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2015.04.05
这是真实的,小胖妈是我的朋友。小胖,是星星的孩子。
转眼又是四月二号,这个日子对于很多父母而言,有着特殊的涵义,因为他们是星星孩子的爸妈(以下简称星宝/星爸/星妈)。关于自闭症的知识,网上媒体上介绍得很多,但自闭症家庭的真实生活,一般人往往无从知晓,他们基本无声无息,悄然地生活在大家的周围。作为他们群体中的一员,我愿意打开一扇小窗,为大家直观地呈现一个真实的星妈世界。
图一:特殊的药方
图二:医院的书单
图四: 家长培训班@医院
和大多数机构一样,我们选择的机构,院长也是个星妈。作为第一代星妈,在她们宝宝被诊断时,社会上几乎没有针对自闭症的训练机构,相关的书籍也是寥寥无几。很多星妈在参加了若干培训后,在和家长们交流训练经验的同时,自然而然地就想到了开设机构。
图六:精细课
考虑到找融合教育的幼儿园不现实,我开始尝试从各方面收集小胖在幼儿园的情况。小家伙不会告状,对“为什么”这样的开放式问题也基本回答不了,所以只能从老师或者别的小朋友那里了解到第一手资料。但由于小胖安静不惹事,属于 被老师忽略的类型,加上小孩太多,老师实在无暇顾及。同班的小朋友年龄太小,基本上也反应不出什么问题。幼儿园里又没有监控录像,要了解小胖的表现尤其是行为问题,几乎是无解。看到国外融合教育开展得如火如荼,自己头一次动了移民的心思。
随着医院和社区中心评估的进行,自己也对美国的自闭症干预体系有了更深入的了解。以自己所在州为例,在小孩3岁以前医院的常规检查里,自闭症是筛查项目之一。一旦发现有自闭倾向,干预训练工作主要由学区特殊教育部负责,直到21岁。此外由于自闭症已经纳入医保体系,一些较为昂贵的训练项目,则会由医院(或医院的合作机构)提供,家长只需负担小部分的自付费用。成年星宝则主要由社区中心负责,恢复情况较好的协助就业或者上学,而不能自理的,将会安排进社区中心的看护所集中护理。此外,还有为数众多的NGO,提供的服务也多种多样,包括无偿看护星宝、免费露营、开设电影专场、义务设计训练所需APP等等。和国内相比,感觉在生活在美国的星宝实在太幸福了。
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