“你看那个小孩怎么长的,跟个猴子一样!”
2009年,湖南的刘兴莲生下第二个女儿,可是孩子刚生出来就把医生和护士吓了一跳。这个孩子身材小的出奇,个头看着也就三十厘米左右,因为母体内羊水太少,婴儿还出现了窒息的情况。
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经过产科医生和儿科医生的一番抢救之后,小婴儿终于发出像猫叫一样的啼哭声,这才保住了一条命。刘兴莲为什么会生下这样特殊的孩子?难道之前的检查一点都看不出问题吗?
生下一个“猴孩子”
湖南怀化的刘兴莲检查出怀上了二胎,本来是一件值得高兴的事情,却让她和丈夫梁中南发愁不已。家里的经济情况并不是太好,刘兴莲全职在家照顾大女儿,家里的收入全靠梁中南在外打工。
可是梁中南学历不高,也没有什么专业技术,只能做一些最基础的脏活累活,每个月的工资只能维持一家人的各种支出。可是现在又要再多出来一个“吞金兽”,对这个家庭来说无疑是更大的负担。
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可这是自己的亲骨肉,刘兴莲实在是不忍心眼睁睁的看着她被打掉。夫妻俩商量之后,决定还是要留下这个孩子,毕竟是一条性命。做了决定之后,刘兴莲也松了一口气,因为有了第一胎的经验,她这次也更放松,对于孩子的发育也没有太关注。
一直到怀孕七八个月时候刘兴莲才去医院做产检,医生看着B超的显示结果,面露难色对刘兴莲说:“你这个孩子看起来明显比一般的要小很多啊,平时多注意一些。”
刘兴莲听到医生说的话,觉得也许是自己在孕期太过劳累,营养也一直不够,以后多补补就行。毕竟孩子在肚子里都七八个月了,这时候再打掉也太残忍了。
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回去之后的刘兴莲开始平时注意休息,也注重日常的营养摄入。但是之后并没有再去做检查,也没有找其他医生和专家听听他们的建议。直到预产期感到阵痛之后,才赶到医院准备生产。
都说生第二胎会比较容易,但是刘兴莲这次却不一样,甚至比第一胎还要困难。用尽了全身力气终于生了下来,但是孩子的模样却让在场的医生护士一惊。一般的婴儿大概在五十厘米到六十厘米之间,但是刘兴莲生下的这个孩子看着只有一半大小。
就连她的头都比普通婴儿要小很多,更糟糕的是,不管医生对她怎么进行拍打,始终都没有发出啼哭。妇产科和儿科的医生经过半个小时的紧急抢救之后,刘兴莲的孩子才发出第一声啼哭声。声音很微弱,像是猫叫一样,但总算是活过来了。
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正常情况下足月出生的孩子,体重在5斤到8斤,而这个孩子的体重只有两斤多。刘兴莲疑惑,为什么自己的这个孩子会这么小,明明也是足月分娩的,怎么就和别人的孩子差这么多呢?
刘兴莲十分内疚,之前觉得自己生过一胎有经验,对于二胎就没有投入太多的关注。可是自己在这个小地方,很多人都没有做过产检,偏偏这种情况就被自己遇上了。可是现在孩子刚生下来,别的事还得等到身体稳定下来之后再做决定。
刘兴莲的丈夫梁中南在重庆打工,等刘兴莲坐完月子之后,夫妻俩带上二女儿到重庆的儿童医院检查,医生检查后发现他们的女儿生下来就没有囟门。正常的婴儿出生后囟门是打开状态,之后会慢慢闭合直到一岁半左右完全闭合。
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而刘兴莲的女儿不一样,她生下来就是闭合状态,这个罕见的病症也叫“脑门闭合症”。刘兴莲和梁中南对医学上的这些事情不懂,只是疑惑为什么他们两个都很正常,两边的家庭也没有什么遗传病,这个孩子怎么就会得了这种病呢?
中国医学科学院一位研究遗传方面的专家认为,刘兴莲的二女儿得的是塞克尔综合征,这样的病例在全球都是很罕见的。得这个病的人特征很明显,一般表现都是头很小但是鼻子很高,鼻梁窄,智力低下,出生时体型很小,而且以后都长不高,这个病也叫“鸟头侏儒综合征”。
导致这个病的原因不能确定,但是可以肯定的是出现了基因突变。因为这个病的案例很少,所以相关的治疗方案也很欠缺,更重要的是,像这种罕见的病就算能够治疗,每天大概三四千的治疗费用一般家庭也接受不了。
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刘兴莲对二女儿得上这种病很自责,觉是自己在怀孕时候没有注意休息,经常操劳营养不够,才让女儿因为她变成这样。刘兴莲后悔万分,可是现在说什么都晚了,自责内疚之后,她擦干眼泪面对现实生活。
刘兴莲和梁中南看着身材娇小的女儿,为她取名叫“梁小小”。既然小小的病已经没有办法改变,夫妻俩决定好好把她养大,只是不知道以后她还会面临怎样坎坷的路。
小小的生活
带上小小回家之后,一家人对她呵护有加,只希望她以后别再出现任何事情,健康的成长,活泼的小小也为这个家带来了很多欢笑。医生说患上这个病的人内脏很大概率会出现问题,万幸的是小小并没有出现。
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但是这个病为小小带来的不仅仅是身体上的不一样,更多的是别人异样的眼光。刚开始刘兴莲都不敢把小小带出去,怕别人会对女儿议论,但是后来她慢慢想通了,小小的病是天生的,如果可以选择,谁也不愿意得这样的病,渐渐地也开始学会接受别人的眼神。
虽然一家人开始试着正视别人的关注,但是有时候发生的事情还是让他们觉得受不了。曾经有杂技团的人找到刘兴莲和梁中南,说愿意出5万块钱买走小小。夫妻俩听到他们这样说,又生气又好笑,不管小小是什么样子都是自己的孩子,他们竟然觉得有人会用孩子来还钱。
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还有一次,刘兴莲带着小小坐公交时候,车上有人她长得像猴子一样。刘兴莲听到有人这样说自己的女儿,心里很不是滋味。孩子是因为生病才变成这样的,又不是自己可以选择的,本来患上这么罕见的病就已经很可怜了,却还要因为这样的长相遭到别人的嘲笑。
小小在听到这句话之后也开始大哭,不管刘兴莲怎么哄她都不管用。没办法刘兴莲只能让司机停下车,抱着小小下了车。
没想到她们一下车,刚刚还在哭闹不止的小小立马就安静下来。刘兴莲看到小小这样又好笑又开心,虽然因为病情导致智力低下,但是她并不是什么都不懂。
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也有一些人温暖着刘兴莲一家,小小的事情被爱心基金会了解后,他们筹集到一笔款交给了刘兴莲手里,希望这些热心人士的善良能够帮助到他们一家。
因为小小的情况太过于特殊,家里人的目光总是落在她身上,时刻注意着她的变化。姐姐梁娅梅相比之下就少了很多关注,但是她从来没有因为这样心生不满,相反总是想帮助大人照顾妹妹。
一次刘兴莲出去办事,便交代姐姐梁娅梅在家好好看着妹妹,走之前不断嘱咐她千万要注意。但是等刘兴莲忙完事情回来,一进门就看见小小坐在地上哭,刘兴莲一看立刻火冒三丈。冲着梁娅梅一通发火:“怎么交代你的?怎么就不能好好看着妹妹呢?”
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梁娅梅本来就因为没照顾好妹妹自责不已,现在听到妈妈的呵斥更是难受,直接哭了起来。小小一看到姐姐哭了,这下哭的更凶了。刘兴莲恢复冷静之后,也意识到自己做得不对,大女儿也不过几岁而已,也是个孩子,而且她已经很懂事了。
刘兴莲越想越内疚,看着大哭的姐妹俩,她也开始忍不住流泪。这么长时间以来,因为小小的病这个家庭付出了太多,刘兴莲平时又要照顾女儿又要干活,这样的压力已经让她喘不过气,母女三个就这样抱头痛哭起来。
小小在三岁时候还不会说话,只能咿咿呀呀的晃动着双手表达自己的诉求,刘兴莲带着她到儿童医院做检查,结果显示她的身体并没有其他的健康问题。只是她以后估计都不会再长高了,但是小小四岁时候竟然长高了3厘米。
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她每天都在努力进步,慢慢的不仅学会了讲普通话,还会讲一些当地的方言。除了身体没有怎么生长,其他内脏器官似乎没有出现什么问题。这样的情况让刘兴莲新生希望,也许在小小身上能看见不一样的奇迹。
为了更好的照顾家人,梁中南换了一份更辛苦的工作,因为这样的工资能够更多一点。刘兴莲也找到两份零工,每天不辞辛苦的忙碌着,懂事的大女儿梁娅梅主动承担起照顾妹妹的责任。有时候其他小朋友会对小小恶语相向,每次遇到这种情况,姐姐梁娅梅总是第一时间站出来回怼他们,替妹妹出气。
梁娅梅的同学看到小小的样子之后,不理解为什么她长得和别人不一样。梁娅梅也会耐心的为他们解释:“那是因为我妹妹生病了,所以才会这样的。”
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梁娅梅小小年纪就知道保护妹妹,她和妈妈一起参加鲁豫主持的节目时,被问到长大之后想做什么,懂事的梁娅梅表示想照顾妹妹。
在公益节目中,梁娅梅也是希望节目组能够帮助妹妹完成她的公主梦。妈妈刘兴莲接受采访时候,梁娅梅一直照顾着妹妹,才能让节目顺利的完成拍摄。
后来刘兴莲又为小小生下一位弟弟,之前是姐姐梁娅梅保护她,如今又多了一位小男子汉。现在的小小已经十几岁,虽然她的身材还是很矮小,但是比之前明显已经长高了。这十年的时间里,小小学会了简单的家务和手工。
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虽然小小已经长大,但是生活对她的歧视依然会存在。刘兴莲说过她们在乘坐出租车的时候,会遭到司机的拒载。
现在刘兴莲也会在网上更新小小的视频,视频里的她和小时候比长高了不少,留着长长的头发,能够熟练的用筷子吃饭。长大后的小小还是喜欢跳舞,但是因为身体原因还是会不太方便。
结语:
小小从生下来就开始和病魔作斗争,一直感受这个世界带来的恶意。但是同时也有很多好心人帮助她,家人也给了她全部的爱和关心,让她能够有足够的底气去面对生活的不公。未来还有很长的路要走,希望小小能够稳稳地继续往前行。