刘教授：
你好！
我今年50有余，这还是头一遭写感谢信。正因为这个年纪不需要拍马屁，才决定静下心来，实话实说写这一段文字。
当然，首先还是要感谢你治好了我爱人蒋X的病。在此之前，她左胸肋骨、锁骨和胸骨柄处疼痛、变形已近6年，几乎看遍了北京几所重点医院的骨科、胸外和神经科等，收效甚微。我不是专家，不能对你的医术进行评价，但是，你有以下几点深深打动了我们，开一句玩笑，打动了病人（包括病人家属），这治病的疗效就已经达到了一半。
一、你敢于承担的勇气令人敬佩，也令人安心。记得我们头一次去医院，递上病历和血液化验指标后，你非常肯定地指出这是“SAPHO综合征”（一辈子也没听说过，周围邻居更为不知）。当我们就上网所了解到的一些知识质询你的时候，你做了必要的解释，并坚持自己的判断，以此开出了你的处方。我立即意识到，这其实不仅是勇气的表现，更是经验和责任的具体体现。
二、对不同的病人因人而异、区别对待的医疗方案凸显你的科学精神和人文精神。记得第一次给我们开处方的时候，你随口问了一下我爱人的工作单位。当得知单位效益较好，个人收入较高，你果断开出了一些疗效好、较昂贵的自费生物制剂。这个问题其实很大且很敏感，但我们从侧面得到了客观的信息，也从反面理解了现在为医、为名医的不易。
三、对病人和学生谦和的态度，给病人以安心和对病情有一个正确认识的良好环境。总的感觉你的诊室像个大家庭一样，在师生和医患的简单关系之下，流动着浓浓的一起对付病魔的信心和意志。你谦谦风度、微笑、风趣的语言，既鼓励了病人对你的当然依赖关系，也明确流露出一个名医的成长其实也离不开和病人的倾心交流。你在沟通上的技巧、内心的关切和现代医药的进步相得益彰。
四、你坦荡的胸怀，不遗余力宣传自己、三院和风湿免疫知识其实最值得称道。现在不光是医学界，在很多界别和领域，专家们宣传自己仿佛成了一种邪恶。能够把自己、知识和责任绑在一起是多么了不起的行为，而全社会又是多么缺乏这样公开、干净的榜样啊！我们真心认为你开创微信群、公开电子邮箱、亲自及时回复患者，这些不仅给了我们信心和鼓励，也唤醒了我们身上生疏已久的荣誉感和道德感。
从以上诸多小事感悟出这些大道理，看似文不对题，实则都是心里话。我只想在感谢你高超的医术之外，对你所提倡、经营和实践的快乐治疗和明白治疗表示更深的敬意！ 这封感谢信写得如此不像感谢信的另外一个目的，就是想在无形中督促你坚持下去，用你的医术和为人艺术造福更多的病人。
希望交上你这样的朋友，借你的智慧帮我们解决生活中的许多难题和隐患。你过节发给我的短信在回复你之后被我误删，请方便时再补发给我，谢谢！
真心祝你身体健康，全家快乐！
北京 储先生 chuwanhu@outlook.com 2014-9-8
回复
储先生：
您好！
谢谢你的来信，也谢谢你对我的鼓励、监督与信任！
记得您是国家开发银行的高级白领，夫妻恩爱，爱人得病，每次陪伴就诊，去过多家医院多个学科，多年不能确诊，最后我院运动医学中心推荐找到了我，我肯定地给您爱人诊断为“SAPHO综合征”，您依据网络知识，对诊断有过怀疑，但因我的自信和解释，且治疗有效，您彻底相信，并寄来了发自内心的感谢。您说，一生没有写过感谢信，这是头一次写“感谢信”了。说实在的，这次来信与其说是“感谢信”，还不如说是真正的“医患沟通来信”，是患者家属对医生心迹的表露！ 您对我观察入微的客观评论和总结，并不时地给予肯定和赞扬，我深表感谢！
SAPHO综合征确实是少见病，国际上的报道不算多，绝对没有高血压和糖尿病那么普遍，因此左胸肋骨、锁骨和胸骨柄处疼痛和肿胀变形6年，多家医院不能确诊。虽然您爱人没有掌跖脓疱病、银屑病、痤疮和汗腺炎等皮肤病变表现，但磁共振提示有滑膜炎和骨髓炎，已符合“SAPHO综合征”的诊断标准了。SAPHO综合征在除外细菌和真菌感染及肿瘤后，胸肋锁骨骨肥厚并有下述三项中任一项即可诊断：①无皮肤病变的多发性骨炎；②单发性无菌性骨炎合并有掌跖脓疱病、或银屑病、或痤疮或汗腺炎等皮肤病变；③急性或慢性关节炎合并上述皮肤病变。
SAPHO综合征是滑膜炎(synovitis)、痤疮（acne）、脓疱病（pustulosis）、骨肥厚（hyperostosis）和骨髓炎（osteomyelitis）五种表现，取英文前面一个字母的简称。是主要累及皮肤、骨和关节的一种慢性疾病。发病年龄以青年和中年多发。病人常有骨关节肿痛，主要为前胸壁的疼痛和肿胀，最常累及的是胸锁关节、胸肋关节、肩关节、髂骨和耻骨等，也可发生于脊柱、长骨、髂骨、下颌骨和耻骨。其中胸骨受累率为62%，其次为骶髂关节(33%)、脊柱(24%)、周围骨(19%)和外周关节(10%)。81%的病人有两处以上病变，同时可伴关节周围炎症。52%～66%的病人有掌跖脓皮病，14%～15%的病人有痤疮，9%～24%的病人有银屑病。皮肤病变可发生在骨关节病之前或之后。实验室检查常为非特异性的。病人的表现多种多样，很少完全百分之百地符合以上标准，病人的个体差异大，不可能每位患者照书生病，照书生病就不是疑难病了，正因为您爱人没有照书生病，所以患病6年不能确诊。长期从事临床且知识面广的风湿科大夫往往练就了一对“火眼睛睛”，善于抓住主要问题，进行及时的诊断。在当今的社会，医生只有在充分自信和丰富临床经验基础上，才有足够勇气来承担责任。
关于治疗，我认为适合病人的、最有效的、副作用小的治疗方案才是最佳治疗方案，当然需要同时考虑患者家庭条件和经济状况，也就是强调“个体化”治疗。治疗SAPHO综合征的药物不少，包括沙利度胺、柳氮磺吡啶、阿伦磷酸钠和西乐葆等传统药，也包括上市多年、较昂贵的生物制剂如恩利、益赛普、强克、修美乐、类克和雅美罗等，这些药物均有一定疗效和不良反应，医生要根据患者病情和经济情况，选择出最佳效价比的药物，尽早治疗好患者。我们不主张，为节省费用而消极治疗，而是哪怕贵一点，但只要有效和副作用小，也应该选择。通过尽早积极治疗，控制病情，使其回归社会，创造更多的价值，这样，医药费不就挣回来了吗？
医患确实需要有效沟通，但这种沟通建立在双方知识层次水平较为对等的基础上，如果患者对医学一窍不通，这就很难有效沟通。数年前，我们科就遇到一件事，一位来自秦皇岛农村的高热不退女性患者，在朋友的推荐下，紧急转到我科，那天正好是国庆节放假7天的头几天，我们所有大夫放弃休假，进行的快速诊断和处理，短短数天内明确诊断为噬血细胞综合征（本病死亡率高达60%以上），但由于病情太重，患者没有抢救成功而去世。在救治过程中，没有文化、对医学完全是一张白纸的患者家属不能有效与医生沟通，医生费劲了九牛二虎之力，也不能沟通理解，甚至大吵大闹，固执己见，阻挠救治，丧失了最佳抢救机会，最后，又转而控告医生，这种事情真让医生感到无可奈何。
为达到医患之间的有效沟通，需要全社会包括医护人员，多宣传科普医学知识，而不是让广大老百姓受虚假广告的欺骗，因此，我们创建了好大夫网、手牵手博客网(http://www.91sqs.com/474)和微信公众平台(中国风湿病公众论坛)，其内容通俗易懂，真实可信，并有互动性，体现了全心全意为老百姓服务的理念。
请相信，我们将继续坚持下去，欢迎您的监督！也欢迎您向其他人推荐加入关注！ 谢谢储先生！祝你及家人健康快乐！
朱桂华（ yeah-zhuzhu@163.com）， 刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2014-9-14
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