译者注:我是在翻译上一篇文章变成骨头人的女孩时才第一次知道SCID和泡泡男孩的,我想绝大部分中文读者一样是完全没听过。围绕泡泡男孩的一生所发生的医学、伦理等等故事,在当时的美国社会颇有影响,虽然David去世都已经30年了,他的故事仍然深深震憾了今天的我。特此翻译了两篇文章并整理了一些小故事,以帮助大家略作了解。
本文是CBS在2011年他40周年冥诞时做的小专题,标题略作改动,正文不变。
生活在泡泡里是怎样的生活?对有些人来说,这是指衣食无忧的生活。但是得州小男孩David Vetter,就在真的住在一个塑料泡泡里。“泡泡男孩”是David的昵称,他1971年出生时患有重症综合性免疫缺陷(SCID),不得不生活在一个特别制作的无菌塑料泡泡里,从刚出生一直生活到12岁去世。
今天是David的40岁生日。如今患有SCID的孩子已经可以过上正常生活,这是因为有了新的治疗方法,David自己的血细胞也对新疗法有所贡献。不久前的一份报告说,九年前接受该试验疗法的16名儿童中已有14人如今已经完全正常生活了。
但是,“泡泡男孩”的生活又是怎样?让我们一起来追忆David的伤心故事。感谢得州儿童医院、贝勒医学院和PBS记录片“泡泡男孩”的协助。
图片来源:贝勒医学院档案照片
David于9月21日出生于休斯敦的得州儿童医院,出世20秒后,即住进了一个塑料隔离泡泡里。
图片来源:贝勒医学院档案照片
David并不是家里第一个患上SCID的孩子。Carol Ann和David J. Vetter的第一个儿子还是婴儿时即因此病夭折。Carol Ann再次怀孕后,医生检查出又是一个男孩,并告诉她男孩有1/2的几率患有SCID,只有男孩会患上此病。Vetter拒绝了堕胎的建议。
图片来源:得州儿童医院
医生认为David到两岁时即可战胜SCID,但他一生都是在这个NASA工程师设计的污染隔离中心,即“泡泡”中度过。
图片来源:贝勒医学院档案照片
让孩子在泡泡中长大是否符合伦理?得州儿童医院医疗团队的30位成员们也考虑过这个问题,最终他们一致认为符合。
多亏了NASA,David在六岁时第一次走出了泡泡。航天局为他定制了一款特别的太空服,这样他可以在外面走和玩了。
要从隔离室进入到太空服里,David还得爬过一条隔离管道。
图片来源:贝勒医学院档案照片
每次David要装上这身衣服前,护理员们必须要完成24步的出舱连接和28步的穿衣步骤,以保证他处于无菌环境。
图片来源:贝勒医学院档案照片
虽然穿上太空服的过程极为复杂,但对David和妈妈都是值得的。1977年7月29日,他的妈妈第一次把儿子抱在手上(即本图)。
图片来源:得州儿童医院
这张照片摄于1979年,David和他的主治医生William Shearer在一起。如今Shearer医生是得州儿童医院过敏与免疫中心的主任,并仍在治疗SCID儿童。
图片来源:得州儿童医院
David在隔着泡泡上课,努力赶上同龄的孩子。
图片来源:贝勒医学院档案照片
David的年度照片,摄于1979年9月。免疫学家告诉他,再过10年都不太可能有有效的疗法。
图片来源:贝勒医学院档案照片
David的年度照片,摄于1980年9月。
图片来源:贝勒医学院档案照片
图片来源:贝勒医学院档案照片
图片来源:贝勒医学院档案照片
图片来源:贝勒医学院档案照片
以下内容摘编自维基:
实际上有两位著名的泡泡男孩,另一位是Ted DeVita (1962 – May 27, 1980),但他的病因不同,是重度再生障碍性贫血,这种疾病同样罕见,是身体突然无法制造新的血细胞和血小板,也就没有了免疫系统,只好靠输血维持。Ted的父亲是NIH肿瘤学家,在1972年诊断出Ted的疾病,之后他住进了泡泡。Ted并非直接死于再生障碍性贫血,而且由于长期输血导致的铁中毒。
Vetter夫妇的第一个儿子David Joseph Vetter III,7个月时夭折,David Phillip Vetter是第三个孩子。Vetter一家是罗马天主教徒,他们拒绝堕胎与此关系很大。David在泡泡里受了洗礼,当然圣水也是无菌的。David出生后不久即做了骨髓配型以准备手术,但最有希望的来源姐姐Katherine与其不合。
一切进入泡泡的物品要先用60度的环氧乙烷处理4小时,之后再通风1-7天才能进入泡泡。泡泡需要充气,空气压缩机时刻工作,非常吵,与David的交流都很困难,但医疗团队仍然设法让他拥有尽量正常的生活。David出生三年后,在他的家里又安装了一个泡泡,还有一个用来移动的泡泡。
David四岁时,有一个注射器针头失误留在了泡泡里,被他发现了,用来给泡泡扎眼。他越长越大,开始意识到泡泡之外还有一个世界,并表现出强烈的兴趣。
他的太空服一共只穿过七次,之后就小了穿不进了。NASA又给他做了新的,但没再穿过。
由于缺乏与人的接触,加上明白了自己过上正常生活的希望越来越小,他的情绪常常不稳定。小的时候,他还能出于礼貌故做欢颜,长大后则变得越来越愤怒和抑郁,并且对细菌极度焦虑。
为了照顾David,花掉了130万美元,这时医疗团队既没有找到新的治疗方法,也没找到合适的骨髓,加上David进入青春期后行为更加难以预测,他们建议Vetter夫妇尝试新的手术方法,进行不匹配移植。手术成功,David感觉也不错,大家都觉得希望来了。不过四个月后David突然生病,这是他第一次生病,而且很严重,腹泻、发烧、呕吐以及肠道出血,于是不得不离开泡泡进行治疗。15天后即去世。
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