为迎接2.28国际罕见病日，浙大儿童医院邹朝春等多名专家医生于2月23日为小胖威利患儿联合开展义诊活动，为小胖威利患者群体的生命助力。同时通过义诊推动社会对罕见病的了解和认识，积极推动社会对罕见病患者的关爱与帮助。
小胖威利综合征
“小胖威利综合征”是一种染色体异常的罕见疾病。患儿无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死的危险。此外，“小胖威利”患儿第二性征发育不完全，生长延迟，心智发育迟缓，身材矮小，且可能会伴有严重的行为问题。目前社会对小胖威利疾病认识不足，基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解，导致很多患者早期被误诊、误治。
当天，活动组织安排内分泌遗传科的邹朝春主任、朱铭强医生，泌尿外科的王晓豪主任、高磊主任，神经内科的沈珏主任、骨科的赵国强主任、心理和儿童保健科的陈维军主任、杨荣旺主任以及康复科的王江平主任等6个科室的名医专家为小胖威利患者提供诊疗和咨询服务。更有心理和儿童保健科杨荣旺医生、陈维军医生免费为小胖威利患儿做心理、智力等评估，且当天所有小胖威利患者都不需要挂专家号，只需挂普通号即可。
活动还组织安排到场的小胖威利患者家庭齐聚一室，由中华医学会儿科学分会罕见病学组候任主委谢俊明和邹朝春主任为大家做演讲，谢俊明主任更是在赶飞机前特意来到浙大儿童医院为大家做演讲，可见对小胖威利罕见病的重视。谢俊明主任更是在会上提到：“只有关注了才会被重视，只有被重视了才会做的更好！”让罕见病不再被视而不见，因你珍稀，所以珍惜！
现场更有《浙江之声》、《浙江新闻》等媒体记者纷纷到来采访邹朝春主任以及小胖威利患者家属，通过深入了解小胖威利这一疾病的相关知识和国内现状，同时拍摄义诊现场的过程，向社会大众宣传科普小胖威利罕见病，推动更多的人关注到这一群体。相信有了越来越多的媒体相继报道，小胖威利将不再“罕见”，每一个生而不凡的生命也将得到更多的关爱。
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。
联系客服
