原创 · 罕见病 · 暖心科普
今天介绍的罕见病很“神奇”,
连名字都十分有个性,
是的,以下没有写错——
发作性运动诱发运动障碍。
这究竟是什么鬼?
跟着今天的主人公认识一下吧!
我叫小瑜,山西人,刚步入大三,
有着平凡又快乐的大学生活。
不过同学们并不知道,
我曾经经历了多么“残酷”的青春。
现在,我也要保持服药,
否则,身体会很奇怪地“不听话”——
一种说不清的奇怪感觉,
是从我的小学时代开始的。
那是六年级的一天早晨,
我和往常一样出早操。
就在我启动开跑的那个瞬间,
身体像被女巫施了魔法——
一侧手脚不受控制的内翻,
面部表情不由自主地变形僵硬,
甚至不能正常清晰的说话……
我感觉着一切的发生,
却无法控制自己的身体,
十几秒过后,一切才恢复正常。
我安慰自己可能是青春期的缺钙。
但是上中学后,发作却更频繁了——
有时在马路中间突然迈不开步,
只得赶紧蹲下、低头装作系鞋带。
电梯到达,我没办法正常让出道路;
公交车到达,我没办法正常上车,
只能呲牙咧嘴的在门口僵硬着,
尴尬承受着周遭异样的、探寻的、
甚至鄙视不耐的目光。
(编者注:在此类由静到动的情况下,通过提前热身运动可以缓解症状。如果预感即将发作,可尝试静止不动,有时可以避免发作。)
你如果问我,到底是什么原因?
最“奇妙”的地方莫过于此,
我!说!不!上!来!
只能说,从我四肢的末梢神经,
传来了一种奇奇怪怪的感觉,
会不受控制地扭曲、抽搐。
一次转身、一次跳跃、下蹲起身……
最普通的一个动作都可能触发那个“魔咒”——
身体被禁锢,意识却清醒。
初中三年,是我最黑暗的岁月。
上课被点名回答问题,一起立或坐下,
就“触发”半身抽搐,每次几秒钟。
同学笑话我,像是中了邪的怪人。
四面八方的指指点点、冷嘲热讽,
真的让我内心濒临崩溃。
我觉得自己就是人群中的异类,
因为我奇怪的样子、老实的性格,
成了一些坏小子欺凌的对象。
我也只能强忍着内心的悲愤,
努力学习,闷头读书。
谢天谢地,初中结束了,
我考上了市重点高中的重点班,
这里的老师、同学们都给我如沐春风的感觉,
得知我的病情后,对我体贴关心。
天知道,他们的友善怎样拯救了我!
但我又发现了一个问题,
我渴望的是平等,而非对弱者的同情。
就拿竞选班干部来说,
大家刻意避开我,觉得我做不了,
我好想说,让我试试吧,我真的可以!
我依然有些苦闷,
为什么我自己就这么特别!
我好想和大家一样生活,
好想要平等,平等,平等!
也许是我的身体不够强大吧,
我总想成为能震慑别人的强者。
于是从高中开始,我练起了搏击、健身。
虽然没变得人高马大,
却也有了点儿肌肉,算是收获吧!
为了解开“魔咒”,
我跑遍了本地和西安的大医院。
医生给出了诊断竟然五花八门:
有说神经衰弱的,开了很多药,
吃了全无效果;
有说抽动症的,又开了药,
吃了效果全无。
还有诊断成癫痫、癔症、精神问题的……
我这才意识到,
原来医生们对这个怪病也不了解,
实在让我既苦恼又无奈。
万万没想到,高二的一次上网搜索,
我竟偶然地解开了这个
连本地医生都束手无策的谜团。
我想了各种各样的语言,
来描述这种奇怪的症状,
终于在一则文章的附录里,
看到一篇论文,再找来论文一读——
和我的症状太相像了,
记住了这个永生难忘的名字:
发作性运动诱发运动障碍(PKD),
由于突然的动作变化而诱发的不自主的运动障碍。
就这样,我给自己“诊断”了。
接下来的求医之路,豁然开朗——
我通过网络找到了许多病友,
就像迷路很久的孩子终于回到了家,
大家解答了我的很多困惑。
还和病友们推荐的专家通了电话,
为了确诊,我打算寄血样去做基因检测。
想不到,一个意外的阻力出现了!
阻挠我的竟是我的父母——
他们见我是从网上查得的信息,
误以为我上当受骗、进了传销组织……
(编者注:网上的信息真假参半,难以分辨。为免受骗上当,如果有类似症状,建议立即就医或联系病友组织,联系方式见后文。)
好在PKD是可以通过药物来控制的。
我在专家的远程指导下,
从每天半颗,到每天一颗,
逐渐控制住了发作,
我又回归普通青年的生活啦!
回顾PKD带给我的奇异青春,
身体的伤害尚属其次,
心理的自卑、困惑才是最大的阴影。
这也是许多PKD病友的遭遇。
我不希望让更多病友重蹈我的覆辙,
也成了为病友积极答疑解惑的一员,
我想告诉大家——
有的罕见病,未必那么折磨病友的健康,
却在拷问整个社会的包容度。
请给予每一个伙伴平等和尊重,
罕见的个体也同样拥有岁月静好的人生!
故事|皓宇、Echo,根据主人公小瑜自述和毛豆的补充改编
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君
特别感谢上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科曹立、黄啸君、田沃土医生的指导。
本期故事素材由发作性运动诱发运动障碍病友群——PKD之家提供。PKD之家成立于2010年,是由病友与瑞金医院神经内科的医生们共同发起的公益互助组织,旨在推动PKD的科普宣传、降低疾病误诊率,促进社会对PKD患者的了解与尊重。
如果您或身边有亲友疑似罹患发作性运动障碍,请联络PKD之家(病友QQ群:191884169)。如需就医,可至上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科就诊,点击文末“阅读原文”查看联系信息。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
更多故事……
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