去年是自己躯体化症状严重的一年,在症状严重的时候,我体察到“正常”作为一个标准线存在,似乎随时能够绊倒我,让生活陷入无从调适的境地。
我想,一些症状指涉的可能是身体被镶嵌在社会文化暗缝中,又难以直接用语言去澄清、归纳的部分。这种身体症状也区别于主动展现、开放完美的身体,其中暗含了身体、残障与政治之间的关联。
于是我想去更贴近残障者的身体经验。因为现有的世界对于“正常”的想象过于狭窄,当我费力将自己打包扔进这套模式化生产链条时,呈现出近似于残障者需要跟崭新的义肢不断配套调适的疲惫感——即使最终获得相对理想的平衡,仍时常会有旁逸斜出的错位感迫使人们重新审视身体和社会之间的关系。
这种普遍的错位感,也使得残障成为联结性别、阶级和流动经验的汇聚点。毕竟人类所有最残酷的暴力(真实和结构上的),最终都通向一种绝对意义上的、身体层面的痛感和对自由感受世界权利的掠夺。那么,因性别、阶级造就的公义问题,因社会迁徙带来的时空错位,可以被视作一种广义的残障吗?如果可以,那这些经验之间又有什么具体的区分,它们与狭义的残障对照起来又有何不同?它们之间又是否可以等同看待?
最重要的是,当我们指涉“残障”“症状”这些词时,并非希冀将与之关联的对象绑定在一个被动、受创伤的语境下,去提示它们与正常世界的不同——这仍旧是在基于正常/异常的二分下不断巩固着“正常”世界的逻辑。我期待多了解一些可以通达更多边缘群体理解的,更广阔的残障视角,并试着通过残障经验重塑人和世界的关系。
我所在的田野分散在几处。一处在家乡附近的残障社工机构,我在短暂的半个月里以志愿者的身份参与了一部分机构的运作;另一处在上海某家招募残障者的大型电子厂,在厂里的流水线一边做工一边调研。在日常生活中,我也会偶尔去到附近的盲人按摩店和店员聊天。
在家乡,残障者往往隐蔽在城区边缘的位置。在县区交界的公路上,经常会遇见用手动轮椅在马路边缘小心行走的人。马路边,有一家残障者经营的名叫“残之缘”的网吧。有一次在公路上,一个高大的男性朝我迎面走来,回头看他的背影时,我瞬间认出那是小时候被叫“疯子”的小学同学——他因为智力发育迟缓,在上小学时一直被视作差生。我看见他往顺着公路,向着工业区最集中的方向走去。
所在的残障社工组织也在一个远离市中心的地方。那里没有直达的交通线路,每天需要骑很长时间的自行车,从城市出发穿过布满工厂的郊区,最后来到一个毗邻火车站的小路上。查找家乡民间残障公益机构的选址,发现大部分在地图上能搜索到的机构都设立在郊区。这些偏离日常生活视线的地方,像是被健全者挑选完之后,再分配给残障者的世界。因为政治经济的区隔,这些居住者和空间的存在很少被看见。
公益机构有专门的巴士,每天负责在机构下班的时候将残障者(在这里被称作“学员”)接送到城中心的汽车站,在附近乡村居住的学员由父母接送,在城里居住的学员则每天通过巴士从乡村到城市来回往返。
所在机构接收的学员来自全区各个街道和各个村落,机构的管理者和社工都是健全人,而学员有三分之一是肢体残障,三分之一智力残障,剩下几位是听障学员。资金主要由残联和个人支持,开办这家机构的李老师的孩子是唐氏综合症患者,也是一名机构的学员。其中,残联的资金用来资助机构的伙食、设备、和平日机构开展活动的费用。学员的筛选过程仅包含了医学的鉴定:学员先由各个街道初步筛选,接着在精神专科医院做医学鉴定,最后社工做工作能力评估,给学员安排合适的工作岗位和康复训练。康复训练包含了一些简单劳动,机构称为“工疗”。在机构的宣传中,工疗可以让残障者锻炼基本的活动技能,如果将来学员无法进入市场就业,工疗中心可以让残障人通过劳动换取基本的收入。学员的劳动任务,是由李老师开办的印刷厂公司外包的工作,用计件的方式支付学员相应工资。学员平时的工资在几百至一千不等。尽管工作十分轻松,且时间灵活,但这种缺乏劳动法保障和低工资的情况增强了机构的“庇护性”:学员无法依靠这笔收入实现经济和生活独立,这也使得社工和残联机构在有时可以通过家长式的照护,将学员与外界生活更加区隔开。
社工机构主要由一个做工疗的大厅组成,从走廊往里走,有活动室、厨房和治疗室,外面是一个开阔的,学院和社工可以一起耕种的农场。刚进到机构大厅的时候,学员和社工在大厅中做着各自的任务,当我推开大门,所有人的目光几乎全部落在我身上,紧随着纸盒翻折、搬运发出的撞击声,和胶水刺鼻的味道。大厅侧面的墙上有一幅巨大的蓝色海报,写着“搏击长空,羽翼重生”。
在场除了社工以外只有三位残障女学员,其余的均是男性。我尝试向每个人介绍自己,几乎每个学员都对我友好地打了声招呼。在此前,我只通过大众媒体的讲述了解过残障者。在媒体话语中,健全人往往成为它们的代言和讲述者,残障者会在少数适宜的时刻露出微笑。而他们的热情改变了我对残障者“沉默少言”的想象。
一开始,我也在生产线上学着做自己的任务。社工先为我演示了一遍折纸袋子的步骤,我仔细看了几遍之后就学会了。这里的学员掌握这几道步骤的时间在一天到一个月不等,社工会针对每个学员的身心状况对ta们的工作能力进行评估,掌握不了折叠袋子流程的学员,也可以做穿绳等更简单基础的工种。当然,也有学员从事着比我更复杂,技术含量更高的的工种。无论做什么,几乎每个学员都比我做得更熟练。因为袋子的压线不清晰,在多次折叠之后有可能会错位,这样折出的纸袋子需要返工,在长时间重复这几个步骤后也考验人的眼力和手部的力量。
在机构工疗的流水线上,虽然每天有指定完成的指标,但这并不是僵死的规定。也并非所有的学员都需要参与劳动,做工疲惫和情况特殊的的学员可以去活动室和外面的广场,这部分学员往往占全部数量的三分之一。在工疗站上,学员之间经常因为对方的一个动作,或者一句在我听起来模糊、不完整的话突然笑起来,接着有更多人会模仿他说话,很快笑声就传遍了整个工疗站。一名学员还经常在干活时跟社工说:“我喜欢你。”社工听了很开心,模仿学员的语调说:“我也喜欢你。”社工和学员将这种表达看成增进情谊的方式。
我也经常一边干活一边跟身旁的女学员或者社工聊天,有时候自己折得不好的袋子,身边的学员会帮我返工。
这给我带来了在时间和空间上的新鲜感受。工疗站虽然严谨有序,但学员们没有在重复的劳动中沦为纯粹的生产力,失去了自身与其他工序中的伙伴连接的通道。在这里,我更新了对时间的想象:从残障的视角来看,标准化、近似线性的时间的问题在于它的不真实,在这种有精确刻度的时间和由此种时间观组成的世界中,残障者在公共和家庭领域都被视为缺乏生产力的群体——ta们似乎无法成为一个好的劳动者,或一个好的父母。
而在调研的另一处招聘残障者的大型电子厂中,流水线上的时间是前置的:一种线性前进的时间,无论劳动者的工作节奏如何变换,时间都像不停滚动的车轮从工作的身体中抽离出来,随时提醒它刺耳的存在。这背后又伴随电子产品市场不断更新换代的节奏,在中国,这样做电子零件组装维修的代工厂所能分得的利润仅3%左右。在这样的利润分配下,工人的工资被压得很低,按照一小时13元的工价,如果不加班根本无法满足一个月的正常支出。
于是,电子厂的工人们不得不开始了积累时间的竞赛——在这里,“不能加班”被视作违反规定时的惩戒方式。科层制的管理方式让流水线操作也充满大量的身体规训:身体必须坐直、手肘不能放在桌上,双脚必须同时放在地面。管理员相信,这种身体控制会让工人做工更有效率,因为每一个产品有限定的完成时间,只要超时、或者一个步骤出错,就会遭受惩罚。
在西方历史中,残障概念的出现与工业资本的兴起有密切的关联。在社区劳动为主的时代,无论身体是否有残缺,每个人都可以承担不同的劳动。但工业和资本需要遵循特定的时间机器,相互竞争的做工方式。至此,残障者作为群体从世界内部划分出来,被作为无法适应机械化工厂纪律的群体被排除在外。
从社工组织的工疗站到残障劳工的大型电子厂,如何从残障者的视角探寻真正作为照护的劳动?对工疗站而言,它模糊了现代劳动场域中僵化的时间观:一种更真实的、能与具体的人相适配的时间观应当是松动的。它具备创造新的“时间地平线”的潜质:能有一种时间,去贴近所有人(无论健全与否)的身心,而非所有人去贴近机械化的时钟。
同时,这两种劳动也多少仍嵌入在旧有的劳动形态和体制中。在工疗站内部,提供给残障者的仍旧是基于医学评价体系的单一劳动。在工疗站管理者的视角中,提供简单劳动的目的,是期待将来可以将残障者送进正式的就业市场——例如我所在的大型电子厂。可是,对残障者而言,是否只有这样机械的劳动才算是真正的“职业”?其他被市场划定为“非正式”的劳动形态对残障者又意味了什么?
在残障抗争史中,残障活动家苏努拉·泰勒(Sunaura Taylor)捍卫自己不参与“正式”工作的权利。她认为,在资本和企业经济中,无法找到自己热衷的劳动形式。于是,她没有参加残障就业的活动,而是选择站在残障权利抗争的中心。但是,对于当前中国的残障劳动者来说,更多人仍旧期待可以通过劳动保障生活的基本所需,有时候为了生存不得不面临劳动的异化,亦或劳动形态的单一。不过这个例子也可以提醒我们,促进残障者的就业率远非保障残障者基本权益的终点。
同时,在将残障者招聘进大型电子厂的背后,政府和企业运用“残障者自立自强”的话语,将残障者的就业从庇护型转变到让劳动力参与市场竞争的就业模式。在这样转变中,残障者的工作体现出庇护型和竞争型就业的双重问题:首先,残障者被集中在低技能、低声望和低收入的工作中,获得管理职位的机会非常有限——在田野中,我从未发现残障者被提升到工厂管理层;其次,残障者仍旧在劳动中面临对生产效率和自身身体的严格规训。管理者对内采取家长式的态度管理残障者,对外则利用工人的残障身份来展示“残障包容”的企业形象。
除了以家长式的管理,将残障者的生活和劳动与健全人相区隔,以及在制造业中对残障劳动者的规训之外,是否有一种方式可以拒绝虚伪的“包容”,在劳动中实现真正的照护?我们还没有确切的答案,但至少来自残障的经验可以提供更多可能性。
在一次残障公益机构的家长会上,我又体会到新的时空错位感。这里机构的社工会和每位学员的家长保持联络,并会定期组织家长来机构开家长会。有一次,机构邀请到了一名心理老师。
老师手举话筒,先简述了一些如何对自我的心理进行评估的例子。但在场大多数家长认为心理老师的解释太过专业,他们很难听懂。为了更好地跟学员对话,心理老师接着邀请了几位学员做一对一的简单心理咨询。学员们在讲述中多次提到自己抑制不住“有脾气”的时刻:比如在自己手上的工作还没有做完,却发现货车已经运来了新一批待处理的产品;当学员没有办法搬运有一定重量的产品,或者因为身高够不着某物时。心理老师将这些问题归结为情绪问题,并希望学员能够继续思考这些情绪问题的来源,向身边人寻求帮助。
从始至终,大家都很强调脾气这个词。一位家长在回应心理老师的建议时,也强调了“脾气”是他与孩子日常相处时的一种重要情绪:“在家里,可能很小的事情就会让他发脾气。”学员在日常劳动时,大部分时间保持着友好的关系,有时也会因为一个学员的脾气(在工作突然出差错,认为社工分配的任务不平均),使得关系突然崩溃。我在心里继续追问:什么样的“脾气”,在学员的日常互动中是被允许的,什么样的“脾气”又是不被允许的?
在一次和机构学员小丽的深入聊天中,我们交换了当下彼此的状态和对未来的想法。我说,我期待能去广阔的世界,现在慢慢试着想去更远的地方。而小丽告诉我,她最大的愿望是想成为一个“正常人”,不再为自己平时拿东西东西够不着,往返机构需要等待父母接送而苦恼。
在心理咨询的现场,她也率先表达了自己这部分因为肢体障碍带来的“情绪化”。“别看我平时挺开朗的,其实心里累积了很多情绪没法跟别人讲。”她只要一遇见我,就常常向我重复这句话。
我为率先表达了自己对未来的想法而感到抱歉。因为我察觉到,在我的时空中,我的当下和将来是更连贯一致的——只要一步步延展自己的空间,不出意外,将来必然能去到“更广阔的世界。”而对小丽来说,她对将来和当下的期待有着不可遮蔽的矛盾:即使通过先进的医疗手段,她当下的身体状况也很难完全达致健全人视角下的“正常”水平。和她相处时,我时常能感受到她对未来不可完全触及的期盼像一块从半空中抛出,又陡然跌落的石头一样砸向她,围困着她当下的生活。某种程度上,她或许和我一样有着对外部世界探索的强烈渴求,但她也时刻因这些难以实现的盼望而感到苦恼。
一个肢体远离了健全人生长轨道的女孩,是否也必然意味着她将要从当下到未来的进步叙事中脱轨,被看似美好但实际过于沉重的愿景反噬?那种“不因肢体或者精神障碍”,亦或生活中或大或小的困难而导致情绪化和发脾气,人人都被疗愈,步入正常轨道的将来,对当下的学员似乎都过于遥远。
在家长会的最后,老师问家长们,还有没有什么问题想提问。一位母亲举起手,说她的孩子不愿意跟家里交流,于是老师鼓励家长身边的孩子先说说自己的想法。他的孩子平时沉默少言,目光时常有些涣散。老师将话筒递给他,身体微微倾斜,隔着桌子凑近望着这位学员。他身后的社工捏了捏他的肩膀,鼓动在场的所有人为他打气。
所有人屏息凝神期待这个时刻,期待面对母亲的提问,他能够说些自己的想法。但他一直用手转话筒,有时候手有点轻微颤抖,眼神望着别处,好像在思考,但欲言又止。过了很久,大厅内嗑瓜子、小声交谈的声音又重新涌来,人们的目光不再汇聚在他身上,场面逐渐有些失控。在这个混沌不安的时刻,他突然说了一句话,没人能够听懂的话,接着大家继续闲散地聊天。老师接过话筒说,谢谢你。长久的对话和沉默终于结束。
家长会结束打扫现场的时候,我回想起这个时刻。我想象他欲言又止的时候包含的挣扎,如同肢体残障的学员从座位离开,推开门,或者握住扫帚每一个日常的动作中所需要的气力,我还想起小丽告诉过我的,她在家里的生活——每次爬上凳子,晾衣服的时候,能感受到湿润的衣服的重量已经超过了她身体的重量。似乎每一个事物,每一件事情都等待着被ta们重新测度。如果我们仅仅信赖语言的“说出”,这样“欲言又止,最后又什么都没有表露”的过程似乎是无意义的,但我又能体会到,那个空白的、充满焦灼的挣扎的时间,也恰好是学员们独舞的时刻。
在和听障工友交流时,我也感受到这样的“时间空白”对于交流本身的意义。因为自己不熟练手语,我和工友会通过各种媒介和方式交流:手机打字、断断续续的手语、在纸上写字...我们是迟缓的,但在相互理解的瞬间,我感到前所未有的快乐。这样交流的过程不再将说出口的语言视作中心,它渗透了彼此愿意为理解付出的劳动:我想努力学习手语,而工友为了适应我的表达习惯,也会经常使用纸笔。在交流中,语言的单向抵达也不再成为唯一的终点,我们也同时珍视为了解彼此而付出的努力。
小丽平日里跟我接触最多,我们常常一天干活一边聊天。在一次画画课上,我负责协助学员画一些基本的图形,小丽在画纸上画了一个房屋,又在房屋里画了一个棒棒糖。后来跟她聊起时,小丽说觉得棒棒糖的样子很像自己。“我和棒棒糖一样矮小,会经常自卑。上学的时候,身边的同学都不怎么跟我玩,有段时间喜欢跳舞,但很难找到合适我穿的舞蹈服。我妈觉得我穿上那个舞蹈服,胸显得很大,后来舞蹈就也慢慢放弃了。”
小丽的身体已经发育成熟,但依旧被身边人当作孩童,而非有自主选择意识的成年女性。大多数时候,我们聊彼此的情感状态。有时候,她跟我聊起自己关于恋爱的态度:“将来如果找对象,我希望ta能有自己的车,这样我不用乘公交车就能去更远的地方。但我是知道自己身体状况的,看起来干活手脚快,我的月经却很少准时过。万一结婚过后,对方家长说想要孩子,我该怎么办呢?”小丽说完有些沮丧,她觉得因为这一点,自己不可能找到合适的伴侣。
社工也告诉小丽,如果找了男朋友,一定要跟她们说,她们觉得这样可以尽量避免小丽受欺负。“现在坏人太多了,小丽你很容易被拐跑,”社工还将我的情况和小丽做对比,“你和小可不一样,虽然你们差不多大,但小可有基本的判断力。小丽回答:“我连公交都不会坐,怎么可能被卖到很远的地方。即使要走,我也会跟我母亲商量的。”
似乎在小丽身上,各种意义上的成熟都被视作和她迷你身体的叛离。而在我青春期刚发育的时候,和小丽有相似的感觉。当时我长到一米五不到,经历了胸部的发育和月经,我本能地感受到这一切并不像来自我的身体。没有人告诉我,女性的生长存在自然的过渡,因为似乎它们总被外人视作固定的时间结点:“哦,她胸部发育了!”人们用一种与过往孩童心气彻底告别的语气描述这样的变化。后来我再长高了一些,身形更接近成年人时,我的胸部才视作和我的身形相匹配,我终于被视作成熟女性,而非一个胸部提早发育的怪异孩子。
将肢体障碍当作“孩童”的叙事隐含着,肢体障碍者的身体和感受也被镶嵌在儿童的框架中,“发育”被视为不协调的。但小丽无法抑止自身身体发育的进程,她也需要一件合身的,不被视作怪异的舞蹈服。
我再次想起那张在工疗大厅中的蓝色海报,上面印着一对巨大的白色翅膀,海报的最后一段话是“羽翼重生”。机构的建立者李老师的儿子小白在闲暇的时候,最喜欢唱的歌也是《隐形的翅膀》。
如果羽翼的重生仅是代表了残障者具备了从事正式劳动的能力,我想象小白,小丽,和每个学员们将要如何找到各自的翅膀。在机构的公共空间中,学员所表现的更多是扁平的“脾气”和“情绪”,和他们长期相处的社工会通过他们的表情和举止判断大致的原因,但这样的情感少有具体的溯源。同时,一部分农村听障群体只会很基础的手语,很难和社工有深度交流,她们在机构大多数人眼中被视作“沉浸在自己世界中”的人。她们的沮丧和无力感——这些同样需要被编织进“翅膀”的情感存在可以真正安放的空间吗?
家长会上,李老师提出了建立家长互助小组的建议。因为李老师和家长们感受到在陪伴自己的孩子成长时,有时是会有眼泪的。但这样的眼泪很难在外部的世界去倾诉,如果能建立一个互助小组,至少可以彼此倾诉内心的不安和困扰。在这里,家长不再用健全者的身份强调自身与学员的区隔——ta们和学员同时共享着残障经验,因为很多学员的状态都需要家长和学员一起沟通改善,有的家长的应对措施还可以彼此借鉴。然而,面对不同障别的伙伴,是否家长式的陪伴关系过于单一?我们还可能发展出更多元的陪伴关系吗?
在一家盲人按摩店中,我也遇见了一个共享了残障经验的家庭。在这个由三口之家组成的小店中,只有女孩的父亲是视障者。母亲十多年前在服装厂当女工,后来因为服装厂的工资难以养活家庭,开始跟女孩的父亲学习按摩的技术。女孩后来也自己跟着学习了按摩技术,于是全家人一起开店,在中国各处辗转。
女孩的母亲觉得,做按摩身上不需要太多的资金积累,她们可以四处为家。因为在任何地方,都可以找到盲人按摩的工作,做一次按摩就可以得到一次的报酬。于是这个家庭一起去过了北京,上海,湖南...“不管到哪里,我们三个人都没有分开。”女孩的母亲说。
残障经验可能成为一种祝福。共享了残障经验的人,在流动的途中相互抱紧。但是家长式的管理和照护并非相互看见的唯一途径,也并非维护残障者权益的最佳方式,如果跳脱出家庭的网络,我们也可以共享更多的残障经验。
我们不可能永远是健全者,至少在生命的最终,再坚硬的翅膀也会退化。因为性别、阶层、环境的影响,这样的退化的进程可能得到加速。而丧失的肢体表达和语汇,也恰好可以在另一种知觉上站立的起点——某种意义上,我们或许现在或者将来都可能成为残障者,当我们和残障者彼此照护时,我们也参与了残障经验的了解和重构进程中,每个人得以随时打开并更新自我的身份。在将来更多的实践中,残障经验也可能成为人们交汇的地方,生出一对面向当下的翅膀。
我们寻找“翅膀”的方式没有本质的不同。在交汇的时候,我们共用同一对翅膀。
作者和特约编辑介绍
可仔:写作者,行动者,运煤工与面包师的女儿。
吴迪:残障权利研究者、倡导者,残障平等培训引导师。
联系客服