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《生命的告别》九
高龄老人要么被火山埋葬,要么完全放弃对生活的控制,我们该怎么在这样的世界生活?想要了解过去发生了什么,必须追溯救济院是怎样被今天这些养老的地方代替的——结果发现,这是一个医学故事。老人院的发展不是为了让衰老的老人比在那些惨淡的地方过得更好。我们不是看了看情况后对自己说:“有一个生命阶段,人们无法全凭自己对付,我们应该想办法使之可以应对。”不,相反,我们说:“看来这是一个医学问题,我们应该把这些人放进医院,也许医生有办法。”现代疗养院多多少少就是这样偶然发展起来的。   
20世纪中期,医学领域发生着迅速的历史性转变。在此之前,有人患上重病的时候,往往是医生去到病人的床前为之诊病。医院的主要功能是看护病人。1937年,伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯(Lewis Thomas)在波士顿城市医院(Boston City Hospital)实习。他这样描写他的观感:“如果说住院有所不同,那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理,以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小,或者根本没有作用。”   
第二次世界大战以后,情况发生了巨大的变化。磺胺、青霉素以及各种抗生素被用来对付感染,控制血压和治疗荷尔蒙失调的药物得以发现,心脏手术、人工呼吸机、肾移植等各种突破变得司空见惯。医生成了英雄,医院从疾病和意气消沉的象征一跃成为希望和痊愈的福地。   
社区建立医院的速度不够快。1946年,美国国会通过了《希尔-伯顿法案》 (Hill-Burton Act),为医院建设提供巨额政府基金。20年后,这个法案已经在全美资助修建了9 000多所新医院。有史以来第一次,大多数人的住家附近就有医院。工业化国家的情况大抵如此。   
这个转变的重要性怎么说都不过分。人类生存史上的大部分时候,从根本上来说,人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、机遇及家庭和宗教。医药是可以尝试的另一个工具,跟治疗仪式、家庭疗法并无差别,也并非更有效。但是,随着医学变得更有力量,医院的产生带来不同的观念。你可以去一个地方,说:“把我治好。”你办好入院手续,把生命的每一个部分都交给医生和护士:你穿什么、吃什么、什么东西什么时候进入身体的不同部位。这个过程并不总是令人愉快,但是,对于迅速扩大的问题范围,它产生了前所未有的效果。医院学会了如何消除感染、如何切除肿瘤、如何修复断骨。他们可以治好疝气、心脏瓣膜闭合不全、胃溃疡大出血。在身体出问题或人老了的时候,医院成了人们的正常去处。       
同时,政策制定者假想退休金制度的确立会终结救济院的存在,但是问题并未消失。在美国,1935年《社会安全法案》(Social Security Act)通过以后数年内,救济院的老人数量仍然居高不下。各州采取行动关闭救济院, 但是发现关闭不了。原来,老年人寄身救济院并不只是因为他们住不起房子,而是因为他们由于衰老、患病、体弱、高龄或者卧病在床,再也没有能力照顾自己,却又求助无门。退休金使得老年人在退休以后能尽可能长期地独立生活。但是,退休金并没有为有限生命最后的衰弱阶段作出安排。   
随着医院大量涌现,成为比较吸引衰弱人士入住的地方,救济院才最终腾空。20世纪50年代,救济院一个接一个地关闭,收容那些老年“乞丐”的责任由福利部门接管,病人和残疾人被送进医院。但是医院并不能解决慢性病和老龄所致的衰弱问题,于是里面很快住满了无处可去的人们。医院游说政府帮忙。1954年,法律制定者拨款给医院,为需要漫长“康复期”的病人修建单独的看护病房,这就是现代疗养院的雏形。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。   
长期以来,这已经成为现代社会处理老年问题的模式。我们设计制度的目的几乎总是为了解决其他问题。正如一位学者所说,从老年人的角度描述疗养院的历史,“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样;它们当然参与了这个过程,那些划时代的事件对驴子当然至关重要,但是,当时几乎没有人给予它们任何关心”。   
美国疗养院发展的另一个重要刺激因素也同样属于无心插柳之举。1965年,美国针对老年人和残疾人的健康保险制度——联邦医疗保险通过的时候,法律明确规定,只有入住满足基本健康和安全标准的机构,联邦医疗保险才给报销。大量的医院,尤其是南方的医院,达不到标准。政策制定者担心联邦医疗保险卡被当地医院拒收,从而引发病人的强烈反对,于是,健康保险局发明了“实质符合”这个概念——如果医院“接近于”满足标准,并打算改进,那么就可以获得批准。这个类别完全是一种类似伪造的新发明,根本没有法律基础,虽然它解决了一个问题,而且没有什么大的危害——几乎所有医院确实都改进了,但是,健康保险局的规定给疗养院开了一个口子,使得绝大多数甚至都没有满足联邦最低标准(例如现场必须配备一位护士、消防到位)。成千上万的疗养院声称“实质符合”,获得许可。疗养院的数量暴增,到1970年的时候,已经开办了13 000家,与此同时,疏忽和虐待的报告也在激增。那一年,与我老家毗邻的俄亥俄州的玛丽埃塔县,疗养院失火,人们逃生无望,32位居民葬身火海。巴尔的摩的一家疗养院发生沙门氏菌疫情,夺去了36条生命。   
随着时间的推移,规定收紧了,健康和安全问题终于摆上桌面,疗养院再也不是易失火的建筑物。但是核心问题仍然存在——我们一半的人都会在此度过一年以上生命的地方从来就不是真正为我们修建的。           
老了但对生活的要求不能仅仅是安全   
1993年年末的一个上午,爱丽丝跌倒了。当时,她一个人在屋子里,好多个小时都没人发现。娜恩打电话给她,没人接听,娜恩觉得疑惑,就让吉姆去打探情况,这才发现她倒在客厅沙发边上,几乎已经不省人事。送到医院后,医生给她静脉输液,又做了一系列的检查并照了X光。没有发现骨折,头部也没有受伤,情况看起来还好。但是除了一般的衰弱以外,他们也没法解释她为什么会摔倒。   
回到朗沃德以后,院方敦请她搬到配备了技术娴熟的护理人员的疗养区。她强烈反对这个提议,不愿意搬过去。工作人员动了恻隐之心,他们妥协了,只是更加频繁地探视她,玛丽也增加了照顾她的时间。但是没过多久,吉姆接到电话,爱丽丝又摔倒了。他们说这次摔得很严重,是救护车把她送到了医院。等他赶到的时候,她已经被推进了手术室。X光显示她髋骨骨折——她的大腿骨顶端像玻璃杆一样,“啪”的一下折断了。骨科医生用了几颗长钉修复了骨折。   
这一次,她坐着轮椅回到了朗沃德,几乎所有的日常行动,如厕、洗浴、穿衣服,都需要人帮忙。爱丽丝别无选择,只好搬到拥有熟练护理人员的疗养区。他们告诉她,希望通过理疗,她能够重新学会走路并回到她的屋子。但是她再也没有恢复行走能力。从那以后,她只能坐轮椅,受制于刻板的疗养生活。   
她丧失了所有的隐私和控制力。大多数时候她穿着病号服。他们叫醒她她就起床,安排她洗澡她就洗澡,让她穿衣服她就穿衣服,叫她吃饭她就吃饭。她和院方安排的人住在一起。她有过好几个同屋,但是她们入住的时候院方都没有征求过她的意见。这些人都有认知障碍,有的很安静,也有的很闹腾,有一个人甚至吵得她整晚睡不着觉。她觉得像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱。   
50多年前,社会学家欧文·戈夫曼(Erving Goffman)在他的著作《收容所》(Asylums)里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。他写道:“现代社会的基本运转原则是这样的:个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作,有不同的同伴,接受不同权威的领导,没有一个总体的理性计划。”而纯粹的机构则打破了区隔生活领域的屏障,他逐一列举了具体的方式:   
首先,生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个中心权威领导之下进行的;其次,成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的;再次,日常活动的各个方面都是紧密安排的,一个活动紧接着另一个预先已经安排好的活动,活动的整个流程是由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施的;最后,各种强加的活动被整合为一套计划,据称是为了实现机构的官方目标。           
在疗养院里,机构的官方目标是护理,但是形成的护理观念同爱丽丝理解的生活之间没有任何有意义的相似性。她并不是唯一一个有这种感觉的人。我曾经碰见一位89岁的老妇人,她根据自己的意志,入住了波士顿的一所疗养院。通常是子女推动改变,但是在这个例子中,她是推动改变的人。她患有充血性心力衰竭和致残性关节炎,在跌倒了几次之后,她觉得自己没有选择,只好离开她在佛罗里达德尔雷海滩的分契式公寓。她说:“我一周内跌了两跤,于是我告诉女儿,我不再属于我的家了。”   
她为自己挑选了疗养院。这所疗养院评定等级很高,员工很优秀,与她女儿家也不远。她在我认识她之前一个月刚刚搬进去。她说她很高兴来到一个安全的地方——如果说疗养院的开办有什么体面的目的,那就要数安全了。但是她痛苦不堪。   
麻烦在于她对生活的要求不仅仅是安全。“我知道我没法做以前那些事了,”她说,“但是,这里感觉像个医院,而不像家。”   
这是近乎普遍的现实。疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。老妇人离开自己的舒适的公寓,入住一间小小的浅褐色的病房似的房间,跟一个陌生人同屋。她的物品精简到可以装进分配给她的柜子和架子。日常的基本事项,比方说什么时候就寝、起床、穿衣服、吃饭,都由机构严格规定。她不能拥有自己的家具,也不能在晚饭前喝鸡尾酒——因为这不安全。   
她觉得生活中还有很多她可以做的事情。她说:“我想帮忙,我希望发挥点儿作用。”她曾经自己动手做首饰,在图书馆当过志愿者。现在,她的主要活动是玩宾戈游戏、看DVD以及其他各种被动的集体活动。她同我聊起她最想念的朋友、一些隐私以及活着的目标。以曾经被疏忽的易失火的仓库为始,疗养院走过了漫长的历程。但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。   
然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。有些人,像爱丽丝一样,主要通过不合作表示反抗——拒绝规定的活动或拒绝吃药。他们是所谓的“顽固分子”,人们喜欢用这个词来形容老年人。在疗养院之外,我们经常用这个词表达一定程度的赞赏。我们喜欢生活中的哈里·杜鲁门以顽固、坏脾气的方式表达自己。但是,当我们说一个人是“顽固分子”的时候,我们在内心里却不是那么赞赏。疗养院员工喜欢也赞赏那些“战士”、那些表现出“尊严和自尊”的居民——直到这些特性干扰了员工为他们设定的优先考量。此时,他们就成了“顽固分子”。   
只要同员工稍事交谈,你就会听他们说起日常的遭遇战。有位女士“每5分钟”就要求帮她上厕所。于是他们给她安排了一个固定的计划,根据轮班情况,隔几个小时就带她上厕所。但是她并不遵守计划,而是去完厕所10分钟后就尿在床上。所以,他们现在给她垫尿布。另外一个居民拒绝使用助步车,未经允许独自外出散步。还有一个老人偷偷抽烟、喝酒。   
食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢?   
在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。   
那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。
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