“2014年我意外怀孕了，我就觉得是老天听到了我的心声，但我也做好了随时失去她的准备。”因为怕孩子遗传她的病，陈丽娜特别小心翼翼，每个月按时产检。但孩子6个月的时候，还是被查出了股骨弯曲。陷入痛苦中的一家人，挣扎许久还是留下了这个孩子。婆婆说：“孩子要是不好咱就伺候她一辈子。”
体验官 | 肖路遥
萤火计划摄影师，关注公益领域纪实摄影
体验项目 | 让罕见病不再孤独
体验时间 | 2019年2月22日-2019年2月25日
渴望当妈妈又害怕见到女儿 罕见病妈妈讲述自己的爱与痛
2018年11月，我第一次接触了一位身患朗格汉斯组织细胞增多症的小朋友，这是一种发病率为1/20万～1/200万的罕见病。小朋友发病时的痛楚和告别时的暖心拥抱，让我记忆特别深刻。也是从这时候开始，我开始关注罕见病患者这一群体。
2019年2月28日是第12个“国际罕见病日”，主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。2月22日，在一位志愿者的推荐下，我第一次见到了陈丽娜和她的女儿杜明哲，这是一对身患罕见的成骨不全症的母女，也就是俗称的“瓷娃娃”。
开车来接我们的“瓷娃娃”妈妈
采访之前，和陈丽娜通了几次电话，还没见到人，就对她生出了不少的好感。电话里的陈丽娜声音干净清爽，普通话很标准，也没有重病患者常见的低沉情绪，特别的乐观开朗。如果仅仅听声音，真的完全感受不到这是一个经历了那么多磨难的年轻妈妈。
陈丽娜家住济南市平阴县东阿镇，我们从市区坐了3个多小时的车，才赶到小镇上。来之前，陈丽娜执意让我到了镇上打她电话，她要来接我们。
在我的印象中，“瓷娃娃”都是坐着轮椅，衣食住行都要靠家人帮助，她要怎么来接我们？怀着一丝好奇，到镇上后我打通了她的电话。
“你们好，辛苦你们啦。”十几分钟以后，一辆电动小三轮停到了我们的面前，陈丽娜坐在驾驶位上一脸笑容地看着我们。跟想象中的完全不同，陈丽娜特别干净利索，虽然身材矮小，却给人特别阳光的感觉。
坐着她的电动三轮，十几分钟以后我们到了陈丽娜的家。
很普通甚至有些寒酸的农家小院，不少地方都是裸露的砖墙甚至是土坯。两间南屋，一间是陈丽娜一家三口的房间，另一间是公公婆婆的房间。
“快，坐了那么长时间车，快进来歇会，喝口水。”
陈丽娜热情的招呼我们进屋，听到声音，正在忙碌的婆婆也热情的迎了出来。
靠着一条小凳子的帮助，陈丽娜走起路来很麻利。我仔细看了一下，她手掌和凳子接触的地方，早已磨出了一层厚厚的茧子。
在屋里，陈丽娜慢慢讲起了自己的故事。
“没上过学是我最大的遗憾”
1987年，陈丽娜出生于济南市平阴县洪范池镇周河村，家中无遗传病史。5个月大的时候，陈丽娜第一次骨折。因为不会说话，父母是看到她一直大哭不止，带去医院检查后才知道是骨折。家人最初也并没有在意，以为是孩子调皮磕到了导致的，带着她在镇上的医院打了石膏。
然而，第一次骨折之后，陈丽娜便经常因为一些小的磕碰而骨折。慢慢的，身边的小伙伴不敢接近她，生怕不小心“碰坏了”她，就连家人和她接触的时候，也都特别小心翼翼。
好在家人特别疼爱她，虽然家庭条件不好，一直以为她缺钙的家人还是想尽办法给她做好吃的补充营养。只是她再也不能和其他小朋友一起玩耍，不能上学，只能一个人孤独的守在家里。
“没上过学是我最大的遗憾，当时每天看着小朋友上学，就特别羡慕。”陈丽娜回忆道。
2012年，陈丽娜经人介绍认识了现在的丈夫。陈丽娜的丈夫小时候得了一场大病，智商比常人要低一些，虽然公公婆婆勤恳努力，但家庭条件在农村也属于垫底。
嫁过来之后，陈丽娜才更深刻的知道了这个家的不易。公公患高血压身体不好，婆婆两眼都有白内障，一直舍不得花钱做手术，最终一只眼睛失明，左手还因为打零工失去了三个手指。
好在一家人都踏实本分，也能吃苦，丈夫虽木讷但为人老实，公公婆婆对她也好，陈丽娜的到来，让这个原本毫无生气的家庭多了一些欢乐。
婚后，陈丽娜最大的愿望就是有一个孩子。因为身体原因，陈丽娜也曾和婆婆商量，去孤儿院领养一个孩子。但因为没有稳定的家庭收入，陈丽娜又是残疾人，不符合要求，最终只能不了了之。
“孩子要是不好咱就伺候她一辈子”
“2014年我意外怀孕了，我就觉得是老天听到了我的心声，但我也做好了随时失去她的准备。”因为怕孩子遗传她的病，陈丽娜特别小心翼翼，每个月按时产检。
连续5个月的检查，孩子都很正常，这也让一家人都兴奋起来，盼望着新生命的到来。
直到孩子6个多月的时候，被查出了股骨弯曲。
“当时一家人都崩溃了，小心翼翼地盼了这么久，最后还是这么个结果。”说起当时的情景，陈丽娜还是忍不住红了眼眶。“我公公当时就吓得大病了一场。”
公公病重，又正赶上过年，等陈丽娜拿着引产手续去医院的时候，孩子已经在肚子里8个月了。最终在去医院的路上，陈丽娜还是哭着跑回了家，“我要生下她。”
“孩子既然来到咱家，这就是咱的命。她要是不好咱就该伺候她一辈子。”婆婆朴实的话，也让陈丽娜更坚定了。
陈丽娜跟我聊着天，小明哲依偎在她身边，长长的睫毛忽闪着，两只大眼睛不时好奇的看我们一眼，又害羞的低下头去。陈丽娜也经常转过头看一眼女儿，给她一个微笑，然后转过头继续说。
母女俩这样的温馨瞬间让我十分感动。那一刻我好像明白了，尽管困难重重，陈丽娜为什么还是坚持生下了她。
孩子是这个家的希望
小明哲遗传了妈妈的酒窝和好性情，扎着两条辫子，大大的眼睛，特别爱笑。一辆小玩具车是帮助小明哲行走的工具，还不满4周岁的小家伙骑起车来“风驰电掣”，如果不是离开车走路时蹒跚的步伐，真的很难看出来这是一个饱受病痛折磨的孩子。
“她可聪明了，还没上学就会背很多诗。”一旁的奶奶骄傲的告诉我们。
“明哲，你给阿姨背首诗吧？”我忍不住逗起她来。
正好小明哲这时饿了，吵着要吃烧饼，奶奶就逗她说：“你背一首诗，就给你吃。”
“春眠不觉晓，处处闻啼鸟……”孩子糯糯甜甜的声音响起，小明哲一连背了三首诗，妈妈一直微笑地看着她，奶奶也赶紧给她拿了一块烧饼，小明哲开心的吃了起来。
看着嘴巴上沾了好多芝麻粒的小明哲，我忍不住笑出了声。她发现我在偷偷拍她，有些害羞，却也呵呵笑了起来。
“阿姨吃不吃烧饼？”
“吃。”我笑着说道。
小明哲明显愣住了，她没想到这个阿姨一点儿也不客气，整张小脸都是不知所措的表情，有些舍不得，最后还是拿到烧饼伸到我面前，真的太可爱了。
图为2019年2月25日，小明哲在山东省立医院检查
“她生病的时候我看她疼成那样，心都碎了。说让奶奶受疼吧，别让俺孙女疼了。她说不行，不要奶奶疼，谁都不疼才好呢。”从奶奶朴实的话语里，我感受到了她对小明哲深深的疼爱。她说从不怪儿媳，这都是她的命。有个这么可爱聪明的小孙女，奶奶也是打心里高兴。
陈丽娜和丈夫都没上过学，虽然现在小明哲的身体还不允许她上学，但一家里人都特别希望她可以走入学校。
“她就是这个家的希望。”陈丽娜说一定要给女儿治好病，以后送她去学校。她就是这个家的希望，希望她长大好好读书，成个人才，以后可以好好生活。
从出生到现在，小明哲已经经历过十多次的断骨之痛。奶奶给我们拿来给小明哲拍的片子，两条腿上都装了髓内钉，每根都有20多厘米长，难以想象这么小的孩子竟遭受着这样的痛楚。而随着明哲年龄的增长，这个钉子还要不断的换。
看着奶奶牵着一瘸一拐的小明哲出去串门，我真心希望小明哲能不再骨折，快乐健康的成长，然而这真的是个很贵的愿望，需要更多的爱心人士向她们伸出援手。
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