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肠癌肝转移卵巢转移|秀秀姐的抗癌路
2020年被诊断为直肠癌晚期的秀秀姐,经过了3次手术和12次化疗后,体内的癌细胞终于被彻底清除,以无瘤状态回归了自己正常生活,马上迎来自己的六十大寿。

确诊

秀秀姐是绍兴人,在大多数人眼中,她的命运非常坎坷。

35岁时丈夫患胃癌去世,她一个人拉扯儿子长大,同时靠着聪明和勤奋,从一名工厂检验员逐渐成了国企的公关部骨干。儿子因为目睹父亲患病时的无助,考取医科大学,毕业后在杭州成为了一名医生,结婚生子。

秀秀姐丰富多彩的退休生活开始没多久,身体就有点不舒服,2017年她发现大便不成型,去医院想开肠镜检查,医生给她做了肛门指检后,认为问题不大。

2020年7月,秀秀姐开始腹痛,当地医院诊断为痛经,秀秀姐喝了几个月中药后,腹痛非但没有改善,反而出现了肠梗阻,肠镜检查后诊断为直肠癌。

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儿子从杭州匆匆赶来,看了下增强CT,当场有点崩溃:秀秀姐的盆腔里,肝脏上,腹膜后都有肿瘤。秀秀姐的儿子也并未向秀秀姐隐瞒病情,第一时间通知了自己的舅舅,舅舅舅妈赶紧来到医院商量。

知道病情后的秀秀姐第一件事就是向弟弟和儿子交代后事,还准备把微信头像转黑白做遗像。

可是,秀秀姐多么想活下去啊!这么多年来,生活虽然也没有厚待她,但她一直热爱生活,热爱家人。现在好不容易苦日子熬出头了,怎么甘心就这样与死神去握手呀。坚强的性格再一次回到了秀秀姐的身上。是的,不能放弃,哪怕只有万万分之一的希望,也决不能向命运妥协!

秀秀姐对肠癌并不陌生,她以前陪同朋友治疗时认识了浙江大学第一附属医院的著名专家林建江教授,她哭着打电话让林教授救救她。林教授了解了病情之后说:这病没你想的那么恐怖,能治的呀,但是我从浙一退休了,我可以推荐我在浙一的学生,他们现在都是主任医师。我自己现在在树兰医院,你过来找我治疗也可以。

儿子在浙一进修过,有很多师友,也深知秀秀姐病情严重,需要多学科密切配合才能有机会,还是选择去浙一,找林教授的学生徐向明主任。

治疗

秀秀姐在浙一完善了CT、MR、肿瘤指标等检查,检查结果显示:直肠癌、左侧卵巢转移、多发肝转移、盆腔侧后壁、腹膜后多发淋巴结转移。徐主任认为秀秀姐的病情已经非常晚期,直接手术切除非但切不干净,简直就是捅了马蜂窝,于是安排秀秀姐做了基因检测,准备先进行化疗联合靶向治疗,效果特别好才有手术机会。

由于秀秀姐的肿瘤太大已经堵塞了肠道,无法进食伴随着高烧39°且腹痛难忍,不但没有办法化疗,正常生活也不能继续,徐主任先给秀秀姐做了回肠造瘘手术,就是把小肠截断,从肚皮开个小口,把小肠接出来成为造口,造口外面粘一个特殊的袋子来容纳粪便。

做了造口,解决了吃饭问题,秀秀姐觉得希望开始展现,乐观开心地接受了这一切,还在病友群中讨论更换造口袋的技巧。

造口手术创伤很小,秀秀姐术后恢复了2周就准备化疗,负责秀秀姐化疗的是肿瘤内科的方维佳主任。

由于秀秀姐有KRAS突变,方主任选择了奥沙利铂+氟尿嘧啶(5fu)+贝伐珠单抗的方案(FOLFOX+Bev)。

化疗之前秀秀姐很害怕,很多人说化疗会让人掉头发,能把人化死。

第一次去化疗病区,秀秀姐很紧张,,毕竟听过太多化疗的恐怖传说。但是看一位中年男子背着化疗泵在走廊里一边悠然自得地溜达一边唱歌“等你我等了那么久,花开花落不见你回头。”

秀秀姐仿佛一下子找到了同盟军,心情放松了下来,跟病友聊起天来,不知不觉贝伐和奥沙利铂就打完了。秀秀姐也要带着氟尿嘧啶的化疗泵48小时,所以一次化疗要住3天,期间与病友聊天、谈论病情、相互鼓励、共享美食,病房内洋溢着友爱。

邻床患者也是肠癌,化疗反应特别大,秀秀姐还帮着照顾她。

秀秀姐化疗期间味觉有些变化,胃口不好,尤其医院的饭菜吃不下。为了让自己有更多体力对抗病魔,秀秀姐找了一位护理很有经验的金牌阿姨,每次化疗都让她一起陪护,并从外面买些好吃的来,让秀秀姐努力地多吃一点。

手术

治疗总有点辛苦,秀秀姐的体重从梗阻前120斤降到了106斤。但四次化疗之后,秀秀姐的肿瘤标志物降到了正常范围,经浙一MDT专家讨论,秀秀姐可以手术了。

由于贝伐珠单抗会影响伤口愈合,手术前需要停药6周,方主任安排秀秀姐做了2次不加靶向的化疗。

手术前一天,徐主任和秀秀姐儿子谈话说病情严重,为降低复发率,术中需要做永久造口。这时候秀秀姐想,保命比保肛更重要,坦然接受了。

2021年3月4日,秀秀姐的弟弟一家三口,儿子一家都早早到了医院,在大家的加油声中,秀秀姐被推进浙一手术室。浙一外科专家精英尽出:由肝胆胰外科主任白雪莉,结直肠外科徐向明主任,妇科王哲主任,泌尿外科某主任组成的手术天团,经过8个小时开腹的直肠癌根治术+肠粘连松解术+回肠造口回纳术+结肠造瘘术+肝癌切除术+子宫及双侧附件切除术,清扫淋巴39枚。术后秀秀姐身上插满各种管子被推回病房。刚手术完,儿子、弟媳、护工衣不解带的轮流照顾秀秀姐。

一周后,徐主任拿着术后病理报告进来,喜形于色的宣布:腹膜后20枚淋巴结都是阴性,其他部位转移癌都切除了,拼一把拼赢了,由原来我们以为的姑息手术,变成现在的根治手术。秀秀姐的儿子高兴地跳了起来,秀秀姐虚弱地说了声辛苦各位医生了。

住院期间,医生关照秀秀姐要有正确的营养观念,一定不能只喝汤,要连肉一起吃。术后13天秀秀姐出院回家,为了有更好的术后恢复,秀秀姐用心按照北京协和营养科于康教授指导,,并努力调整饮食结构,让餐食营养更丰富和可口。

梗阻

秀秀姐术后又做了6次辅助化疗,跟术前的方案一样。2021年6月,秀秀姐完成了术后辅助化疗,然后回到绍兴,住在弟弟家养病。

秀秀姐结疗之后,开了一些中药调理,同时坚持锻炼和健康饮食,体重也慢慢恢复到了108斤。

2021年10月,秀秀姐突然发生了肠梗阻,被送到医院急诊。做了影像检查显示是肠系膜扭转,医生建议马上开刀,否则容易肠道缺血坏死,儿子已经签字了。

秀秀姐突然问:能不能不开刀啊,我这一年开刀次数太多了呀,你们有没有高年资主任来会诊一下啊。急诊的医生商量了一会儿,请来一位主任,她仔细问了情况看了片子,在签字的地方写了一句:病人不愿进行手术,可先考虑保守治疗。

消化内科给秀秀姐先插胃管减压,然后置入了肠梗阻导管,这是一根长约3米的柔性导管,比胃管更细,可以进入小肠,穿过梗阻区域,让肠道恢复通畅。肠梗阻导管置入,禁食禁水十几天后,梗阻终于自行通开,秀秀姐又过了艰险一关。

回纳

从此秀秀姐饮食注意避免难消化的食物和长纤维的叶菜,同时每天都保证一定运动量,尽量让自己远离梗阻风险。

秀秀姐生病后在社交圈内沉寂了一年多,终于跟朋友逐渐重新往来,还经常跟医院住院认识的病友们聊天,有时看到熟悉的病友去世后失联,也会黯然神伤一阵。

2022年9月,秀秀姐好不容易约到的方维佳主任号居然忘记去看病,只好等下一周再去,方主任竟然表扬秀秀姐说“忘记好,是要忘记,每次见你心态都很好,自身免疫力也强,成就了你治疗效果好。”之后他仔细认真看了各项检查结果后和秀秀姐说:“依据肿瘤内科学观点,你的永久造口现在可以回纳了。”

之前外科周主任也提过3-5年后有可能回纳,这突如其来的惊喜秀秀姐连做梦都没有想过,于是急忙打电话给林建江大咖,问永久造口真的可以回纳吗?经详细问诊,林主任风趣说道:“首先恭喜你有这么好的治疗效果,你的情况虽然当初做了永久造口,但现在可以回纳,就像判了死刑可以改判缓刑一样,不过需要再次开腹手术”。秀秀姐立刻抓住时机,要求林主任主刀,决定第二天就去办理入院手续。

经各项血液,胸,腹部CT,肝脏MR,肠镜,全身PET-CT检查,指标合格。术前医生找秀秀姐风险谈话说:“有些微小病灶比如芝麻大小,先进设备机器都无法检测到,开腹后如果发现要终止手术,即使手术正常进行,吻合口也有肠漏风险”,秀秀姐坦然接受,经历过前次大手术风浪,这次算是毛毛细雨了。2022年9月30号,在树兰医院由林建江主任主刀,大回纳手术顺利。目前恢复良好,排便逐步恢复了正常。

最后

秀秀姐命运并不顺遂,面对人力不能掌控的事,比如中年丧夫,她没有怨天尤人,而是把自己的事做好,把身边人的关系处理好,孩子培养好。

虽然初期一再误诊,等确诊时已经是晚期了,但秀秀姐并没有放弃。以前陪朋友看病认识的名医,儿子在杭州能够整合的医疗资源,宽松的经济能力,都是她多年前种下的因果。

秀秀姐被确诊后一直被家人照顾的很周到,在绍兴养病期间由弟媳妇体贴入微的照顾,在杭州修养也有亲家无微不至的照料,这让她感觉很温暖,家人的悉心陪伴也给了秀秀姐莫大的安慰和鼓励。

秀秀姐非常信任医生,跟医生有顺畅的沟通,跟病友相处也非常融洽,相互支持;她跟护工关系也好。

秀秀姐似乎有种独特的气场,所到之处,都非常和谐和融洽,在这种环境下,秀秀姐的治疗也非常顺利。医生精湛的医术,秀秀姐乐观的心态和神仙瘤品,一起创造了奇迹。

种一棵树最好的时间是十年前,其次是现在。你只管努力奔跑,剩下的交给时间。

作者:小韩,肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人

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