编者按:高兴华,男,1964年出生,籍贯辽宁。1982年就读于中国医科大学临床医学系英语医学班。1988年毕业后就职于中国医科大学第一临床学院皮肤科。1997年获博士学位。曾先后研修于日本大阪大学、英国牛津大学丘吉尔医院。现任(沈阳)中国医科大学附属第一医院皮肤科主任、主任医师、教授、博士生导师。对湿疹皮炎类皮肤病、荨麻疹、白癜风、银屑病、病毒性皮肤病、外阴白斑、美容性皮肤病等的诊治有较丰富的经验。著有《白癜风诊疗 高兴华2017观点》 一书。下面是 2018 年 6 月 21~24 日在云南昆明召开的中华医学会第二十四次全国皮肤性病学术年会暨东亚皮肤科学术会议期间,高兴华教授接受丁香园采访的谈话记录,涉及白癜风患者关心的国内白癜风治疗水平和治疗现状;临床治疗的有效性和患者的预期差距;互联网技术融入诊疗等患者关心的问题。仅供参考。
国内白癜风研究及诊疗现状
本次年会盛况空前,参会人数达5000多人,为历届年会之最。来自国内外皮肤病学临床及基础研究的临床医生、研究学者和相关领域专家汇聚一堂,聚焦前沿,给大家带来了一场学术饕餮盛宴。参会者在会议上学习并掌握了很多皮肤科的临床诊治方法及疾病研究的最新进展。其中免疫相关的疾病,如白癜风、特应性皮炎、银屑病、感染性皮肤疾病等受到了很多的关注。
白癜风是一种较为常见的获得性局限性或泛发性皮肤色素脱失症,该病以局部或泛发性色素脱失形成白斑为特征。对于皮肤科医生,尤其是中国的皮肤科医生来说,白癜风是一个比较有冲击力的话题。由于白癜风的皮疹和正常皮肤反差较大,有色人种对白癜风的社会关注度比较高;但似乎白色人种对白癜风的关注相对较弱。一般而言,白癜风对身体的总体健康影响不大,但是给患者造成的心理压力和冲击力非常大,容易引起疾病相关的心理问题。
国内白癜风的基础研究取得了很多可圈可点的成绩,其中关于疾病的诱因,疾病活动的标志物等相关研究都有比较好的文章发表。国内对白癜风的临床治疗水平也已达到国际同类先进水平,主要治疗方法有基于紫外线的光疗,外用抗炎药物,还有系统的免疫抑制药物等。临床上可以根据病人的个体情况、疾病的不同分期等采用适宜的治疗办法;在临床治疗上还需要考虑分型论治,即根据皮损的特点选用不同的治疗方法。
白癜风临床治疗难点与痛点
以目前的治疗手段,白癜风的治疗效果总体上与理想依然有一定差距。从医生的评价角度来看,治疗的有效性是指皮损有一定程度的恢复,如 25%、50%、75% 的色素恢复。从患者角度来看,理想的治疗效果是皮肤皮损的部位和周边的皮肤颜色能接近一致。而现实上,能达到让患者非常满意的治疗效果的比例较小,故白癜风临床治疗的有效性和患者的预期还有较大差距。
白癜风的治疗痛点主要在于白癜风治疗周期较长,一般用「月」来论。如白癜风的观察性临床试验周期一般是 6 个月左右;长的治疗及随访周期对患者的依从性及耐心的考验都是一个挑战,对医生也是一个挑战。这种情况的出现,与目前对白癜风的研究深度不够及还没有更特异的、更有效的治疗方法有关。白癜风的基础研究及临床研究依然有很大的发展空间。
正确认识白癜风,
提高患者自身的疾病管理意识
有效的医患交流和沟通以及病人的配合对白癜风的治疗和管理非常重要。白癜风的诊断比较容易,其临床症状的直观性较强,故患者能明显了解自己的疾病状态。但同时这一点也会给患者造成非常大的心理压力,影响了患者的生活质量。反过来,患者过度的焦虑或情绪的低落,与社会的隔离,也会影响疾病的康复。所以对患者进行宣教,让患者理解并正确对待白癜风是很重要的一件事情。
高教授提到一个典型的病例,加拿大的女孩 Chantelle Brown-Young 的人生经历是一个很好的白癜风患者对抗疾病的例子。Chantelle Brown-Young 自幼患有白癜风,社会外界的舆论及看法给她造成了很大的心理压力。但她克服了心里的不良反应,沉下心来勇敢的面对白癜风,她没有因为病症和人们的非议而停止追求美丽的步伐。19 岁时她成为了一名职业模特,并敢于把自己羞于示众的病症用一种美的方式展示出来,疾病造成的皮肤表现反倒成为她自身鲜明的个人特点。以此为例,希望广大的白癜风患者也能有这样的心态对待疾病造成的磨难和痛苦。
技术发展促进学科的交叉融合,
人工智能协助白癜风远程评估
皮肤学科领域的前沿发展,尤其是与人工智能、互联网的交叉融合,是不容忽视的。人工智能和互联网技术在疾病管理中的应用正方兴未艾,国内外很多单位和专家都在进行相关的研究工作。人工智能与互联网应用于白癜风的诊断和管理还有很大的发展空间。白癜风的初诊比较容易且准确,但白癜风的观察、治疗和随访是一个比较漫长的过程,人工智能技术和互联网技术的结合能够实现通过移动终端或者其他方式给患者进行疾病的远程评估(或诊疗),从而减轻患者很多不必要的支出和时间的浪费,并提高临床医生的工作效率。虽然目前还没有完全成型的人工智能产品规范应用,但随着技术的快速发展,相信不久的将来这类产品即将问世。
小结
白癜风临床特征明显,给患者带来了很大的心理压力。患者需要正确认识白癜风,提高自身的疾病管理意识。国内白癜风的基础研究与临床治疗水平已达到了较先进的水平,但临床治疗周期长,治疗的有效性和患者的预期的差距,依然是白癜风的临床治疗痛点。技术的发展,让皮肤科领域与其他科技领域(如人工智能、互联网)的交叉融合成为了可能,这种学科的交叉具有非常广阔的发展前景,也为白癜风的远程评估和随访管理带来了可能。
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