理性对待白白的发病学说
【原创】袁东海
白白是一个古老的病，具体到能有多少年的历史，还没有人去考究，但肯定一点的是，只要有疾病医学文字记载的大都会有他的影子，例如很早以前中医将他称之为白驳风，而古埃及和古印度在3000年前就有补骨脂类药物治疗白白的记载，由此可见，这个病几乎和人类的历史一样久远。当然，我不是医生、也不是历史学者，之所以关心是因为我继承了人类发展史中的一个古老的病种基因，所以，才有了这方面的资料关注。
在医学的历史长河中，关于白白的发病学说很多，这证明了医学一直在努力探索，当然也在不断的否定。将这些学说重新进行回顾，再给予理性分析，这是一个多年“资深白白”给白友和医家的良好建议。
遗传说：
白白有遗传几率或者是遗传疾病这个问题我以前有很多误解，感觉是医家在推脱责任，因为白白的发病原因这道题太难回答了，几千年都没有一个比较明确的答案，如果这时把基因或遗传这个名词拉进来，问题就可以装进“筐”里了，实际上很多病症的发病原因都不太明确，很多很多，多到这个“筐”里塞满的地步，塞进出的好处是在回答问题时有了答案，道理很简单——这个病的病根在你爸爸妈妈爷爷奶奶姥爷姥姥身上，不是你的原因？你看，你有病了，有病的原因不是你，是你不能埋怨的长辈或祖先！他有祖传秘方，我有祖传白白，多么无奈的答案呐！ “先天禀赋”，用医学的解释就是遗传因素，先天禀赋不足，就是继承了一些不良的基因。
白白有遗传现象这是不争的事实，但是就白白而言我们对遗传也有很多误解，有必要予以澄清，否则，就会对白白的康复发带来疑惑，因为一句遗传就会毁掉很多白友的信心。首先澄清的一点是白白有遗传因素，但不是遗传病，因素是否形成病症需要后天一定的条件，当条件不具备时是不会形成病症的，而病症似乎不需要后续的条件，只有继承即可；白白的遗传因素是可控的，当孕前调理预防措施得当，遗传的因素几率大大降低，甚至阻断；遗传性白白与“半路出家”白白一样，都是可控可恢复的。所以，白白的遗传并不代表“不治”。
我是遗传型白白，家族的同辈也有，当然更多的是没有，而爆发的只有我一人，所以遗传只是一个因素，但是否发展就不是一个定数了，就像一颗树上的果实那样，没有相同的，虽然在一颗树上，但细微的环境和供养条件有差异，向阳的苹果红一些，也甜一些，卖相就好，而背阳的苹果就差点。以前我论述遗传因素白白是：遗传型白白的遗传因素只是在我们的身体里比普通人多了一颗种子，这颗种子发不发芽，取决于后天环境，如果没有阳光和水这些条件，种子永远是种子。但对这粒种子来讲，什么是让其发芽的阳光和水，这是我们比较迷茫的。我所讲的阳光和水是发病的条件和因素，不是我们现实生活中的阳光和水，这一点大家不要混淆。阳光和水对不同人来讲他是不确定的，不同时期也是不相同的，也就是说不是一个固定的范围，而是一个概念。例如婴幼儿和老年白白来讲，阳光和水的概念就有很大区别，一个是生长过程中发育的不均衡，一个是自然衰老过程中的不均衡现象，其不均衡的原因就不一样，所以，我们白白必须分析认清自己的阳光和水，否则，就会出现发展、复发而不知所以然的现象。
白白的遗传因素是医学理论中一个让人信服的说法，但是不要忽略“后天失养”这个因素，也不要错误的认为遗传的就是无法控制和恢复的。
精神说：
导致白白出现、发展、复发的另一个因素是精神压力，例如学习、工作、生活等方面造成的压力过大。精神压力只能说是影响因素之一，但绝对不是唯一因素，打个简单的比方——婴幼儿白白跟精神压力因素有关吗？很多资料现在已经不讲精神压力是白白发病因素了，原因并不是精神压力对这个病没有影响，而是无法将精神因素与婴幼儿和少儿发病联系在一起，所以当无法回答这个因果关系时，干脆排除这样最简单了。但精神因素对白白的影还是大的，是一个很重要的因素。
关于精神压力看看《白白朴素论》怎样解释：
人有情绪是本能。美好的情绪，使身体产生良好的反应，这种情绪能够增加你的能量，使人精力充沛，活力四射，身体健康。那负向情绪怎样呢，它会使人感到疲乏无力甚至一蹶不振，这种情绪持续过久就会疾病来袭。
中医理论把情绪变化和五脏健康关联如下：
中医的七情致病，这个七情指的就是人的心态不佳，导致出现症状。
所以白白患者要自我愉悦，控制不良情绪，要豁达开朗，恬淡虚无,当然要做到这一点很困难，因为白白的压力看似来自本人，真正的根源是外界，因为这个病不耽误吃不耽误喝，就是外貌不招人待见。记住一句话：人有情绪是本能，人能控制情绪是本领，人人都要认识本能，又应当不断提高本领。
以上是成人精神因素对身体的影响，那么对外界懵懂婴幼儿可以讲没有什么精神压力了吧，套用精神压力可能就不太合适，因为“初生牛犊不怕虎”么。实际上这种理解是把精神压力给局限了，婴幼儿生长过程中由于发育不够完善，抑制力差，即使弱小的刺激也能引起强烈的兴奋和反应，所以，对少儿来说精神因素不是压力因素，更多的是刺激因素。
精神因素与白白的确有一定关联，由于对外界的感知敏感、强烈，所以特殊外界信息会导致身体出现生理反应，例如激动或害羞时脸红，遇见惊吓或危险时脸色发白等就是生理和精神方面的联系。例如当被“吓了一跳”后，除了跳之外，还有就是心跳加速，反应还是在继续进行，被吓后的应急反应和后续的恢复过程对身体的影响也是很大的。被吓后一跳，这是生理反应，而心理反应为恐慌、紧张、疑虑、彷徨或专注、急迫、焦躁等等情绪等，生理和心理是相互作用的。
心理因素能影响到生理，生理因素也会影响到心理。从反应过程来看，外界信息和生理现象均可以给大脑传递不良信息，简单的说不良的生理反应也会给大脑（精神）压力，从而导致大脑给出相应的应答。例如有人习惯提肩，我说的提肩不是我们在电影中看到的外国人的耸肩动作，他们是提一下肩膀马上就放下了，我说的是一直下意识提着，肩膀一直处于紧张状态，这让肌肉长期保持紧张状态反应给大脑的就是紧急、焦虑信息，大脑就会对人体的各个系统发出应对指令，这就无形中就干扰了人体的系统平衡，这就是不良习惯导致的肌体紧张，这种紧张反馈给大脑的就是刺激和不良反应。除提肩外还有一些不良习惯也同样道理：胸腔浅呼吸（应对的是腹腔深呼吸）、睡眠多梦（看似睡眠时间充足但质量很差）等。
所以精神压力与白白还是有一定关联的，不要简单的排除掉。
当然，这一段论述只是试图说明白白与精神压力的关系，婴幼儿白白主要的发病原因是生长发育过程中生理系统生长不均衡、不完善是主要因素。
自身免疫说：
学说是这样论述的：白白可以合并自身免疫病，如甲状腺疾病、糖尿病、慢性肾上腺机能减退、恶性贫血、风湿性关节炎、恶性黑色素瘤等。血清中还可以检出多种器官的特异性抗体，如、抗胃壁细胞抗体、抗肾上腺抗体、抗甲状旁腺抗体、抗平滑肌抗体、抗黑素细胞抗体等，自身免疫说也就是现在比较流行的抗体说。但仔细看看这个解释的第一句话：白白可以合并自身免疫病，换而言之可以理解为：白白是从其他病症的抗体异常推演而来的，再俗一点说法：白白可以导致很多很严重的病症。这一理论和黑素细胞自身破坏学说有异曲同工之处，简单理解：白白体内检测出有抗体异常，导致黑色素丢失或无法形成。所以抗体异常就成了关键点，如果将抗体异常调节到正常，问题就解决了。在这种理论下，抗体免疫制剂就出现了，但是，几年过去了，大量的免疫制剂药物用在了我们白白身上，但结果是遗憾的，这个理论和方法也在重复其他理论的老路——没有治愈白白也没有控制其发展、扩散和复发。
如果确认了抗体异常导致了白白，那也发病的过程中的一个中间环节，不是根源！根源是——什么原因导致了免疫、抗体、黑色素出现了异常？免疫系统理论是一个庞大的体系，可以容纳很多病症和现象，大到人的衰老、死亡、癌症，小到感冒、发烧、流鼻涕。白白是一个小病种，这个病不危及生命，所以，截止目前还没有哪一个国家对此设立专业研究机构。很多资料对白白看似建立了很理论的高楼大厦，但这个大厦是从顶层开始建设的，从皮肤表象的这一片白逐渐往皮肤深层探索，肯定的是能探索到抗体、细胞等已经是现代医学的最高境界了，再深入认知必须等人体研究的伟大突破才能推进，这就像我们探索地球内部构造一样，虽然进行了那么多努力，但还只是停留在表层。对白白来讲当下的很多的研究结果或药物都是搂草打兔子，在治疗其他病症的时候，突然发现对白白也好像有点作用，于是一篇文章出台，所有的白友都为此狂欢，兴奋一段时间（短的几个月，长的几年）后经过验证就慢慢冷下来了，这一幕，从我开始认识白白到现在几十年了，一直在上演。
关于白白可以合并自身免疫疾病是一个伪命题，因为他的描述让我们认为白白与一些严重病症为伴，是吓唬人的理论。《白白朴素论》的答案是：白白就是一个普通人（如果没有那一片白白的话），他和普通人一样也会得普通人得的病，并不会由于白白的发病原因或由于白白而增加比普通人更多的病，所谓的白白患者容易并发甲状腺疾病、糖尿病、慢性肾上腺机能减退、恶性贫血、风湿性关节炎、恶性黑色素瘤等没有一丁点因果关联。
（此篇讲述的自身免疫及免疫合并，不是免疫系统，免疫有另一篇论述）。
微量元素缺乏学说：
早些年由于检测到白白缺乏铜、锌等微量元素，于是补铜、补锌风靡一时，甚至服用硫酸铜溶液。这一理论和治疗方法的来源是国外1938年发现的，经微量元素检测：95%的血清铜与血浆蛋白结合，称为血浆铜蓝蛋白或血清铜氧化酶，临床上血清铜和铜蓝蛋白的降低导致黑色素的合成减少，从而使皮肤变白（注意：这里讲到的是“使皮肤变白”，而白白是黑色素丢失，概念不一样，与之相同理论的还有锌等）。这一理论出现让当时的白白们恨不得把铜锅铜碗给吃了，但问题解决了吗？和免疫、抗体、黑色素情况一样，没有去找我们为什么缺少这些元素，只依赖补肯定是没有大的效果。这个学说现在已经不流行了，因为现在人体元素检测方法进步了，也更为科学、真实了，结果就是：白白的微量元素和正常人一样。既然一样了，否定了这个学说，就不再过多的啰嗦了。
维生素C学说：
回顾我们走过的白白之路，发现了一个最幼稚的治疗理念，也就是“白白患者不能食用维生素C”，为此将众多蔬菜、水果等剔除我们的食谱。这一条的来源很简单，研究发现维生素C有美白皮肤的作用，当然与之相反，白白患者肯定不能服用啦；还有就是白白患者不能食用辣椒、酒等对皮肤有刺激作用的食物，其原理也很简单，一般的皮肤病患者食用这些食物会加重病情。
全国首届白白大会于2018.10.18-10.19在杭州召开，大会突出临床应用与科学研究，提出了不少新的观点，但总体来说，方向明确，但治疗方式/方法没有突破（这一段文字来自BDF吧，感谢吧主的总结，之所以说提出不少新观点其用意是在安慰我们）。实际上这个会议没有什么新发现，还是延用了以往的一些观点，唯一的改变是白白患者可以和正常人一样饮食，也就是维生素C不再是白白的发病、复发因素。
这一点我很早以前（二十年前的BDF患者港湾）就论述过，道理很简单，因为一辈子我都没有忌嘴，还特别喜欢刺激性食物（无辣不欢），而发病前的饮食习惯是吃肉多，吃菜少，多年的观察和理论的忌嘴说是相反的。唯一一次忌嘴是在从某医院拿药后，严格按照要求控制饮食，最多坚持有二十天左右，后来发现这个简单的要求根本无法坚持下来，可以说就是欺负人的要求。随之放弃的还要这个医院的所有药物，道理很简单，一是任何人都很难做到远离维生素C类食物；二是错误的、患者无法做到的治疗方法是在给“没有治疗效果”找借口；三是从人体需求来讲，任何营养都不能缺少，特别是有病的患者。我当兵时部队有个习惯，当战友有病了，会有“病号饭”吃，现在叫营养餐，也就是说人在有病和恢复期间需要更好的、均衡的饮食照顾，可到了我们白白时，怎么就没有均衡营养一说了，反其道而行之，连个青菜、西红柿、水果都不能吃了？
这个定论是不严肃的，严格的讲是错误的。维C有美白的作用，这一点不否认，但美白和黑色素丢失、破坏是两个概念。美白是减少了黑色素颗粒的数量，绝对不是黑色素破坏、丢失。黑色素多少除遗传因素影响外，与后天所处环境有很大关系，例如长期在野外工作与室内工作的，东南地区多雨潮湿和西北地区干燥气候的差异，高海拔地区紫外线强度与多雾盆地地区的人群，从皮肤的色泽上就有明显的区别，皮肤白的人可以用黑色素颗粒减少来形容，再比如我们自己，在太阳下晒黑了，说明我们的黑色素颗粒增加了。黑色素颗粒会因为外界阳光的强弱等因素会变化，表现的就是皮肤颜色的或深或浅，这个功能是人体自我保护功能进行的调节，黑色素颗粒增加是防止紫外线对我们机体的伤害。而白白是黑色素破坏的问题，不是多与少的问题，所以白白与维生素C美白的机理不是一回事，破坏丢失与多少两者不要混淆，混淆就是误导（另外我建议大家到网上查查百度百科“黑色素”一文，就可以领略到白白与维C缘由了）。
西红柿富含维生素C，如果食用西红柿导致白白出现或发展或复发，西红柿是不是比药物还厉害？维生素C学说与免疫学说自相矛盾，在预防免疫系统疾病里，维生素C是重要的不可或缺成分，缺乏导致的问题更为严重。两个矛盾的说法集中在白白身上，可见理论上都是有很大争议的。
神经化学学说：
白斑处神经末梢有退行性变，也支持神经化学学说。这是最后一条需要解释的医学给白白的定论，因为他用了一个词，叫“也支持”，也支持的意思就是不确定，但很有道理的意思，因为从白白病灶处发现神经末梢有退行性变。好了，我也不费劲去学神经化学这一课了，就简单的以我的专业打个比方吧：有资料称“青砖之所以青是因为水参与了反应，因为通过检验，青砖中有什么什么水性分子；再一个《天工开物》中有洇水转釉文字描述来佐证；该论文发表在国际建材刊物上”，化学分子检测、古法技艺描述，还有国际刊物，行业内无人敢提出异议。但是，事实却不是那么回事，我只用了一个现象就推翻这个理论：传统烧制青砖用水来洇窑转釉，那么现在用天然气、惰性气体，全程没有了水的参与为什么还能烧成青砖？实际上作者是受到了《天工开物》的影响，另外就是机械的去研究产品的成分，没有生产过程的实际操作经验，从而由产品向生产过程、工艺推断，这一点和白白的神经化学学说有一拼。可以讲神经化学学说对黑色素的联系更多的是白发，也就是“一夜急白了头”现象，而白发与我们的白白虽然都与黑色素有关，但很多机理还是有很大区别的，还需要医学科技进步后给予更清晰的探索。最后回答红砖是怎样变成青砖的吧——青砖变红砖是烧出来的，不是下水变色的，在下水前，红砖已经变成了青色（大家不要给我争论这个问题，因为这是我的专业!）。《天工开物》的作者宋应星是那个朝代教育局的官员，不是烧窑师傅，他看到和记录的是表象，“饮水转釉”给青砖灰瓦留下了几百年的美丽误解。
除上述理论外，还有环境污染、外伤、暴晒、季节、黑色素自毁、化学、炎症、微循环、药物、内分泌等因素说法，这些都有一定的道理，但最终都无法让白白们信服，因为这些因素只能代表很少一部分，不具普遍性。环境污染会导致人体很多病症，但几千年前就存在的病，这时把Pm2.5和化学污染当做主要原因，是不是很牵强，对白白来讲污染是原因之一，但不是主要因素；太阳暴晒：正常人能暴晒吗？正常人都不允许的行为，这时再放到白白身上合适吗？实际关于暴晒后白白有两个现象，一是晒后出现了白白，例如学生军训后，有白白出现，很多家长就认为暴晒导致的，这是一个误解，白白不会因为短时间暴晒出现，出现的原因是因为经过暴晒后正常皮肤颜色加深了，把隐形白白给衬托出来了，也就是说，白白在暴晒之前已经有了，但由于黑色素丢失的不多，与正常皮肤差异不大（孩子长期在室内或皮肤比较白皙），我们没有发现而已。军训对白白来讲，有比太阳暴晒影响更大的，这就是猛然间高强度的体能运动，运动后的疲惫劳累对孩子影响是值得考虑的。另一个现象是白白经过暴晒出现了黑色素，也就是恢复、自愈现象，最为典型的是当下流行的照光恢复，照光恢复就是模拟太阳紫外线原理，所以，暴晒导致白白是不是也应该重新思索思索了。
白白发病原因很多，这个“多”反应出两个方面，一是大家都在努力发现、探索，是好的方面；二是“多”的后果就是“乱”，面对“乱”，大家无所适从，也就没了主心骨，白白们没有，医生也没有。医生虽然也想把每一位求助他的患者医好，但医生也不是神仙，所学的理论知识也是从课本上和自己的工作经验中得到的，当面对“乱”的局面，神仙也会发愁的。所以，白友们不要再埋怨给自己面诊的医生了，埋怨他们是不了解他们的难处，我们面对的是一线医生，也叫临床医生、门诊医生、住院医生，他们的工作是依据检测数据或经验将药物交到我们手上，这个前提是必须有针对性药物，并且配伍必须遵循药理，出现任何一点差错都是他们的责任。在没有研究出确切的发病理论时，相应的药物也不会出现，所以，门诊、临床医生背后需要一个很庞大的研究体系来支撑的，这是我们接触不到的，如果有特效药而医生不开给我们，我们再埋怨他们吧。
从以上白白发病学说来看有一个共同的特点，这就是离不开化验和检测两项分析，通过当时最为精密的仪器和方法进行的，然后融入理论研究，形成学说，并且都是围绕着“那片白”和“白的下面”进行的，但是由于科技的限制，这些研究还在继续，后续还会有新的学说出现。
（待续）
2020.4.21于鹤壁
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