成就彼此无障碍
融合中国无限爱
2017.9.1 周五
陪●伴
由全国38家共同发起的融合中国。从今天开始为大家讲述不同的故事，今天我们就先来看看一个自闭症谱系障碍的星妈—赵泳谊的故事。
我是一名大龄星儿的妈妈，儿子扬扬今年15岁。借用我们肇庆市自闭症互助协会陈群芳会长的一句话“对自闭症孩子的养育者来说确实要承受得更多，但并不是说有个这样的孩子人生就完了。只不过是陪伴着不同的生命去成长而已，普通孩子的父母也一样要付出很多很多，只要我们转变心态，一样也可以拥有美好的生活，一样也有权利拥有美好的爱情！”
作为家长，关于如何养育这样一个小孩，不要说5分钟，说上5天5夜都不能把那些苦说完。和所有的自闭症家长一样，我不是不苦，而是我一直在努力让自己不苦，让自己身边的人快乐！
一个小生命改变了我的命运
2002年1月6日，一个小生命来到了这个世界打破了一个广州普通家庭的宁静。开始大家只是觉得这个小男孩很乖，不怎么哭只爱笑，就算是在梦中被吵醒也是笑笑的。但逐渐地大家却发现这个小家伙对人不理睬，叫名字没反应，没有语言，听而不闻视而不见，喜欢看广告，转圈圈，1刻钟都不停，每天折腾到半夜1点才睡觉……2岁3个月的时候，扬扬被诊断为典型的自闭症，而且程度比较严重。
从此，我对扬扬开始了漫长的训练。起初扬扬白天由外婆陪同去民办自闭症机构训练，我就参加学习班并且买了很多相关的书自学，晚上下班回家以及周末时自己教孩子。为了让扬扬能够坐得住去学习，我是一面用双脚夹着扬扬，一面教他发音、模仿、配对......当时的情景还依稀在目：扬扬拼命地挣扎，我拼命地流泪。训练了几个月后，扬扬可以静坐的时间慢慢地延长，并开始会模仿拍手了，也有了第一个发音。
眼看有点起色了，但是夫家的人不支持，扬扬的训练费高达2700/月，每月的收入才1500的我实在是不负重荷。最后扬扬爸爸用离婚来威胁，训练了7个月的扬扬被迫离开了机构。外公外婆也被扬扬爸爸赶回了肇庆老家。扬扬爸爸不工作，而且在家连个碗都没洗过，所有的重担压在了我身上。那时扬扬还不到4岁，正在我无计可施就快支持不住的时候，他爸爸竟然带着钱人间蒸发了，爷爷奶奶借故把我们母子俩赶出了家门。就这样扬扬跟着我离开了那个无情无义的不再属于自己的家。
当时没有地方住，身上仅有3000块钱的我几乎是无路可走。因为法院说，只要妈妈在，爷爷奶奶是没有抚养孙子的义务，我没有时间去跟他们纠缠下去，只能含着泪安抚好年迈而又善良的双亲，求得了他们的帮助，把扬扬交给了他们照顾。然后一面在广州工作并继续学习教育自闭症的方法，一面每周抽时间跑回肇庆教扬扬。
没有自闭症的专用教材，穷得没有钱去买，我自己做！为扬扬手工做的教具数以千万计，手指都磨破了。为了让扬扬每天都能有合适的地方做感统，我借下了一笔钱，供了一套房子。为了还债，为了生存，为了让父母和扬扬过上好的生活，也为了有足够的钱让扬扬能长期得到教育，那时，我1人打3份工，甚至通过亲戚朋友介绍背着一堆重重货物，拉下脸皮到各个单位去卖，夜里还要给扬扬做教具。就这样，1天才睡4个小时的日子走过了11个多的春秋，长途汽车票也堆成了小山。
一波三折
扬扬回到肇庆后，我求得一间幼儿园接收了扬扬，扬扬上午在幼儿园由外婆陪读。下午由外婆帮助复习妈妈交代的训练。约6岁时，扬扬成为了肇庆市第一家自闭症机构的第一名学员，我继续每周抽时间回来教养扬扬。在机构和家人的共同努力下，扬扬从模仿、精细、大动作、理解、认知、自理、社交等等方面，慢慢地有了进步。
2011年，我们的经济有点好转，扬扬也有了一定的配合，我终于下决心和外公外婆带着扬扬出了一趟远门。第一次旅行虽然有时候情况无法控制，但有惊无险完成了整个行程。能够跟着家人一起出去旅游，对于普通家庭是那么多平常，对于我们这样的家庭却是多么的不易。可是到了2012年底，原机构借口说扬扬年龄大、身材高、有时候有情绪等等，不由分说把扬扬逼走，完全没有商量余地。最后扬扬被另一个自闭症机构“天使乐园”收留，并且有了自己的助教李健老师。
2015年肇庆市自闭症互助协会组织了各类活动，扬扬在李建老师的陪同下积极参与。这时，扬扬的情绪开始逐渐稳定下来。2016年4月底，机构的个训老师滕老师（音乐专业）无意中发现了扬扬音乐天分，5月份开始在机构里给扬扬加了一节电子钢琴课。7月16日扬扬有了自己的钢琴并正式开始到滕老师家学钢琴，同年8月份扬扬参加国家钢琴一级考试顺利通过。2017年1月14日扬扬参加了肇庆市自闭症互助协会年会，在年会上扬扬演奏了一曲《小步舞曲》赢得了全场如雷的掌声。短短的几个月，扬扬已经能熟练地弹奏四级的曲目了。由于原机构的课程已经不适合大龄自闭症孩子，从2017年2月份开始，扬扬进入了肇庆市和融社会工作服务中心，并在里面快乐地生活、学习和劳作，并拿到了人生第一笔劳务费。
尽最大的努力，作最坏的打算
经过10多年的艰苦训练，扬扬虽然还不能够像正常人一样走入社会，但让人欣慰的是，他能从一个严重的自闭症孩子，成长为现在一个有一定配合度、有一定理解和精细劳作能力、情绪相对稳定、还能帮助家里干点小活，还能跟着大人到处外出的孩子，我已经觉得自己这么多年的努力没有白费了。
虽然我很心疼我的父母一把年纪还为我们操心，虽然我很遗憾没能够让扬扬留在广州留在自己身边得到更好的教育。虽然我，一个曾经的学霸、学生干部，28岁当上了单位最年轻的科长......可以在工作上技术上有更高的造诣，可以有更多的前途，可我却放弃了所有的机会。但，或许，这条路这样走才最适合自己，我没有后悔，我希望努力后无憾！
记得曾经去答谢一位朋友帮忙时他说的话，他说“你不用谢我，要谢，谢你自己，这是你自己努力得来的，你不努力，谁也帮不了你！”家有一个星儿并不是我们的错，更不是我们身边人的错，所以我们要善待自己、善待身边的人。养育这些孩子，是我们做父母的责任，但不是我们生活的全部。我从来没有放弃过对扬扬的教育，也从来没有放弃过自己，更没有放弃过对美好生活的追求。我总觉得只要努力，生活一定会好起来，在扬扬自己和老师、家人以及社会的共同努力下，相信扬扬一定会从量变到质变，取得举足的进步。通过努力，我们也可以过上美好的生活，这样，我的父母也会对我放心和安心。“尽最大的努力，作最坏的打算！” 这是我的座右铭，鼓励着我一直坚持下去。现在，我又重建了家庭，又多了一个可爱的女儿。但是我仍然在努力的路上，没有停息！
的确，这条路一个人走，很难。一个人也不能引起社会的关注。只有形成足够大的群体，才能形成足够大的影响力。一个人的力量是很渺小的，我们要学会借力，要依靠团队的力量。我们作为家长更应该勇敢地站出来，以协会为核心，团结一致，争取得到政府、社会以及更多人的关注、理解、包容和帮助，让我们和孩子都有尊严、有质量地活下去。我们更应该努力，不要让孩子成为家庭的负担，成为社会的负担，更不应该剥夺孩子成为社会有用的人的权利。给人们希望、给生命以接纳和爱。同时我也希望政府能够以“生命全程”的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，真正解决我们这个群体所面临的问题。
照片来自赵泳谊整理
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