稿源：掌上长沙
2019-11-15 15:4
长沙晚报掌上长沙11月15日讯（全媒体记者 罗悦 通讯员 吴靖）11月15日，在北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心和湖南省人民医院风湿免疫科联合举办的白塞病友医患交流会上，长沙市民李先生分享了自己的白塞病治疗史。他在半年前出现反复口腔溃疡、肛门溃疡的症状，几经辗转，在湖南省人民医院风湿免疫科确诊为白塞病。湖南省人民医院风湿免疫科饶慧主任提醒，白塞病是一种罕见病，容易被误诊和漏诊，当出现反复口腔溃疡时应警惕是否患上了白塞病。
口腔溃疡对很多人来说并不陌生，一些人会认为这是上火或缺乏维生素所致。然而，近日病情刚刚好转的李先生回忆起被诊断为罕见的白塞病时心情十分沉重，刚开始他也以为自己只是上火引起了口腔溃疡。
家住长沙的李先生已过而立之年，半年前，他突然出现不明原因的反复口腔溃疡及肛门溃疡，还伴有发烧、消瘦等症状。辗转多家医院的口腔科、皮肤科等学科就诊治疗后，病情仍没有好转。后来到湖南省人民医院风湿免疫科饶慧主任处就诊后，医生诊断李先生竟是患上了罕见的白塞病。经过规范治疗后李先生的病情有所好转。
然而，近期他又反复出现了口腔溃疡、腹泻、血便等症状，去往医院经肠镜检查，发现结肠出现多处溃疡，再次来到湖南省人民医院就诊。根据李先生的情况，饶慧为其调整了治疗方案。近日，李先生黏液血便症状明显改善，情况好转。
饶慧介绍，白塞病是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼部病变及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾等器官。白塞病最常见的损害是口腔溃疡和外阴溃疡，反复发作的口腔溃疡是多数白塞病患者的首发症状，溃疡为单个或数个，可发生在口腔的任何部位，疼痛明显，严重时影响进食，大约1至2周后自行消退而不留瘢痕。
“由于白塞病比较罕见，多数患者，甚至医生，都对此病认识偏低，加上发病表现多样，容易出现误诊和漏诊，常常耽误了最佳治疗时间，有的患者经历数年甚至更长时间，累及全身多系统、多脏器，导致严重后果。”饶慧提醒，反复口腔溃疡可能是某些风湿性疾病如白塞病、系统性红斑狼疮等疾病的临床表现，应尽早到风湿免疫专科检查是否有免疫功能异常引起的风湿性疾病。
