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知道患癌症可能是件好事吗?
 2013-03-11

那些身患绝症的人中,知道他们会死的人比那些对自己的命运仍然不明朗的人一定更快乐吗?
我和男朋友到斯坦福大学癌症诊所慢跑,我们是这里二十年来最年轻的人。我们站在那里出汗,手牵着手,在微弱的光下实在是不太和谐的景象。

“你是18吧?”接待员问。在我的身后,一个女人如此的憔悴,她颧骨突出,坐在轮椅上。肿瘤科医师叫我独自一人到检查室,我告诉她我的故事,比起我的朋友我更多只对医生透露:我携带BRCA1基因突变,这就意味着98%的机会发展为癌症。

当我的家人发现我可能从我的母亲那里继承了基因突变,我们把它作为上天对我的考验。科学家,无神论者和律师,我们是超强理性的人。然而,当我得知我携带这种突变,我感受到这个悖论的残酷的重量:你永远无法知道你是否想知道,直到你已经知道。

在斯坦福大学,我研究人工智能,其中数学是用来解决各种各样的这类困境。我的老师们认为获取信息是绝不会造成伤害的。可以通过数学证明,机器人一旦获得更多的信息只会做更好的决定,但我们不是机器人。我们的眼睛,不是通过坐标和概率来分析世界,他们可以被眼泪所蒙蔽。

不过,我们也对信息显示出偏好。我们不喜欢不确定性是如此强烈,有时甚至是选择坏消息。一项研究发现,那些身患绝症的人中,知道他们会死的人比那些对自己的命运仍然不明朗的人经过一年后更快乐一些。大多数人有一个深刻的直觉,生活清晰明朗是具有内在价值的,独立于是否真相是让你快乐。但是,这肯定是有极限的。

有一些事情我不想知道:比如我的男友发现其他女孩更有吸引力,或者我的死亡方式和时间。真相制造伤害有两种方式。它可以让你的选择更糟糕:当你知道跟你在一起的重要的人对你不忠后,你不可能还像以前一样的幸福。或者,它会让你不理性:听到有恐怖分子针对飞机可能会导致你开车,而不是坐飞机,虽然飞机仍然比汽车更安全。

所以,我知道我的基因问题错了吗?

21岁患癌症的风险让我能做什么能改变我的命运的几率太低了。这种知识不相关而且痛苦,它迷惑我,使我丧失理智。我经常从梦见我死于癌症的噩梦中醒来。我重读转移性疾病患者的回忆录,直到我泪眼模糊。在我所谓的理性追求知识中,我有点疯狂了。

尽管有海量的信息,我追求也更多,注册了斯坦福大学的癌症生物学的课程。教授演讲的幻灯片充满了黑暗肿瘤的双关语,他们几乎是像机器人一样超脱,这种超脱我在一些和癌症打交道的人身上看到。也许我也是,正在变成机器人。我能为双关语发笑,冷静地按教案计算乳腺癌的生存几率,为优雅的分子机制感到惊奇,虽然它靠吃我们的生命而生存。就像肿瘤,最终膨胀过大,他们的宿主忍受痛苦,所有这方面的知识增长能让我应付自如吗?虽然母亲是一个比我更强硬的女人,但是前景她也不容乐观。当初她被诊断为乳腺癌,她立即要求医生给她的化疗,她迅速地完全恢复了。但她拒绝了解她长期生存的机会或看她的病历。我成为我的家第一个去阅读它们的人,而当我得知她的癌症跟寻常的癌症一样致命,我父亲要我不要告她。

我不能动摇这个想法,这种突变降临到我是有原因的。我不相信上帝。我知道我的染色体划分是一个随机的分裂,绝不是披着神圣的面纱。不过,虽然我反对有神论的思想,上帝授予的目的,我接受存在主义的想法。世界可能只有杂乱的声音和愤怒,但我们可以选择看清这混乱中的模式,星星里的故事。

所以,我选择相信,我携带这个突变的原因是我可以发现如何克服它的方法。就像“阿尔杰农的鲜花“中的主角一样,”我同时是科学家和患者。即使这个目的意义是虚幻的,但它让我做我过去没法做的。恐惧在加剧:我在早晨3点醒来,完善生物的算法或阅读卵巢癌的论文。

虽然我相信这方面的知识使我生活得更好,我不确信它让我更快乐。诚然,有一天,我参加了斯坦福大学的生命接力——一个为癌症研究的筹款,以远超平时的速度跑,然后带着欢乐的目地走回家。也有那样的晚上,我完全无法控制自己,在男朋友的怀里抽泣几个小时。

在这种光明与黑暗之间振荡,有一点是不变的:我不再那么渴望照亮我的命运。最近,我浏览网站23andMe,这个公司将从上百种疾病中读取你的基因组死亡的风险。我点击见证,是多么相似的理由让我们对想要的信息感到不安啊。我低头看着我的指尖,试探着在我的基因组中,有什么等待着被发现?

然后我点击了。圣经没有告诉我们如果夏娃吃了更多的苹果会发生什么,但我有命运的启示。我今年21岁,我想要过上正常的生活:命运与双螺旋结构绑定,未来爆炸的可能性。我不想知道。
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