湿病慢病管理门道多，多种经验要记牢风

风湿界 1周前

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风湿病是一组侵犯关节、骨骼、肌肉及相关软组织为主的疾病，由于病程长，属于慢性病，主要包括类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、骨关节炎、痛风等。在我国，> 15岁人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中风湿病的患病率仅次于循环系统疾病和内分泌代谢性疾病，居第3位。而其发病多较隐匿，需要长期治疗，多数风湿病在起初得到有效治疗后病情控制良好；但停药常常会复发，这是由于对疾病缺乏认识，疾病防治意识较差，导致患者不能很好地对自己的疾病进行管理，造成就医、服药依从性差，病情逐渐加重。此外，治疗风湿病的常用药物（如激素、免疫抑制剂等）常伴有较多不良反应，告知患者如何减停激素及监测免疫抑制剂的不良反应同样关系到治疗的成败。因此，开展好风湿病患者的慢病管理显得尤为重要。

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风湿病慢病管理方法的建立

为寻求适合风湿病实际情况的慢病管理，本文着重从病情评估、健康教育（包括运用智能疾病管理系统、用药指导、饮食营养、心理辅导、运动指导）、电话回访等方面进行健康管理，探寻适合风湿病患者的慢病管理方法。

1.1　慢病管理模式及要求

风湿病科慢病管理模式是医护团队合作的模式，运用“风湿中心”智能疾病管理系统，主要由专科医生和专职护士负责。专科医生主要负责门诊及住院患者的治疗，通过一系列的整体评估判断调整患者治疗方案及之后的复诊计划。通过专科医生诊治后康复治疗师可针对患者局部情况进行康复治疗。

专科医生资质需要达到如下：①必须经过风湿免疫专科培训学习的医师，在专科工作至少2年；②职称为主治医师及以上；③学历为硕士研究生及以上。护士负责患者病情评估、一对一健康教育、培训与督导、电话回访。慢病管理护士一般需要达到如下的资质：①必须经过风湿免疫专科培训的护士，在专科工作至少5年；②职称为护师及以上；③学历为本科及以上；④具备良好的心理学沟通能力及问题处理应变能力。

1.2　慢病管理内容

慢病管理主要包括疾病评估、健康教育和电话回访3 个方面。

1.2.1　疾病评估

住院患者在入院2d内由慢病护士对其进行病情评估，并将评估量表结果放入病历。根据患者的接受程度不同采取不同的方式进行培训，教会患者或家属使用智能手机下载运用“风湿中心”APP。与医生沟通根据患者实际情况制定复诊计划。慢病门诊患者在复诊时提前将检查结果给慢病护士进行病情评估，或自行评估通过软件算出疾病活动性评分，如DSA28评分、系统性红斑狼疮疾病活动指数（SLEDAI）评分、美国健康评估问卷（HAQ）评分等。告知慢病护士结果，由慢病护士将评分结果填写在门诊病历，方便医生更快地了解患者情况。

1.2.2　健康教育

护士根据患者的具体情况提出与其实际相结合的个体化健康指导及咨询服务，具体内容如下：

① 如何使用智能疾病管理系统，教会患者及其家属使用手机软件，包括如何登陆查看和记录各种检查报告、用药情况、患者自我评估、远程患教、咨询功能等。

② 用药指导：风湿病患者长期运用大剂量激素和改善病情抗风湿药（DMARDs）等药物治疗，可能出现向心性肥胖、满月脸、高血压、糖尿病、骨质疏松、感染等各种不良反应，告知患者正确的使用方法，切勿自行减量或停药，教会患者观察用药期间的身体反应如胃肠道反应、二便情况，监测血压、血糖等，减少患者的疑虑。对使用生物制剂的患者告知其药物的保存方法及使用的注意事项等，防止药物浪费或降低药效及出现各种不良反应。

③ 饮食指导：强调饮食以合理膳食为主，根据个人饮食习惯及病情决定。如告知系统性红斑狼疮患者饮食宜清淡，避免食用海鲜、辛辣、感光性的食物，如芹菜、香菜、无花果等。痛风患者宜选用低嘌呤饮食，避免食用海鲜、动物内脏、啤酒、豆制品等。干燥综合征患者宜选用滋阴清热生津润燥的食物，避免食用辛辣刺激、油炸温热之品，如羊肉、狗肉、葱、姜、蒜、辣椒等。

④ 心理指导：对患者因疾病造成的自卑、焦躁、疑虑等负面情绪给予耐心解答和倾听。建立各病种微信群，为患者创造沟通交流、相互鼓励、咨询教育的平台。同时也教会患者心理自我调节的方法。

⑤ 功能锻炼：告知强直性脊柱炎、类风湿关节炎等患者缓解期进行功能锻炼的重要性，利用科室循环播放的八段锦、关节操视频及发放的宣传图册学习，在科室内定期举行康复功能锻炼活动。

1.2.3　电话回访

对首次确诊和不定期复诊的患者进行每月一次的电话回访。回访内容包括患者用药依从性、康复训练、日常生活注意事项、满意度、停药原因等。电话回访时充分提示患者复诊的重要性和疾病的连续性管理，进而提高复诊依从性。

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慢病管理的优势与局限

2.1　慢病管理的优势

通过对患者进行慢病管理，患者主动管理病情的能力显著增强。早期患者进行复诊开药主要以被动接受为主，部分患者不了解目前病情及复查的情况和重要性，主动复查、延续用药的意识不清，导致配合度不高。而通过慢病管理，患者使用智能手机下载APP，了解自己的疾病活动度、检验指标、用药情况，通过在线患教、在线咨询等可以更加简单直接地和医生进行沟通，调动了患者的积极性，在使用APP的过程中，加强了患者对疾病的认识和理解，改善其就医行为，达到很好的改善病情和提高患者生存质量的目的，患者由原来被动接受变为主动参与，形成认知-管理-获益交流的良性循环。

慢病管理降低了患者的疾病活动度。对从智能疾病管理系统提取的患者信息进行统计分析，在我院风湿科进行慢病管理的1年里中共纳入2030例患者。其中类风湿关节炎患者976例，54%的患者通过DAS28评分治疗效果达到低疾病活动度和缓解状态，远高于我国平均20%的达标率，而坚持定期门诊复诊进行重复评估的类风湿关节炎患者治疗效果由基线达标比例到末次达标比例提高了24%。痛风患者680例，20%的患者通过痛风发作风险评估血尿酸值达标，坚持定期门诊复诊进行重复评估的患者血尿酸值由基线达标比例到末次达标比例提高了7%。系统性红斑狼疮患者113例，96%的患者通过SLEDAI评分治疗效果达到低疾病活动度和缓解，而坚持定期门诊复诊进行重复评估的患者治疗效果由基线达标比例到末次达标比例提高了23%。其余病种261例。说明坚持配合慢病管理的患者病情缓解是显著有效的。

慢病管理可提高患者的满意度。通过医护人员与患者长期进行沟通交流，不仅密切了双方的联系，改善了护患关系，同时也在一定程度上增强了患者对抗疾病的信心，通过定期复诊、面对面个体化指导及网络随时随地的健康教育，实现无缝式护理服务。笔者团队从开展慢病管理工作以来对患者进行电话回访，发现患者对医护人员工作的总体满意度达95.8%，表示患者对整个工作的认可及对医护人员的满意，加强了医患之间的沟通，使医患关系更加紧密和谐。

2.2　慢病管理的局限性

虽然慢病管理有诸多优点，但在临床实践中仍然存在一些问题。首先风湿病发病人群以中老年居多，文化程度相对较低，年龄大，患者的学习能力相对较弱。手机智能疾病管理系统APP对部分患者来说操作困难，导致配合度不佳。其次是患者个人因素，如经济、时间安排、行动不便等原因，没有及时定期在固定门诊医生处进行复诊，造成复诊率不高，使整个病情的延续治疗及管理欠佳。最后没有标准的风湿病慢病管理体系进行指导，虽然很多地区已经开始进行慢病管理工作，也有一些成效；但是，目前还没有一套系统、完善的体系对整个工作进行效果评价及规范，很多还处于摸索和学习阶段，使工作进展较慢。

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风湿病慢病管理的展望

类风湿关节炎患者增强用药依从性，提高免疫抑制剂的疗效，减少不良反应，定期复诊，增强患者的达标治疗尤为重要。系统性红斑狼疮患者也在正规用药、随访这方面尤为突出，特别是激素的规范使用，达到降低激素的不良反应，利于后期激素撤减的目的。而痛风患者在对疾病的重视程度也就是急性期的治疗和慢性期的降尿酸治疗、饮食生活方面比较突出。

综上所述，运用智能疾病管理系统等一系列的慢病管理模式能提高患者主动管理病情的能力，降低疾病活动度，提高患者对医护人员的工作满意度，使医护患关系更加和谐。这一模式正是通过知识宣传、教育反馈、持续随访，极大地调动患者的主观能动性，改善就医行为，提高患者依从性，利于控制疾病的进展。通过智能疾病管理系统的运用，医务人员可以随时查看患者的相关信息，这不仅是对患者整个病程的监测，也是对临床工作的数据累计，通过累积有价值的临床数据，对疾病诊疗的分析也有重要的指导意义。但由于年龄、文化程度、经济、时间、行动不便等各种因素影响患者的复诊率，导致连续性管理不够，这表明患者自身才是健康管理的核心。

慢病管理和健康教育是一项长期工作，虽然目前有一些数据显示了一定成效，但还存在诸多不足，比如如何进一步提高患者的依从性，降低患者个人因素的影响，提高专科医生的重视程度等。这需要临床医务人员不断强化慢病管理意识，提高患者的慢病管理认识水平，及专科医护人员和患者、家属的坚持不懈努力，最终形成一套科学的、有效的、可推广的慢病健康教育新模式。目前，初步判断运用智能疾病管理系统进行慢病管理是有效的，广大风湿病患者正不断地从这一管理模式中受益。

文章来源：田颖，吴斌，张霞.风湿病慢病管理经验及探讨.风湿病与关节炎.2020.9(2):49-52.