今年以来，很多朋友咨询凯叔口服分子药托法替尼的疗效，由于凯叔本人未曾服用过该药，无法谈及感想。本文是凯叔好友，小帅哥M君的使用体验，通过本平台发布。同时欢迎热心朋友提供有关银屑病新药的亲身使用体验，或者留言交流体会，本人核对真实性后会不定期发布，让先行者造福大家，无论是经验还是教训，给后来者提供一个参考。
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托法替尼是美国Pfizer（辉瑞公司）近年来研发的一款分子靶点新药。
tofacitinib（枸橼酸托法替尼，也叫托法替布）是一种JAK抑制剂，能有效地选择抑制JAK3，同时对JAK1、JAK2也有抑制作用，从而在细胞因子水平异常的体系中阻断JAKs介导的一系列细胞因子信号通路，抑制异常免疫信号的传导。
该药于2012年11月在美国获批用于治疗类风湿关节炎。
2017年05月，美国FDA受理（不是获批）新药申请，tofacitinib用于活动性银屑病关节炎(PsA)成人患者的治疗。
2017年03月10日在我国（CFDA）获批上市许可，Xeljanz（商品名“尚杰”），用于中度至重度活动性类风湿关节炎成年患者的治疗。是JAK抑制剂
Janus激酶（Janus kinase，JAK）是一个细胞信号分子家族，由JAK1、JAK2、JAK3和 TYK2组成。细胞因子受体信号传输需要 JAK家族的辅助，JAK1和JAK2涉及INF的信号传导，JAK3则在 IL-2、IL-7、IL-6、IL-15和 IL-21信号的传导中起作用，而这些细胞因子对淋巴细胞的生长、存活和生物学作用起着重要作用。JAK抑制药干扰细胞因子受体信号的传导，调整了免疫反应，抑制了免疫细胞激活和炎症反应。
药物依然是免疫抑制思路，当然免疫对象会更精确更有针对性一些。
M君的撰写的使用体会：
先谈用药前自己的情况，本人是中轻度斑块性银屑病患者，12年春季爆发到现在已经有6年半的时间，期间断断续续的治疗过，6年多治疗用药时间总和有一年左右，大部分都是中药调理治疗，从15年6月用药一个月后大约三年时间都没再用药物治疗过，病情时好时坏，但皮损总的还是呈现扩大严重趋势。去年因不再四处飘零安顿下来，身体情况呈恢复态势。
今年年初本人对自愈还保持乐观态度，气候暖和后，想让自愈加快速度，三四月份开始温水泡澡，每个星期一次每次半个小时40度的水温情况下，连续了十多次后，皮损面积突然扩大，发展成六年来最严重的情况。这真是意料之外。
去年开始通过牛人凯叔公众号一直在关注生物制剂方面的治疗方案，5月份报名了礼来临床。因泡澡激活皮损扩大发展后，加重趋势一直停不下来，身上达到40%与整个头顶的覆盖率等，两个月内差点把自己挠成了秃头，严重影响到自己的工作与生活质量。报名了两个多月的礼来临床还没消息的情况下，也计划去参加辉瑞尚杰（托法替尼原研药）的临床实验，后来没有去，就自购了孟加拉仿制版的托法替尼紫盒普通片来服用。
本人服药前体查了血常规肝功能和胸透，显示本人呈轻微贫血症，其他没什么问题，当然我这体检项目不够全面，文后有比较详细的身体要求。
自7月22日服用一天后便能感受到效果，能感到皮损处炎症停止并减轻，几天后皮损也开始变薄散开，就如同春暖结冰的湖面融化的状态。到8月8日累计服用半个月，皮损程度好了一半，该药在我的身上效果可见一斑。当然副作用也是稳稳的到来，用药一天后放屁很多，鼻咽炎也开始发生，痰多并出现轻微干咳，牙齿有个裂痕处出现轻微过敏不适。副作用半个月后才开始慢慢减轻。8月7日接到礼来临床电话联系本人前往体检，由于皮损变轻的原因，差1.5分无缘生物制剂临床实验。在前往临床体检期间停了两天的药，皮损处炎症充血加重，皮损处发痒。这是停药后体内药物浓度减少，药效基本会在24小时内被清除炎症失去抑制的原因。礼来临床画好了句号于是立马吃了颗黄色药丸压压惊，当然效果也就继续了。服用托法替尼一个月，身上皮损达到95%头上80%的清除率，副作用也减轻了很多，放屁一天两三次，牙齿过敏减轻很多，咽喉处有点点痰。
用药第二个月听说缓释片效果也很不错，服用也方便，于是开始改用缓释片，前一个星期我是睡前服用，但在本人身上的效果却表现不佳，皮损开始有些反弹，于是第二周该为早餐后服用，皮损反弹得到控制，只是效果还是没有上个月普通片那样明显凶猛，难道是所谓的大军易克，山贼难敌吗？服用第45天身上皮损恢复了99.5%头皮85%.身上皮损只剩芝麻点的皮损，头皮上皮损花生点皮损。这个月药物的副作用近乎没有，不刻意去观察基本可以忽略。但缓释片服用后一个小时后我会感觉轻微犯困，打点鸡血困意也能被赶跑。听一些病友说他会出现一个小时的头晕，之后症状消除。适应后，后期会减轻消失。
半个多月服用缓释片给我的感受是:1、早上服用比晚上服用效果好；2、缓释片没普通片稳定有效，大概是其缓释工艺欠佳；3、药不能停，隔半天不补药，皮损炎症就会失去抑制（也许是本人近期身体状况不稳定的原因）。下个月本人将换回普通片继续服用观察。
经本人与几位病友服用托法替尼一段时间观察，最常见的副作用是上呼吸道感染、头痛、和鼻咽炎，严重程度因人而异。也有一部分病友完全没有副作用的发生，如果副作用太大可以用些药物缓解副作用或暂时停药。服用托法替尼的效果也因人而异，90%能马上起效，一小部分效果缓慢，有些在用药半个月后才能看到一些效果。在治疗关节炎的效果也是不错，关节疼痛也能很明显得到缓解。中重度患者皮损短时间内完全清除还是不大可能，在用药期间个别皮损还是有起起伏伏的症兆，效果比不了某些生物制剂。这大概一方面是口服用药的吸收不稳与药效较短的问题，所以还是得坚持长期服用，同时还得加强健康生活方式的建设，利于长久健康的良性循环。关于药物长期服用是否对身体有致癌副作用，网络上有一部分这方面的消息，这也是许多病友没有用药或正在观察此药的一个因素。是药三分毒，所以在用药期间还是得按期到医院做体检观察，如有不良反应可以停止用药并积极治疗不良反应。
我只是如实的记录一下本人的使用体会和过程，并不做任何推荐。
附：托法替布用药前的身体检查（请仔细核对）
一、胸部X线检查与PPD实验
胸部x线检查和结核菌素纯蛋白衍生物(purified proteinderivative，PPD)皮肤试验。
①硬结直径<>
②10mm≤硬结直径<>
③硬结直径>15mm但有水疱或坏死，不宜使用，此时应给予抗结核治疗，待结核控制后再酌情考虑应用。
④胸部X线检查证实有活动性结核患者，禁用；对于接受过标准治疗的陈旧性肺结核患者，如PPD试验<>
二、肝肾功能
由于托法替布70%通过肝代谢，30%通过肾代谢，用药前可检查患者肝肾功能：
①对于中度肝功能损伤或中度或重度肾功能不全患者，托法替布的推荐剂量为5mg，每天一次；
②对于重度肝功能损伤患者不建议使用托法替布。
三、血常规
检查淋巴细胞、中性粒细胞、血红蛋白指数是否异常：
不建议在淋巴细胞绝对计数低于 500 细胞/mm3、中性粒细胞绝对计数（ANC）低于 1000 细胞/mm3 或血红蛋白水平低于 9 g/dL的患者中开始托法替布用药。
注：若出现淋巴细胞减少症、中性粒细胞减少症和贫血症时，建议调整剂量或中断治疗。
原研药
国内医院的辉瑞进口版本
凯叔点评：
1、本人不建议轻易冒险使用新药，尤其是新药的仿制药，更要谨慎，除非本人对该药物的情况比较熟悉，尤其对药物的适用范围和副作用要有充分的认知，最好在之前也有很多的先行者提供了比较正面的反馈，加上身体确实到了非吃药不可的程度，才会去考虑使用新药。
2、原研药确实通过FDA和CFDA认证，虽然很多患者发现此药对强直性脊柱炎、银屑病及其关节炎、溃疡性结肠炎、强直等多种自身免疫性疾病的治疗都有效果，甚至说此药还能治疗秃头，但仅限传说，目前国内原研药适用范围仅限类风湿关节炎。
3、泡澡也需要适度和根据情况来操作，并非多多益善，M君就是一位在进行期通过泡澡成功加重病情的例子，值得三思。
牛人凯叔
我们无需假装骄傲，也无需假装谦卑；科学、求真，相信美好之存在就好；
生命的蜕变，本质上就是把努力交给自己，把变化交给时间的过程； 不用往外追寻，佛就是开悟的自己。牛人凯叔，80后，原体制内人士，现无业游民，银屑病患者，一个向往老庄，有时候种地，有时候投资的散人；还是一个面包大师的老公
，两个孩子的父亲。
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