寻找罕见的医务英雄

1

月

20

日

周

日

 距离春节还有15天 

距离国际罕见病日还有40天。

今年的2月28日是第12届国际罕见病日，

主题是“连接医疗保健与社会援助”

（Bridging Health and Social Care）。

上下滑动，阅读更多

全球约有3.5亿罕见病患者；

按比例估算，在中国也高达7000万人。

其中，一半的患者是儿童，

而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。

罕见病有时也被称为疑难杂症，

因为症状复杂，诊断的难度很大。

即便在美国，每位罕见病患者

平均需要7.6年经历8位医生，

被误诊过2、3次才能确诊。

然而，在中国，

由于医疗资源的缺乏与不均，

罕见病领域的医生比患者更罕见。

寻找罕见的医务英雄

从今天起到2月28日国际罕见病日，

豌豆Sir想要在全国范围内寻找

5000名罕见病领域的医务工作者。

豌豆Sir会向每一名入选的医务工作者

送出“生而不凡”日历手帐——

手帐由豌豆Sir与病痛挑战基金会，

以及52个罕见病病友组织联合出品，

代表罕见病群体对医务工作者的衷心感谢。

谁是我们寻找的英雄？

招募的通道包括推荐与自荐。

第一阶段，豌豆Sir邀请各个罕见病病友组织

推荐他们心目中仁心仁术的医务工作者。

截至目前，豌豆Sir已收到422个推荐，

这个荣誉的名单仍在不断增加中。

豌豆Sir邀请了推荐名单中的4位医务工作者

担任本次公益活动的荣誉大使：

医学遗传学家黄尚志老师

国家罕见病登记注册系统

首席术语专家顾卫红大夫

美国医学遗传学专家委员会委员

沈亦平博士

胎儿医学与产前诊断专家孙路明主任

从即日起，豌豆Sir也将开通自荐通道：

全国各地的在罕见病领域工作的

医务工作者都可以通过自荐通道报名。

自荐通道有两个入口：