瑾一前几天看到这样一段视频:
在一家酒吧里,
一支摇滚乐队在舞台上尽情地歌唱呐喊。
那是一支特殊的乐队,
有的人身高两米多,头快顶到了天花板;
有的人身材娇小坐在轮椅上,
和大大的吉他形成了鲜明的对比;
有的人头发和皮肤雪白,
在黑色背景中格外突兀。
但他们都沉浸在重金属音乐中,
在灯光下放肆地笑着,
仿佛摇滚之外的世界与他们无关。
这支乐队的名字叫做8772,
8772是BTTZ的变形,
而BTTZ是“病痛挑战”的拼音缩写。
之所以叫这个名字,
正是因为成员们都患有罕见病:
成骨不全症、小儿麻痹症、
马凡氏综合征、白化病、重症肌无力……
这群成员因为相似的人生经历聚到了一起,
也因为同样的一股不服输的乐观劲儿,
这一群从没有音乐基础的人,
组建了一支摇滚乐队。
看到他们的日常生活因病痛深受困扰时,
瑾一为他们的不幸感到难过。
但看到他们在舞台上尽情地玩闹时,
又觉得他们是幸运的,
因为上天拿走了他们生命中的一部分,
却给予了一个坚不可摧的灵魂,
他们的人生也因此变得更有厚度。
8772乐队没有收入,也不做商演,
所以,所有的学费和乐队支出,
都由成员们自掏腰包,
排练和表演时间也是从工作之余挤出来的。
但他们无不乐在其中,
因为对他们来说,
摇滚不仅仅是简单的音乐,
更能让他们能够以胜利者的姿态,
向命运尽情地呐喊和嘶吼。
主唱崔莹患有成骨不全症,
俗称“瓷娃娃”。
她每周坐着轮椅,
要经过天桥、楼梯漫长又艰难的路途,
到乐队排练室就要一个多小时。
而且离开家后,她随时都会面临骨折的状况,
但她从来没有过任何的怨言,
反而将每一次出行都当做神圣的使命。
“在路上都能乐出来,
每一次都觉得像是一场朝圣。”
主音吉他手程利婷患有小儿麻痹症,
一岁时就被无情地剥夺了行走的权利。
但这不是禁锢她人生的理由,
双脚无法踩在陆地上行走,
她就在高空中跳伞,深海里潜行。
除了对乐队的全情投入,
她还报班去学画画、电脑、英语和设计,
设计了乐队队服的logo。
不仅如此,为了不让自己成为家人的负担,
她还考取了驾照,
成为了北京市第一批考取驾照的残疾人。
程利婷的脸上总有自信的笑容,
因为乐观积极的态度,
身体对她的束缚,在无限地变小,
现在的她觉得自己和正常人已经没有什么差别了。
对生活充满了憧憬,包括爱情。
就像程利婷自己说的:
“我们先是一个真实的人,
然后才是罕见病患者。
我们有摇滚,也期待爱情。”
生活以痛吻我,
我要报之以歌,
8772这群人最好地诠释了这句话的涵义。
看到罕见病患者们在8772乐队相遇相知,
让我想起了另一个患有罕见病的少年,
他叫山姆,从出生起就患有早衰症。
早衰症作为一种极为罕见的病症,
发病率为八百万分之一,
目前世界上仅有350例。
患者的身体衰老的速度,
是正常人的5至10倍。
器官也会很快衰退,
造成生理机能下降,
出现成长萎缩、
体脂流失,头发脱落,皮肤老化等症状,
最终,大部分患者都会死于衰老疾病。
所以仅仅17岁的山姆,
外表看起来却像97岁,
四肢也因为极为瘦弱,
和大大的脑袋显得很是不协调。
但现在的医疗技术,
还不足以治愈这种罕见疾病,
只能依靠药物针对治疗。
八百万分之一的概率,
偏偏降临在自己的头上,
论谁都难以接受。
但山姆偏偏不,
他将早衰症视作了上帝对他的“偏爱”。
山姆曾受邀接受美国国家广播的采访。
主持人问道:
“关于你, 大家最需要了解什么?”
当所有人都以为他会讲述自己的艰难时光,
或是向大家普及这种罕见疾病的时候,
他却很淡然地回答道:
“我的生活很快乐。”
山姆从来都没有在意过病痛给他带来的障碍,
所以,他在有限的生命中,
极尽所能地做着自己喜欢的事情。
军乐队表演、橄榄球、音乐,
他和其他同龄男孩一样享受这些带来的乐趣。
虽然过程很是艰难,但他一直以乐观的态度面对。
不仅如此,他还走上了演讲台,
向人们传授自己的“快乐人生哲学”。
他告诉人们,
命里无时莫强求,
因为可以做的仍有很多很多。
山姆从不怨天尤人,
反而一直很感激身边家人和朋友的付出。
在演讲台上,他故作轻松地说:
“我不再害怕自己会得绝症了,
因为我已经得了绝症。”
说完这句话,
现场掌声久久不能平息,
相信每一个人都在为他的乐观感到心疼和赞叹。
在2014年时,
山姆永远地离开了人世,
享年17岁。
但医生曾断言他活不过13岁,
他实际上却比预期多活了4年,
这场生命的博弈,
其实他赢了,不是吗?
既然生活有一千种切面,
何不全部以乐观面对呢?
就在前几天,中国女子体操队的前任队员桑兰,
因泌尿系统感染前往医院检查,
被记者拍了下来。
但不幸的是,
17岁的桑兰在1998年远赴美国参加比赛,
在她踌躇满志地冲击世界大赛时,
没想到她的人生却被彻底改写了。
在比赛前进行训练时,
桑兰发生意外不慎摔倒在地,
导致颈椎严重受伤,
胸部以下高位截瘫。
作为一个体操运动员,
非但无法再从事体育运动,
以后的人生,
还只能在一个小小的轮椅上度过,
是何其的残酷。
但桑兰并没有从此一蹶不振,
反而在瘫痪后的21年里,
不断地学习、工作,
一直以积极的态度面对生活。
她还攻读了北大新闻系,
成为《桑兰2008》节目的主持人。
她不仅在众多媒体上,
开设了以个人名字命名的体育评述专栏。
还在2008年成为了北京申奥大使之一,
担当了北京奥运官方网站特约记者。
更让人惊叹的是,
桑兰在2014年诞下了一名男婴,,
成为了我国首例成功剖腹分娩的颈部脊髓高位横断患者。
一直以来,
桑兰用积极的态度和坚强的毅力,
改写了自己的人生,
更是创造了医学奇迹。
或许,人生的每一段都有它存在的意义,
在最低谷依旧可以看见阳光,
在堵塞的道路上依旧可以朝着前方奔跑,
因为乐观积极的态度,
就是人生路的通行证。
有一名外国网友,
在社交平台上分享了自己面对挫折时的心得:
“每当我遇到自己不敢直面的困难时,
我就会闭上双眼,
想象自己已是一个80岁的老人,
因为人生中曾放弃和逃避过的无数困难懊悔不已。
当我进入到那个老人的心态中之后,
我会对自己说:‘我现在最希望的,
就是可以再年轻一次。’
然后我睁开双眼……
砰!我已再一次年轻了。”
看到这条留言,
瑾一仿佛醍醐灌顶。
人生短暂,
最重要的还是心态。
就像《海贼王》中索隆说的,
“只要找个理由,
就有谁会来救你吗?
灾难总是接踵而至,
这正是世间的常理。”
但每一段灾难和痛苦,
都有它存在的意义。
陷入泥潭,是为了探寻另一条正确的道路。
而能看到阳光和前行道路的人,
只有自己。
就如木心所说的:
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