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孩子,天国没有病痛
肖金  日期 : 2016-04-29  来源 : 阅读时间

4月27日中午,正在与广东省“让爱回家”慈善会会长梁冬飞等商量事,突然接到再障病童轩轩妈妈从南方医院打来的电话说:“轩轩走了!”接着她讲起孩子走之前是的痛苦。感谢我一直以来的帮助和支持,我在安慰她的同时,心中非常难受。

我感觉非常突然,内心的痛苦难以言说。我们最近正在帮助孩子筹款呢!这已经是第三次进行轻松筹了。不由得想起与她母子一起的情景,那是去年5月的一天,一个陌生好友加我,是我曾经救助的广西截头盔女孩成功后,轩轩妈妈通过别的病友找来的。她告诉我,孩子已经筹到了20万,别人介绍说我有办法,其实,我只是一个普通的志愿者,那里有什么办法,只是有一些渠道,于是,我就向广州日报广爱基金的记者朋友求助。后来得知轩轩妈妈从广西南宁强直患者妈妈何春妮(也是我曾经帮助和资助的一个位患者)哪儿得知我的联系方式,她在加我QQ的同时,电话中告诉我她孩子的情况,是再生障碍性贫血,我知道这个病,其实早在1997年时我与战友曾经帮助过安徽祁门小路口镇的一位此病的妇女。后来那个女的也英年早世。

患者妈妈的不放弃让我感动,得知她们在黄埔区一个工地居住,记者采访不方便的实际后,就约了她带孩子到我当时工作的海峡整形美容医院附近的咖啡厅,请来记者进行采访报道。当时广州日报刊登标题“再障男童移植手术费缺8万元为筹钱妈妈‘夜绣’近视度数飙升至800度”。作为广爱基金的第251救助对象:周子轩,后来得到了近八万元资助,加上前期天使妈妈的筹款近手术的费用30万。文中说2岁患有重型再生障碍性贫血周子轩,已找到全相合骨髓配型,手术费用缺口8万元。

不幸的家庭各有各的不幸。家住广州黄埔区的2岁男童周子轩患重型再生障碍性贫血,却被医生称为幸运儿,因为仅3天他就在骨髓库找到了全相合的配型。目前,在众人的爱心接力下,他的移植手术费用缺口仍有8万元。妈妈黄满为帮补家用,夜绣十字绣,短短几个月近视度数由300度飙升至800度。

辗转数,地历时5个月才确诊

7年前,18岁的黄满离开老家湖南邵阳在东莞打工时认识了17岁的老乡周彬彬。“我们是彼此的初恋。”黄满说,发现有身孕后,她决定和男友结婚,可当时她的父母说什么也不同意小两口在一起。舍不得这段感情也舍不得腹中的孩子,她狠下心和家里中断了联系。2个多月后,黄妈妈看在未来外孙的分上,接纳了这对小夫妻。“爸爸是直到我的大儿子出生,才原谅了我们。”

大儿子星星出生后,黄满和丈夫的生活渐渐步入了正轨,日子过得平淡却也幸福。去年,小儿子子轩的到来,更是让这个小家增添了快乐。“星星出生时有9斤多,轩轩生下来都超过了10斤。”拥有这两个“超级宝宝”,黄满说虽然顺产的过程很痛苦,但她却很开心。“不少人觉得我们这么年轻就当父母,怎能带好孩子,可我觉得正是有了这两个小家伙,我们才真正懂得家庭的责任。”

然而,天有不测风云。子轩11个月大时脸色苍白,黄满心中不安就带着孩子去医院检查。“血常规只显示严重贫血,骨髓穿刺都做了五六次,每次我都不忍心看下去,恨不得能代替他生病。”黄满说,那段日子她焦灼万分,差点就熬不下去。直到辗转湖南、云南、深圳、广州5个月后,1岁4个月大的子轩才在广州一家三甲大医院被确诊患有重型再生障碍性贫血。

陷入困境,移植费用30万元

“光是为了确诊,我们就花了六七万元,原本不到3万元的积蓄早就花完了。”黄满记得,在过去一年多的时间里,周围的亲戚朋友都劝小两口放弃,可夫妻俩不忍心看着可爱的子轩就这样等待着死亡,想尽办法让孩子维持治疗。

可是,子轩的情况越来越差,输血越来越频繁。黄满说,“医生告知要想治愈,子轩只有做骨髓移植,移植的基本费用30万元。”天价的移植费用顿时让一家四口陷入绝境。

妈妈熬夜绣十字绣,千针万线绣到凌晨一点

“我们该怎么办?我不想看着一个幼小的生命匆匆来到这个世界又匆匆地离开。”黄满和丈夫选择了不放弃。为了方便孩子治疗,周彬彬把小家搬到了黄埔区,他在家的时间越来越少。只要子轩不生病,他的工作时间几乎占据了每天的二分之一。“之前曾因为频繁请假去医院丢掉了工作,所以现在找工作都选择好请假的厂。”

看着日渐消瘦的丈夫,黄满能做的就是照顾好子轩,减少孩子的住院次数,“这样轩爸爸就能轻松点”。她尽量减少家里有棱角的物品,小客厅也被收拾得很空旷,每天地板都至少拖两遍,就怕子轩磕着摔着。甚至担心激烈的嚎哭会引起内出血,她得费心安抚久病的子轩不时焦躁的脾气。

由于住院频繁,每次爸爸妈妈因为巨额医疗费用感觉到无助哭泣的时候,子轩的小手放在妈妈的脸上,轻轻抹掉眼泪。“我的心融化了,更加坚定了我为轩轩治疗的决心。”黄满说,记得去年住院的时候,因为子轩高烧不退,治疗的费用越欠越多,她和丈夫因为借不到医疗费用趴在病床上哭的时候,轩轩硬拉着爸爸妈妈的手,说“我们回家吧”,那一刻她心里钝痛,“觉得生了他却不能好好保护他”。

为了帮补家用,不管是在家还是在医院,每当夜晚子轩睡着后,黄满就开始绣十字绣。“大的有2米长,小的有1.2米长,宽度是45~80厘米不等。小的一个月可以绣两幅。”近一年里,她在灯下千针万线,经常埋首绣到凌晨一两点。随之而来的则是,她的视力骤降。“以前近视度数只有300度左右。”黄满指了指厚厚的镜片,现在戴上500多度的镜片还常看不清东西,“近视度数飙升到七八百度,可为了省钱,也没想去再配眼镜。”

一周时间筹到了近20万元

“子轩是个幸运宝宝,希望他能一直幸运下去。”让黄满感到舒心的是,今年6月决定给孩子进行移植手术后,仅仅用了三天时间,他们就收到了医院的好消息。“一下子就在骨髓库找到了两位全相合的配型,连医生都惊叹孩子的好运气。”

为了筹集30万元的巨额治疗费用,黄满夫妇绞尽脑汁,发动亲朋好友、向公益组织求助,甚至街头挂牌乞讨。也许父母救子的行动感动了大家,亲友们和社会热心人士纷纷捐助,100、200、250…小爱汇聚成大爱。“大约一周的时间,我们筹到了近20万元。”黄满说,如果一切顺利的话,手术将在3个月后进行。然而,目前距离手术“门槛费”还有8万元的缺口,他们实在没了办法只得再次求助,只为了尽快能给子轩治疗。“后续给配型者的体检费还有六七万,这笔钱我们要再想办法解决。”

“做家长的自己首先得有信心,这个病是可以治好的。”黄满有想过将来,她计划好等子轩康复后,她将两个孩子托付给双亲,自己在广州找一份工作,和丈夫一起来还清家庭的债务。在她的双肩包里有一个小小的记事本,夫妻俩把收到的爱心捐款一点点的记录下来。“每一笔捐款都是一份爱的奉献,让轩轩宝贝将来也能够像叔叔阿姨一样去帮助有需要的孩子,做一个感恩的人。”

在等待入仓前间,轩轩反复发烧,原来筹集的款项花费了不足。轩轩妈妈便会留言:主任,轩轩这次病情好严重几天了还是高烧反复;肖主任,打忧了,我是湖南周子轩重型再障孩子妈妈,,现因支气管炎感染导致血小板极速下降。于1月18号晚上输了爱心人互助的血小板,今天又下降到2。再次恳请A型血小板爱心人士给予帮助。地址:广州中山一院东院儿科11床。轩轩妈;每次收到这样的信息,就让我心一紧!

终于在今年三月在南方医院入仓了。孩子妈妈给我电话的那一刻,我感觉心情舒畅极了。她从QQ发来的消息:谢谢您的帮助,小轩轩下星期终于可以入仓了,真心谢谢您,祝好人一生平安。救助这个孩子的过程历历在目,让我压在心口的石头终于放下了。

后来,周子轩又发高烧了,原来入仓的钱就不足,这样花费下来,更加不足;每当此时,他妈妈不是短信就是电话。让我很无奈,只能介绍给其他的志愿者给予帮助,我因为工作太忙,先后请志愿者张家元、邝小青,还有9958广东项目总监暖妈出手相助,还介绍了广东恤孤会等慈善组织帮助。每次他妈妈拿到资助总是第一时间给我电话或短信,轩轩妈妈的留言最后两个字总是“感恩”。一次次,我们希望孩子在过最后一关,那知骨髓移植后,由于多种原因,孩子竟没有走最后一关。我们知道一般的骨髓移植直系亲友排异较少,他人的配型虽然点很高排异也是很大的。

我不知道说什么,但我只能安慰轩轩妈妈保重身体,我知道这两年来,因为孩子让他们经受的煎熬是无法用语言面对的,我们的民族本身没有做好面对死亡怕准备。当天下午,我骑单车回家,路过武警医院门口,一辆汽车开出来,看着停下来,我经过时竟然撞在我的身上,那一刻什么也没有想,因为车速很慢,只是将我的腿上两个地方擦了一点皮,司机是一位和善的美女,一定要我到医院拍片才放心,我知道,腿只是有一些麻,并不痛,我知道拍片不会有什么问题的,我让她走。她一定要诊断了拍了片才放心,医生说要给我开一些消炎的药,我没有要。这是我这一生中最危险的一次,我在想,也许是自己做的善事多了,原本的大灾大难化做了小事,也许是车主做的好事多了,才让她也这么幸运。妻子知道吓个半死,我笑着说没有什么事,我买过意外保险的。这一刻我想到了轩轩这个小小的生命,其实,人生很简单,生老病死我们自己做不了主。只有天国没有疾病,没有痛苦!(文/阅读时间作者·肖金)

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