什么是抗癌应该有的样子?
有人说,“反正不是我现在的样子”。
其实这个问题我也没有答案。直到我遇到了她,她真的是符合了我想象中的所有样子!
28岁的女生“柱柱哥”(网名),在上海生活和工作,与不少年轻女性一样,过着加班成便饭的忙碌生活。直到两周前,柱柱哥得知自己确诊滤泡性淋巴瘤4期,而且在住院的第一天就遇到了同病房患者“抢救无效离世”。
与大家想象中的“患者”的样子不同,柱柱哥很快完成了自己开始迎战癌症的第一篇记录,一个没有任何包装、宣传的公众号,仅仅第2次写文章,阅读量已经超过了4万。
出于优秀的职业习惯和思考方式,“柱柱哥”文章当中的抗癌备战计划书尤其吸引眼球,甚至可以用壮阔来形容。
接下来,这张“自救计划表”可能会带给你前所未有的震撼!
来源:柱柱哥公众号文章
刚刚被确诊为淋巴瘤4期。她将自己半个月以来的经历以“癌症患者自救计划表”的方式呈现给大家,希望给大家一份患癌后完整的、可操作性强的自救指南。
如大家所见,这份自救计划表思路清晰,统筹全局。当中,有长期的整体战略性规划,有针对短期具体问题的战术性策略。事无巨细,让你不由惊叹:世界上竟有如此懂得自爱、自救、自强的癌症患者!
相信这个表格也真的解决了很多初诊癌症患者的困扰:我该怎么办?如何安排接下来的事情,我需要考虑到哪些方面?
大家都让我调整心态、积极应对,但谁来告诉我,究竟怎样想才能拥有好心态?如何做才算积极面对?
现在,“柱柱哥”给的答案是:行动起来,用“自救计划”战胜恐惧!
结合“柱柱哥”的表格,以及患友们分享的真实患癌故事,今天就来帮助大家总结一下,癌症确诊后,下一步究竟怎么办?“自救计划表”又该如何做?
1、不再想“为何是我”
患癌后,我们是不是常常会这样问自己:“为何是我?”、“我是不是做了什么事儿,才得了这病”、“我怎么这么失败,年纪轻轻就患癌?”。
这些都是患癌带来的羞耻感。
除了羞耻感,癌症还可能会带来内疚感:“都是我不好,我拖累了家人!”“我破坏了家人原本的幸福生活!”“我的生病,给家人带来了痛苦!”。
因此,患癌后的第一件事是要克服“得病”这件事对自己心灵的捆绑和束缚,特别是因果报应论和生病带来的内疚感。
可以学会这样想:“如果是亲人生病,我也会关心、照顾他们”、“癌症不过是一件倒霉的事儿,刚好被我碰上了而已”。尽量学会调整患癌后的自我认知,不追究是什么导致自己生病的,而是将精力放在如何应对上。
2、治病是第一要务
确诊后,要及时进行治疗是毋庸置疑的。治疗就面临着如何选择医院和治疗方案。我们需要尽可能通过了解更多的疾病信息,来战胜不必要的恐惧,越了解,越坦然。
如何获取疾病信息:
通过可信资源,尽可能多查询自己所患的癌症治疗信息。如优质医学院、政府机构、癌症中心的官方网站,以及一些权威的国际医学杂志等发布的信息。大概了解现在的主流治疗方案是什么,如果无效,下一步又会有哪些选择。
凡是涉及“治愈癌症”、“已攻克癌症”这样字眼的信息,很可能是假消息,要加强警惕,以防被误导。
进入病友社区了解疾病的实际情况。“柱柱哥”的做法是得知病情后,立即下载淋巴瘤的病友社区app,刷文章和看患友们的问答。
如何选择医院:
如果最终寻求的多位专家的治疗意见都相似,且治疗技术上并没有太大差别的情况下,建议选择离家较近的本地医院治疗。一来,离家近,照顾起来方便;二来,本地医院治疗的报销比例最高,可以减轻经济压力。
当然,如果经济宽裕,也可以任性一点,选择相对更好的肿瘤医院。
如何选择治疗方案:
如果是4、5线小城市的患者,建议去大城市相对较好的医院寻求不同的专家的意见,再结合自己的财务状况做选择。
如果经济拮据,在首次治疗时,或许可以选择最基础的医保药物和医疗服务。这也是对家人负责。很多时候,最贵的进口药,也不一定代表是最好的和适合自己的,还会给家庭带来经济重担。
考虑到自己的治疗目标和个人需求。在“活得久”和“活得长”无法兼得的情况下,治疗目标选哪一个?还有对某些治疗副作用的可承受程度,或者能不能接受治疗后自己某些身体功能的丧失。
3、治疗的钱够不够?
生病了,钱是绕不开的话题。
经济足够宽裕的可以不用考虑这点。考虑到大部分是经济状况没那么好的家庭,所以这点还是很有必要拿出来说一说。
在治疗开始前:
学会理清自己的存款数目;
了解社保,商业保险的基本情况,以及报销需要准备什么材料;这一点,“柱柱哥”的做法是:整理好自己所有的保险资料,包括保险公司、 联系方式、投保时间、保障范围、理赔方式等等资料清单。
工作单位医疗期的收入如何计算;
收回外部借债
如果经济状况不好,要提前考虑到癌症治疗是一个长期的过程,其中可能经历复发再治疗。也就是说,可能还面临第二次,第三次的源源不断的治疗费用问题。第一次的治疗费用就难以负担的情况下,还要着手安排筹钱事宜。
即使有一定的存款,也要合理安排,最好能制定一个中长期的治疗财务规划:
根据以往的情况,计算每月生活开支情况;
了解一线、二线治疗方案(第一次、第二次治疗)全疗程的自费成本,根据现有手头资金,决策低配还是高配治疗。
倘若在接受第一次治疗时,用最好的进口药,花光所有的积蓄,如果有后续的治疗,就会显得被动、甚至让整个家庭入不敷出。
4、治疗后怎么办?
眼前的第一阶段治病问题解决了,以后呢?如何面对之后的漫长康复期,也需要我们能有一个更长远的进阶级自救计划。
即使成为一个不工作,长期养病的病人,我们的终极目标依旧是:恢复正常人的生活。
这同样需要我们努力:
努力回归规律的生活。每天给自己一些小任务,小目标,让自己觉得有事可做。
努力恢复自己的身体状态。坚持好好吃饭,适当运动。关注自己身体的变化和感觉,边了解边记录下来。
发掘自己的爱好。比如以前因为工作忙耽搁下来的看书、画画、唱歌等喜好。
整理愿望清单。可以用表格整理自己还想实现的10个或20个愿望清单,有机会就去立马去做。
他救不如自救!
疾病的来临无法预知,但既然知道已经来了,我们能做的只能是积极面对。可以哭一天,但不能哭一个月,哭一年,还是要打起精神去一步步迈过这道坎。
在每一步开始之前,希望大家能有一个小小的计划和一些触手可及的事去做。对于很多人来说,这样做实在太难:“我都患癌了,伤心都来不及,哪有时间做计划!”“要坚强成什么样子,才能在生死面前理性?”
但是,请记住,自救者,天助之。
首先,身体是自己的,我们有责任去照顾好它。其次,对于一个人短暂的生命旅程而言,“”自救自助”才是生命最本质的动力。
试想,如果连你自己都不关心自己的身体,还指望医生和他人来帮助你照顾好它吗?
所以,尝试着解决一些自己可以解决的问题,让身边的人看到:你也有在努力。
努力了,才会有希望!
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