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双相的我,在郁金香陪伴的工作和生活:我受到关爱,我学会去爱!

大家好,我是郁金香陪伴的“亲亲老师”,我是郁金香陪伴的第一位全职工作人员,同时我也是一位双相情感障碍患者。

从2018年6月来到郁金香,至今已是第六个年头。这六年来,我作为一个学员在郁金香学习、作为一个患者在郁金香被接纳、作为一个专业工作者在郁金香不断努力。

我想跟大家聊聊我在郁金香的经历的点点滴滴,希望大家都能够了解郁金香它贯穿始终的理念、坚定和方向和实打实的作为,从而支持到我们的公益事业。

关于包容力——

郁金香坚持招收抑郁工作人员在很多公司里,为了更好地谋生,抑郁症患者都不得不隐藏自己的疾病史,如果疾病情况被公司知晓,就会面临被边缘化、失去晋升空间或者变相劝退的风险。

如果在未知的情况下招聘了一个抑郁症患者,及时发生突发情况,患者大概率也需要完全为自己的行为负责。但是如果主动招聘了一个抑郁症患者,那么势必默认要承担更多风险。我们不得不承认的一个事实是,大部分的抑郁症患者要么因为病情,性格脾气变得不那么讨人喜欢;要么起病就和性格缺陷或者创伤有关,所以在引导抑郁症患者进行工作的过程中,也更需要小心对待。郁金香办公室不包括曾经工作但离职的患者,目前8个一起工作的小伙伴,抑郁患者就有5人。对于大部分的患者,这不仅仅是一份谋生的职业,更是一个恢复社会功能、链接正常世界的渠道。不仅仅是患者在郁金香工作,患者的家属更是跟我们的核心工作人员高度链接。我们不仅要关注到大部分工作人员的病情状态,还要解决家长的焦虑问题,帮助患者更好地适应工作和人际关系。我也曾和患者家属在沟通中不甚愉快,我能够体会家属面对患者复发时的焦虑,但是承受住家属对郁金香工作的怒气和埋怨,也一样让我感觉委屈过。

可是郁金香坚持了下来,我们尽自己所能地帮助营造适合抑郁症患者包容的工作氛围,模拟正常生活轨迹,或作为全职工作人员、或作为兼职工作人员、或尽可能地创造志愿者工作机会,作为他们恢复社会功能。

但是这对于庞大的康复中的抑郁症群体来说依然是杯水车薪。我们需要更多的爱心人士一起来投入到这份艰难但却意义非凡的工作中去。从微小而不显眼的大众群体抑郁科普做起,一直到帮助患者个人实现复工复学、重新融入人群。 

关于工作与复发——

在郁金香有医院联动和温暖抱抱作为一位郁金香的工作人员,说起复发这个话题,多少有一点点不好意思。记得在2011年,我正在杭州某民政系统的展览馆工作。那一年我经历了严重的复发,我自己伤害了我自己,让自己差点离开了这个世界。然后,我被工作单位赔了款、强制劝退。我理解那家单位对于可能“惹上人命”的恐惧,但是我对于因病失业自然有了担心。在我来到郁金香的第二年,也就是2019年,我遭遇了又一次复发,那离我上一次生病已经过了八年。我极度地恐惧着,拒绝住院,我想着自己以为自己再也不会复发了,假想着自己被郁金香遭遇又一次地抛弃。但是这一次我没有被抛弃。我一个人孤零零坐在车站,哭泣着,被来来往往地人用不解地目光看着,想象着自己在世界地某个角落离开这个世界。然后郁金香的志愿者小白在人群中找到了我。这是郁金香跟医院医生联动干预的有效案例——我的医生发现我出现了“状况”,于是联系到郁金香的志愿者进行干预,直接而有效。现在,郁金香跟更多的精神科医生团队开展合作:我们对出院的抑郁症患者进行管理,管理患者的用药和复诊、对患者进行进一步的心理支持和陪伴、做好患者家属的学习和培训,帮助患者营造更加良好的康复环境。在接下来住院的两周半的时间里,我的世界安静下来。19年尚未遭遇疫情,郁金香小伙伴们都来看望我,陪我吃那不甚好吃的住院餐;郁金香的发起人爱咪老师作为我的BOSS也来看望我,她给了我一个爱的抱抱。

出院后,没有人催我快点儿工作,大家都在等待我重新恢复那个能量满满的样子。其实我相信每一个患者都希望自己是有动力的、有能量的,我也一样。在经过一段时间的调整后,我就像一个经历了骨折打了石膏后重新恢复的人,又能够升任日常的工作和生活了。这让我对“生病”的焦虑减少了很多。我很庆幸能够在郁金香这个团队工作,毕竟抑郁患者9500万,而有幸在此的,也不过寥寥数人。但是我的这一经历,让我切切实实看到了郁金香与其理念相符的坚定坚守。

关于价值感——

永春医生说“你在这里,就是价值”在来到郁金香之前,可以理解,我对所有工作单位的归属感都是不强的。我是一个比较内向型性格的人,刚进入郁金香的较长一段时间,我依然觉得自己是一个旁观者。我尽力地做好自己的工作,然后遇事少言,听着就好。但是慢慢地,我感觉自己成为了无数为着一个目标努力的伙伴中的一份子。我记得18年年底,我进入郁金香大概四五个月的时候,有一个郁金香的抑郁症小伙子找到我,他说他遇到了一个十七岁的抑郁症女孩,能量很低,有想死的想法,他很想帮她,但是他没有能量。我加了女孩的微信,女孩的想法很消极。我说,如果你愿意,我来找你一起聊聊天好吗?第二天,我买了去浙江金华的火车票,在一个小镇的农家乐里见到了这个女孩,并和孩子父亲保持了持久的联系,中途配合家长进行过一次过量服药的危机干预。现在几年过去,经过系统科学的治疗,女孩已经完成学业,进入了工作岗位,成为一个幼师。在公益直播里,我跟孩子与她爸爸连线,得知了这个好消息。孩子不久前跟我说,今年的920抑郁康复论坛,她会再来杭州,我很期待跟她的再次见面。

这只是郁金香志愿者们帮助患者的最小的最日常的小事而已。我们在帮助患者的过程中,也遇到过家属的不理解而被“物理伤害”,也经历过虽然竭尽全力,也未能让患者开展治疗而干预失败…但是不管怎么样,我们的志愿者们都没有退缩过。去年年终会议,我总结了我一整年在郁金香所做的工作。我们的志愿者医生马永春主任说:“你在郁金香本身,就是价值。”我很感谢马主任的肯定,让我确信我作为一个青春期起病、经历数次复发、进过ICU抢救、住过几次院、做过两轮MECT的患者,现在结婚生子,作为一个称职的母亲、合格的员工,本身就可以是无数患者的榜样和希望。我希望有更多更多的人,能够让其他患者们看到这个希望,看到在郁金香的帮助下、那些越来越自信、越来越发光的个体,从而找到坚定的方向。

关于安全感——

我学会挣开对“失败”的恐惧每个人说起原生家庭,可能都会有很多感慨。但是不可否认的是,没有一个原生家庭是“完美”的。对于过去,我选择了释怀,但是我的安全感,对于“被嫌弃”的恐惧,依然不可避免地存在。以前工作中,我总是害怕自己的工作不够完美而遭遇领导的批评,我会直接把批评等同于工作和整个人的失败。这种恐惧不管如何都避免不了——于是这导致了一次又一次的状态波动,甚至疾病复发;在人际中,对于自我的呈现,也是极不稳定,所以社交中总是异常幼稚,不知道如何维系好的关系。我从来没有想过,这种不安全感,竟然会在工作中得到治愈。我记得我刚来郁金香的第一年,9月23日我过生日,那天杭州郁金香组织了饭团活动,大家给我过了生日,还送给了我一张卡片,上面写满了小伙伴们的祝福。

悄悄透露一点,在工作上,郁金香陪伴创始人爱咪老师通常是追求高要求的。而我们办公室的大BOSS小白老师,又是充满包容的。

我一直知道,一个人的成长,是需要在安全的环境下不停探索。而我在郁金香就好像是一个学步的稚子,我走在一条平稳的道路上,但是需要有人鼓励我跌跌撞撞不断前行。有一段时间我也因为爱咪老师的高要求而痛哭过,但是不知不觉,我分辨了“对事”和“对人”,我知道了我工作上的不足,并不会危及到我的“生存”,因为当我做好了,爱咪老师依然对我笑得很可爱;我变得愿意承担责任,愿意去创新和探索,变得更有活力和积极。似乎莫名其妙地,我就变得有安全感了。爱咪老师对我批评,我不再害怕难过,而是努力做好。但是我也不会无底线地纵容自己,让自己不思进取。郁金香就是我的安全感的源头,我可以按照自己的想法去工作、去做更有价值的事情。我相信这种安全感会得到迁移,终有一天,我的人格会更加完整,我的世界会更加开阔,我会更好地成为我自己。 

关于99公益日:今年已经是第6年刚刚我说了很多,是我在郁金香经历的这些年,希望大家能够通过一点点的描述,来看到郁金香是怎样的一个充满爱和信念的公益组织,希望大家对我们有信心,能够支持到我们今年的腾讯99公益日项目。郁金香陪伴从2018年开始参加腾讯99公益日“抑路前行”项目筹款,今年的99公益日筹款,也是我负责的第六年筹款。

我还记得2018年的夏天,郁金香的公益伙伴北京尚善公益基金会发来邀请,让我们参加筹款活动,帮助全国各个城市郁金香获得活动资金,开展公益活动。

那是我第一次全权负责一个大型的公益项目。当年一共有十一个城市参与了筹款,连同配捐我们总共筹得了二十几万。当时我和我的另一个“圈内”好友沟通良久,内心其实有些纠结。我们在郁金香的全国社群里发起捐款链接,希望更多的抑郁伙伴和家属能够为我们捐款。但是抑郁患者在发病期很多失去工作能力、导致收入骤减、甚至陷入经济困境,那么我们让患者和家属来捐款的方式,可能不是最合适。可是同时,我们也知道“破圈”捐款对于抑郁症群体来说有多难。2017年,郁金香陪伴参与央视12套的社区英雄,与另外一个儿童白血病公益项目项目PK赢取30万公益基金,我们毫无意外的输了。我记得第一次看这个视频的时候是在产后哄孩子睡觉的凌晨.我打开手机,抱着孩子,看着视频,泪流满面。但我很清醒地了解,对于更多的普通人群来说,抑郁症依然是“脆弱、敏感、玻璃心、矫情、闲得慌”的代名词。抱团取暖,是更多抑郁症患者之间互相理解相互支持的动力。郁金香陪伴上CCTV

后来的几年,郁金香筹款金额大约都在二十几万不到三十万,捐款依然依靠的是郁金香社群内的患者以及家属群体。患者更能理解患者的不容易、家属更能了解一路陪伴的艰辛。我们通过公益项目走进了全国30多个城市,开展公益科普宣传、运动康复疗愈 、团体心理辅导、个体陪伴活动、线上直播答疑等,惠及人次超过800万。

我们希望社会更能理解和支持抑郁症患者,而不是带着有色眼镜;我们希望社会大众都能关注到抑郁困境人群,但是这显然,需要我们更多的努力。

我们有些无奈,我们依然需要“圈内”人的持续支持与风险,但是实实在在的是,你的每一份捐赠,都在协助郁金香为达成这个目标不断前行。

关于未来——

我想邀请你一起努力今年的99公益日项目,我们将扎实做好基础工作——推进全国的抑郁科普宣讲工作。我们希望能在全国100个城市乡村,招募100位条件合适的志愿者进行培训,进入到各社区、企业、村庄、学校进行宣传,受益人群不少于10000户家庭。为了达到这一目标,我们需要筹集至少10万善款。“抑郁科普”是抑郁公益中最基础最不显眼的缓解,每个抑郁科普志愿者,都像在夜幕下海边捡海星的那个人,默默地拾起,然后投回大海,静静无声。我们希望更多人能够站起来,就如图中这位抑郁自杀患者的呼唤:科普等同于救命!虽然不起眼,但是我们坚信抑郁科普的重要性,这是挽救生命的最重要的环节!这是我们应该坚守的初心!

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