近两年，一直想筹划一场狼疮病友会，但主观认为大家可能不愿意参加，故一直未付诸行动！此次狼疮茶友会，筹备约两周，原计划20人，但大家报名积极性很高，导致中途更换场地，最后有60多位患者和家属参加，差点再一次更换场地。
第一部分，王文龙医生分享了患者普遍关心的问题：
什么是系统性红斑狼疮（SLE）；
为什么会患SLE？
SLE需要做哪些检查及检查的意义？
SLE如何治疗，重点讲解了达标治疗；
SLE如何早期发现及预防药物副作用？
SLE饮食注意事项？
如何预防SLE复发？
SLE的长期随访计划？
第二部分：病友分享
亮点一：社会人士参加
远在上海的社会人士卓乐（网名）参加，利用休息时间，创建“SLE解忧杂货铺”，会上勉励大家乐观面对疾病，规范治疗。说明SLE已经引起整个社会关注，大家不再孤军奋斗！
亮点二：病友积极分享。
分享一：蝶友汇微信群中的小白：以前大家最惊讶的是对于SLE，他貌似无所不知。今天才知道他的经历非常曲折。病史10年，曾出现肾脏、心脏、肺等多脏器受累，常规用药效果不佳，在很多大医院就诊。但一直积极配合医生，终于一个三线的药物最终帮助他解决问题，柳暗花明。目前他仅仅服用1片激素、两片羟氯喹、1片来氟米特，病情非常稳定。他鼓励大家要擅于利用公众号等网络信息学习SLE知识，更容易和医生沟通，有利于控制病情。
分享二：4+5型狼疮性肾炎病友：这是一位年龄约50多岁，病史将近30年的SLE患者。看上去精神很好，完全看不出是病人，给了大家很大的鼓舞。她分享自己的痛苦教训。曾一度稳定，但2年前听信“老中医”，完全停用激素。最后病情复发，出现肺动脉高压，肾穿提示狼疮4+5型。经过近1年的治疗，目前病情稳定，肺动脉压恢复正常，尿蛋白转阴，激素和免疫抑制剂剂量已较低。她最后总结：一定要听专科医生的话，药物不能自己减停。
分享三：20年病史的狼疮患者：她SLE病史已经20年，成功的生了小孩，目前孩子已上初中，孩子非常聪明，曾获得某比赛的全国银奖。她勉励大家，积极配合医生治疗，病情稳定后，可以在医生的指导下生儿育女。
分享四：狼疮病史15年，意外怀孕：她是一个非常干练和坚强的女性，本来病情稳定，事业有成。这次意外怀孕，且出差劳累，导致病情复发。狼疮病史15年，都是独自看病。此次叫上老公一起参加病友会，想让老公也了解这个病。她提示大家，SLE病友生活一样可以精彩，可以有自己的事业、家庭。但与病魔抗争的过程中，需要家属的呵护！
分享五：狼疮让我生活更精彩。她原本是一个不爱说话，不愿意和别人交流的内向的人。患病后，让她更坚强。在蝶友汇微信群中，与病友的交流让她更加自信和阳光，目前已成为一家企业的部门领导。她告诉大家，上帝为你关掉一扇门，就会为你打开一扇门。不要自暴自弃，生病也会给大家带来意想不到的正能量，就看你如何看待。
分享六：干燥综合征病友分享。她最初在皮肤科就诊，被认为是系统性红斑狼疮可能，最初非常担心，以为自己要死了，曾经哭泣、悲观。后来确诊干燥综合征，医生告知可能向狼疮方向发展，但庆幸的是目前病情已经很稳定。通过今天的病友会，认识到，即使是红斑狼疮，也没有自己想象的那么可怕，现在更加镇定了！
分享七：家属代表分享。这是一位非常有担当的男人，他是我心目中的模范家属。妻子生病10年，每次就诊都亲自陪护，重不缺席。对妻子病情的了解，超过任何人。他的分享提示我们，家属对病人无微不至的关怀是病人与病魔抗争的动力。家人的关怀，可以化解病人的不良情绪。他勉励大家，坚持治疗，说不定哪天就能把狼疮治愈呢！
还有很多病友分享，不再逐一列举！
第三部分：医生答疑
程勇军主任，王文龙医生为广大病友答疑。
程勇军主任答应病友，若每年定期住院详细评估病情，可以最大程度的提供方便，尽量把检查放在同一天，减少病友旷工。
原计划2个小时的病友会，3个小时才结束！
会后，大家在微信群中也进行了很好的互动。
近期会将病友会讲课内容，公众号中分次分享给大家！
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