“蔡主任,听说上海外滩的夜景特别美,您能拍一张给我看看嘛?”在上海市第一人民医院骨科主任蔡郑东的微信中,至今保留着这样一段对话。
作为一种好发于青少年时期的常见恶性肿瘤,骨肉瘤在20岁以下患者中的发病率约为百万分之二。由于疾病的特殊性,病患常常需要接受长时间的治疗。
长时间的接触下,医生与病患常常成了朋友。然而骨肉瘤治愈率不高,对于医生们来说,让一群刚刚形成世界观、人生观、价值观的孩子直面死亡,令人于心不忍。
“孩子们时常触动着我们内心最柔软的部分。”蔡郑东告诉记者,“我们不能仅用医学知识治疗疾病,而要设身处地理解病患。”
“来晚了”的病人也要给她生的希望
与蔡郑东微信对话的那一头,是一位名叫刘娟(化名)的女孩,时间却永远定格在半年前。
出生时便被亲生父母抛弃的刘娟“幸运地”被养父母收养,虽然家在江西偏远山区,但养父母对她很好。然而幸福的时光没过多久,就在吹灭17岁生日蜡烛后不久,刘娟感觉关节周围常有间歇性疼痛,严重时甚至需要服用止疼药才能缓解。
江西医疗条件相对落后,当地医生对于骨肿瘤知之甚少。后又辗转国内多家医院,得到的回复基本上都是“无法治疗”。刘娟的身体每况愈下,她甚至开始扳着手指头计算自己剩下的时光。
多方打探之下,家人经朋友介绍找到了蔡郑东。可惜此时已耽误了近一年,刘娟的情况并不乐观。
“当时她找到我的时候,骨肉瘤已经伴随肺转移了。”蔡郑东摇了摇头,骨关节疼痛、肿块和运动障碍,被认为是骨肿瘤、尤其是骨肉瘤的主要早期症状,但骨肉瘤通常发病隐匿,由于这一时期青少年的骨骼快速生长,疼痛很容易被误诊为生长痛,或被当作一般性的关节炎、扭伤等,以致错失最佳治疗时机。
蔡郑东告诉记者,骨肉瘤恶性程度高、发展迅速,如未经正规治疗,半年至一年内肿瘤就会发生肺转移。而由于公众普遍缺乏对骨肉瘤的认识,大部分病人确诊时已为中期以上,20%的病人甚至已是发生转移的晚期。
在市一医院骨科门诊,像刘娟这样的病患还有很多。他们中的许多人,在门诊与医生初次相遇时,已能清楚预见自己的未来。可蔡郑东却说,哪怕只是多活一天,医生也要给他们以生的希望。
陆续治疗八年,她像健康女孩一样美丽
“医生,我是不是没得治了?”按照以往就医的经验,刘娟平淡地问。在她看来,这次看病也不过是“例行公事”罢了。
蔡郑东在仔细查阅病历资料后,郑重地告诉她:“能治!”在听到回答的那一瞬间,刘娟几乎不敢相信自己的耳朵,家人的脸上露出久违的希望。很快,喜悦又被内心的阴霾所取代,“蔡主任,治疗费用很贵吧?”
“先住院吧,费用的问题我们一起想办法。”蔡郑东很坚持,他从不做没把握的手术。考虑到刘娟的家庭环境,在进行术前检查的同时,他请示医院根据特殊情况适当减免病人医疗费用。
一切安排妥当后,他又和麻醉科、输血科、术后监护室医师详细分析病例,预判术中、术后可能出现的情况。蔡郑东带领骨科团队对照着CT片、模型反复斟酌手术方案。在他看来,面对救死扶伤这份试卷,即便是99分也是不及格,因为“疾病不会给医生下一次改正的机会”。
术后第二天,当刘娟睁开眼睛,第一个看到的便是蔡郑东。接着,她看到了一旁哭泣的父母,命还在!
治疗、放疗、手术……就这样,刘娟与第一人民医院骨科结下了不解之缘。“女孩子很活泼也很乐观。”骨科副主任医师华莹奇回忆,刘娟经常发朋友圈记录自己的心情,有高兴也有烦恼,却总能看到她积极生活的一面。
服用抗肿瘤药物会改变皮肤与容貌,很多年轻女孩无法接受,但刘娟依旧喜欢自拍。“她像健康女孩一样美丽,年轻的生命总是美丽的。”华莹奇说。
陆续治疗了八年,最终病魔还是带走了她。不到30岁的年龄,生命之花枯萎了,但对于骨肉瘤伴随肺转移的患者来说,八年的生存期已然不易。
这位善良的姑娘,临终前的最大心事却是病房中同样被病魔折磨的年轻病友们,“要将好心人捐助的钱,留给弟弟妹妹们。”这是刘娟最后的嘱托。
教科书上 “最短的章节”,也许更需要我
工作中,蔡郑东发现,骨肿瘤患者中有相当部分是来自农村的孩子。由于家庭条件差,很多孩子没有得到及时治疗,导致预后极差,严重影响了他们的生活质量,令他们的人生和家庭蒙上了巨大阴影。
在蔡郑东的努力下,2014年,上海市宋庆龄基金会与市一医院合作设立“上海宋庆龄基金会——公济青少年骨癌公益基金”。
最近,蔡郑东团队一项用于治疗骨肉瘤的技术专利成功转让给一家医药企业,医院为鼓励创新而奖给他20万奖金,他悉数捐给了宋庆龄基金会。
在骨肿瘤治疗这条道路上走过漫长岁月,蔡郑东依旧能回忆起当年放弃发展势头较好的肝胆外科、心脏外科,而选择开始骨肿瘤诊疗的那段人生转折。他说:“外科教科书上论述骨肿瘤的章节篇幅最短,而且是最后一章,我想,也许这一章节需要做的工作会更多。”
尽管骨肿瘤的治疗研究依旧缓慢,但毕竟还是显露出些许生机。以往,发生转移的患者基本活不过一年,而现在经过综合治疗,即使是晚期患者,许多人生存期也能超过一年甚至更长,像刘娟这样长期存活的患者正在变多。对于蔡郑东和他的团队来说,这已足够欣慰。
作者:陈青 李晨琰 金平
编辑:郝梦夷
责任编辑:许琦敏
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