么缺，哮喘这个病的特点又必须花时间给病人家长讲清楚，否则家长对药物会有担心，是不是像吸鸦片，以后会不会停不下来，对身体是不是有很大损害，这些顾虑都要靠教育。
这种工作量相当于看4个普通病人，就靠门诊医生一个人是根本没时间做的，必须配备有专人做教育工作。还要培训家长各种工具的使用技巧，检查是否到位，教会他们在家里监测记录肺功能。这些事并不复杂，只是必须花时间做，必须专人，但这种编制在公立医院是不可能设的。
教育得不够，病人的依从性就差，不喘就停药，不知道哮喘是需要长期治疗的。再加上我们的医疗网络不完善，病人走了我就找不到他，每次再来，都是发作严重了，而且越来越重，所以中国的哮喘控制得不好。
我们儿科医生总想把孩子身体弄得更好一点，虽然现在儿科工作环境很不好，但是当医生的好处就是，至少眼前的病人你是可以想办法去帮助的。
有人背后说，这个老太太八十多岁了还往外面跳，他们不理解，以为我是想赚钱。实际上我赚不了什么钱，而且我都这么大年纪了，赚再多钱又有什么用呢？
戴志悦：每个人总是习惯从自己的视角去惴测别人。
盛锦云：我之所以还在淌模式，一是我们这一代人的理想和信念，我们就想把儿童哮喘这个事情再推进一点，要把死亡率从十万之36.7降到0.4,我是不可能看见了，需要好几代人才可能实现，但，我们也还是能做点力所能及的事。二是我希望能够做出一个模式来，适合中国的现状，行得通又扎扎实实。
戴志悦：您和陈育智教授都是希望做出模式，您们之间有过商量吗？
盛锦云：我们是商量着做的，互相给建议，互相帮忙。我在苏州儿童医院的模式也做了很多年，也都是一边向陈育智请教，一边摸索。
她1990年开始做夏令营，我1992年开始做夏令营，补齐平时门诊时间太短解决不了的问题。我们每年夏天拿出3-7天的时间，医护人员和孩子、家长一起在一个酒店或疗养院，同吃同住。每位医生负责一个孩子，带着跑步、游泳等等，晚上肺功能查房。
2011年开始，陈育智借鉴国外办哮喘运动会的创意，她在北京办起来后，第二年我就在苏州也跟上了。
但是我的那个模式很难坚持下来，因为医护人员工作量太大，人手不够的问题，我们想了很多办法都无法解决。我现在和这个私立的儿童康复医院合作，就是希望坚持我的模式。但最根本解决问题还是要靠体制的改变，但这不是我能做得到的，我只能做业务上的一些事情。
我在几年前开始对照接受教育和没接受教育的两组孩子，控制情况有没有差别，教育组的孩子如果2个月没来，我们就主动打电话过去问。我希望让大家认识到，模式的改变是非常重要的。
我直到现在周末都不休息，这样孩子们来看病不用请假耽误学习，家长也不需要请假耽误工作。复查时间也基本都安排在寒暑假、五一、十一假期，如果不开药只随访的话就不用挂号。这样我就可以对哮喘控制有一个完整的认识和方案，但这样的方案要在全国推广有难度，还是需要在体制层面去解决。
现在每次看完门诊就很累，很多事做起来很慢。我还想把我做过激发试验后停药的所有孩子，重新再打电话回访一下，看看孩子们的情况如何，身高有没有影响之类的。这些都是我想做的事情，但现在没有人帮忙了，我年纪也大了，用眼45分钟就看不见字了，必须停下来看看远处，现在工作效率这么不高，有时候也很生自己的气。
戴志悦：接受生命的每一种状态。
盛锦云：就怕到时候就完不成了，想法和资料都有，就是没时间总结。
戴志悦：儿科医生的作品就是孩子的一生，所以您希望找到那些经您治疗过的孩子，看看他们现在怎样了，他的身体、生活有没有因为哮喘而发生改变。您希望把这样一个完整临床实践的过程，留给后面的医生。
盛锦云：是的，就希望我这么多年的临床实践有一个完整的结果，这个结果能对大家有用。
戴志悦：您昨天批评了现在媒体的一些做法，认为并没有真实地反映医生的工作。今天我坐在这里，您对我们媒体有什么希望？
盛锦云：我知道媒体有媒体的苦衷，但有的时候事情还没弄清楚就抢着发新闻。我知道新闻的特点就是要快，晚了就不是新闻了，但这当中往往会失掉了真实。
戴志悦：有局部真实和整体真实。
盛锦云：实际上他们可能也知道逻辑上有矛盾，但是为了抢新闻，也或者是为了“监督”医生，很多事情都太失真了。媒体在守住职业道德，失真了就会伤害不应该伤害的人。我不明白为什么中国的医生在社会上的地位如此之低，甚至都不如越南。这件事情很复杂，不想做讨论，也牵扯到很多方面。
戴志悦：我同意您说的。
盛锦云：一个好医生用不着登报吹嘘，会有很多病人自己找过来，报纸上介绍的恐怕都有一点夸张或者失真。
戴志悦：医生应该有神性，但不应该被神化。
盛锦云：我父亲说要有割股之心的人才能当医生，就是说如果需要吃一块你的肉病人的病才能好，你都愿意割下下来，这样的人才能当个好医生，这对我影响很深。现在的医患问题很严重，但是，每一个人按照自己的认识来做事做人就行了，人在做天在看，总会看得见的。
我已经到这个年龄了，前面就是冬天，这是自然规律。我前段时间摔了一跤以后，骨骼处理得不是太好，有时候晚上疼得睡不着，但是一想到，我也没有多少时间了，所以要抓紧时间要努力一下，虽然现在儿科医生执业环境不理想，医患矛盾也大，但我们还是得继续干。
戴志悦：因为病人就在眼前。
盛锦云：给孩子控制好病情，看到他们一家那么快乐，我就觉得很幸福。小时候我家住在当年一个教会医院边上，我看见那些医生们对穷人和富人的态度，在他们眼里只有病人跟医生，没有穷人跟富人，我都看见了，也记在心里了。
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