照护的灵魂：关系、仪式、在场与道德体验
凯博文（Arthur Kleinman）
谢操 凌睿 林如娇/译
在上个世纪六十年代，我的研究生涯刚开始的时候，我专注于研究病痛经历。我一边尝试设身处地地感知他人的经历，理解他人的感受；一边尝试用不同的实践者身份——生物医学的实践者、中医学实践者以及其他多种多样的民间治疗师和家庭成员的身份，来重新建构这种经历和感受。
在这四十多年的职业生涯里，我的理论得到持续的发展和补充。我发现只谈疾病，不谈照护是荒谬的。早年我也将二者分开，但后来逐渐认识到二者的分离是人为的，他们不应该分开。
那么就让我们从牛津英语词典上对照护的定义展开今天的讲座。在牛津词典上，照护被理解为一种有意识的帮助受困之人的行为，特别是去关心和帮助那些无法照顾自己的人。作为一个名词，它不仅仅指对那些生病的人，也指对一般的孩子、老年人以及所有需要帮助的人。这么看来，我们应当从不同的角度来看待照护和关怀。照护是一种关怀他人或事物的过程，我喜欢兼用“人或事”，虽然在我们想到照护的时候，常常会想到的只是医疗健康领域，比如照顾患者。但实际上，照护存在于任何一个领域，它可以是在环境领域的照护——保护和关心环境是我们的义务和责任，也可以是其他对于我们来说重要的事情，如对我们花园，我们的宠物的照护等等。照护同样可以被认为是一种在认真做事时的关注度和思维方式，为了避免犯错，我们对所做之事给予足够的关注和照护。照护，是实现一切的关键。照护也是一种担忧和焦虑感。当我们说“他或她很关心、在意”的时候，我们把这些都捆绑起来并进行思考，你会在这时候感受到照护和关怀的厚重。然后我们会慢慢意识到：照护，从一开始就是一个逐渐发展的过程。我们学着去照顾我们自己，然后照顾我们身边的人。我们学着关心我们自己的事情，担心一些特定的问题，那就是我们的责任感逐渐形成的过程。我们有时候会指责一些孩子：“你怎么这么大意！”，意思就是“你不担忧、不认真对待和关心一些事情”，这些都是一个逐渐成长和发展的过程。虽然我们不知道在生物社会框架下照护得到发展和形成的具体细节为何。但我坚信，在这个生物社会的发展过程中，长期的男女性别分化是非常重要的影响因素，下面我会具体解释。
我有四个孙子，两个男孩，两个女孩。全都在13岁—15岁之间。有趣的是，我发现两个女孩都比男孩更早地学会照顾自己。这有一部分原因是因为女性的社会化过程对女性特点的塑造。但我相信也有一部分原因是因为生物因素。但我们对于生物领域的了解还太少。男孩不只是因为社会化程度不够才淘气。每个社会都存在青少年男孩的各种问题，这种问题从男孩小时候开始，然后逐渐发展，最后不是在家里，而是在其他地方得到解决。这是一个严肃的问题，特别是对于学会照护来说，而这也是导致男孩和女孩成长轨迹相反的原因。在许多社会中，女孩社会化的过程都早于男孩，不仅仅是在西方和亚洲，在世界其他大部分地方都是这样。对男性和女性不同的社会化过程都是为了教会他（她）们更好地适应社会角色的要求。毫无疑问，纵观全世界，照护在女性的社会化过程中是一个重要的部分，而对男性的社会化则没那么重要。
但同时也不能只看到社会发展这一个角度，也要看到个人发展层面。很多人在人生的后半段才学会照护，我想与你们分享一个我自己的故事。我的已故的妻子患有阿兹海默症10年，最终在2011年去世。坦白地说，在我前半生的大部分日子里，作为一位内科医生，理应是个专业的照护给予者，但我却是在照顾患病妻子那段日子里才学会如何关怀和照护，我认为有些晚了。因此，不分性别和职业，在社会和个人层面都重视照护，在照顾他人的实践中学会照护对每个人都至关重要。
现在，如果大致描述一下照护的现实经验，我们会看到照护既是一种个人也是一种人类选择性的实践行为，这种行为目的是出于保护、或给予实际的支持与陪伴，它包括生理、情感、人际关系和道德伦理层面，是一种与被照护者互动起来的互惠过程。就好像那首英语老歌唱的那样——“爱情和婚姻好比马和马车”，缺一不可。这在我这一代是真理，但在你们这一代好像不是。这就像照护和被照护一样是相互关联的，是互惠的，这就是互惠最直接和基础的例子。
这些照护的接受和给予具有社会生物意义上的投入和影响。我们有很多等级的照护，但我现在想要着重讨论的是在生物医学领域的专业照护、自我照护、家庭和精神上的照护，而不准备详细讨论人道主义的互助和宗教治愈层面的照护。
很长时间以来，人类大多数的照护发生在家庭。不少研究表明世界各地疾病患者有超过75%，甚至90%的时间在家庭中度过并得到照顾，有70%仅在家庭中接受治疗。如此看来，家庭是照护的核心单位。当我在说家庭的时候，不仅仅把它视作一个小家庭单位，而是指一个社会网络，比如亲密的朋友、家人，还有与你关系紧密的人等。一旦你真正理解了照护，并将其放置于现实生活空间中来观察，你就会发现照护在现实生活中是在实践着的互助，具有非常实际的意义。如果你有孩子，就想想在照顾孩子的过程中所做的哺乳、擦身、散步、如厕、保护孩子的过程。实际上，对虚弱的老年人也是这样的照顾过程。有一句犹太人的古话说的好，“爸爸照顾儿子的时候，是高兴的时刻；儿子照顾爸爸的时候，是忧伤的时刻。”当然对于女儿和妈妈也是一样的道理。人们在生命终结的时候给予关怀，也在生命初始的时候给予关怀，但却有着迥异的意涵。生命初始，预示孩子的成长、社会发展的希望。生命的终结与此相反，意味着你会看到一个极具生命力和自信心的人慢慢失去活力，最终走向死亡。因此死亡教育应当贯穿在老年照护教育当中，老年照护教育的基础就是教会我们如何面对死亡。
我一直在强调实际的帮助行为，真正用你的双手和身体做到的照护，去关怀孩子、老人和需要帮助的人。你们一定都有过类似的经历，长期的照护行为会让你疲惫不堪，可能使你背部受伤，可能会长时间弯曲你的臂膀来照顾他人，帮助他们落地、学会走路、沐浴、上下床或者顺利坐到轮椅上等等。
我就以在澳大利亚写书的时候发生的一个例子作为开篇。当时，门外一辆SUV停下来，走下一对年迈的老年夫妇，而坐在SUV后排的男孩看起来20多岁，严重残疾，面部扭曲。这对老年夫妇花了很长时间把男孩抱下车并坐上轮椅，推过马路，并给男孩一杯水，再把男孩带回车上。这些简单的动作花了他们很长时间，男孩用微笑回报他们的付出。这些都体现出在照护中，除了实际的行动帮助，也有情感和道德上的帮助。在情感上，那对老年夫妇的微笑给男孩带来力量，鼓励他更好地面对每一天。尽管这样耗时的照护很艰难、让人受挫，一点点小事都要让老夫妇花很多的时间去完成，但是这里面的陪伴、认可和鼓励的道义行为都是不可忽视的，正是这样的行为让人们知道了存在的意义。这样的道德行为在家庭照护中常常见到，是一种日常现象，当然我并不是说只有家庭照护才有这样的行为。同样也存在很糟糕的家庭照护，有时候愤怒和仇恨会成为照护的绊脚石，但大多数时候，家庭照护就在身边。
在专业照护的视角下，家庭照护参与其中也起到重要作用。接下来我也会为你们展示有关这一方面的内容，有一种照护的坚毅和责任感只能通过故事叙述来表达。我在瑞典有一位路德教的牧师朋友，他会告诉你们坚毅的照护就是通过到濒临死亡的教区居民家里给予关怀来完成，通常是在教区居民陷入昏迷或者没办法回应的时候，他们没办法跟他说话，甚至可能不会意识到牧师就在身边。他也不说什么，只是陪伴在身边，而这一陪伴行为就是一种道义上的善举，坚毅的道德行为，是生活中常常被我们忽视的最基础的部分。我们在场，在那里陪伴着一个人。
还有很多关于照护的行为和故事，我今天不准备逐个展开。例如家庭顾问和调解员会关心患有重病、有生命危险或是需要临终关怀的人，特别是那些需要经济上、法律上或是宗教、医疗卫生和心理上支持与建议的人。如果你从家庭的角度来看这些，会发现这些专业的照护行为都是家庭中见惯不怪的日常行为，因此我们可以看到这一切发生的基础不是医院或者诊所，是家庭。诊所已经与家庭照护相连接，家庭照护延伸到诊所照护、医院照护当中，并让其变成了家庭的一部分。医院和诊所等医疗空间被装饰成为家庭的一部分，这在亚洲社会中更为常见。在中国、韩国，以及从一定程度上说日本社会也是如此，家庭成员依旧承担了大部分的照护责任，包括在医院里也是如此。当然在全世界各地也都存在类似的情况，你去看看非洲、东南亚，你就会发现：在越南的癌症医院几乎没有护士，所有的护理工作都是由家人完成的。和中国类似，在越南医院家人也一样睡在病床旁或者跟病人一同睡在病床上，为病人带食物。所以实际上的专业照护和我们想象中的医学或公共卫生领域的照护相去甚远。你只有理解家庭对社会的穿透力和驯化（domesticated within society）作用，才能理解当下社会发生的这些照护行为。在这种社会中，经典韦伯式社会结构组织的等级差异、量化、无差异性等特点所导致的社会冷漠得到缓解；同时这种冷漠也被那些由家庭空间渗入社会组织空间的东西取代，如照护。
在这所有因素当中，我认为最重要的是陪伴和在场（presence）。有人在场，这是极其重要的事。人类学、历史学和文学都强调过这一点，这些学科也在应用这种理论的过程中受益。这对于我们来说是最基础的经历并且它适用于所有的情感关系中，你“在”或“不在”，只有其一，不可兼具。想象一对相爱的恋人为了走到一起排除万难劫后余生的过程，这就像“在场”的过程，可以为在场关系中的人重拾希望和生活的勇气。尽力去想象，尽管这样的感觉是模糊或者难觅的，但这是切实可感的。这一概念被中医、亚拉姆医学、古希腊医学奉为圭臬，被认为是生而为人最重要的原则。最让人感到遗憾和悲哀的是：现代生物医学认为这种为人最重要的精神动力与活力是不理性的，因而将其抛弃。所以，无法可以指望生物医学能够给我们带来与活力和生命力相关的对生命至关重要的好点子。想想看中国老师看学生时，他们看到的是朝气蓬勃的气质，一种激励人心、充满活力、鼓足勇气的品质，这是在你们的文化中被强调的，在你们的社会中也许能够被更好的理解。我想告诉你们，在西方社会这种品质同样受到重视，但是我们不用同样的方式和理念来表达它。充满生命力和活力是照护的关键部分，与标准化机械化的行为及条规限制相反。当然，要长时间保持朝气蓬勃的状态很难，特别是在困难重重且容易疲惫的高强度照护需求环境下更难。这既指专业领域，也指家庭成员之间的照护。我之前提到的那篇文章《医学的艺术：论在场》有更进一步的论述。
我想在现在的社会中，治疗耗费最高的疾病就是阿兹海默症了，实际上任何一种痴呆症需要的耗费都极大。在中国社会，多发性脑梗痴呆、与心血管疾病相关的痴呆、以及因脑部供血不足导致的痴呆都是普遍存在的。这篇题为《美国老年化的家庭照护》（Families Caring for an Aging America,详情见下文图片）是一篇很好的文章，由美国国立卫生院出版，这篇文章分别关注了照护的几个不同维度，包括分散的照护、整体的照护、个人护理以及临终关怀，责任的展开、护理需求的增加、生命终结和亲人离世带来的损失等。在这背后，你可以看到照护的不同方式和过程。在我看来，用轨道来比喻这个过程再合适不过，但前提是大家要明白，这个轨道不像火箭轨道一去不复返，而是会有启动、拐弯、或许还会退回来等等，然后再向前进。这个轨道是不确定的。
因为我是老人了，所以我对老人和养老的话题很感兴趣，这也是我现阶段的兴趣点。所以我们接下来看看对于老年人的照护有哪些具体行为，这里会有很多针对照护的家庭意见值得一读。帮助填写账单、处理保险事务与财务管理、做家务、准备食物、购物等这些过去你认为理所当然的事件来关爱老人。当你逐渐变老，这些原本简单的事情会变得异常艰难，需要他人的帮助来完成。接下来我们谈一下自我照护，这可以涵盖几乎所有事情，比如洗澡、梳头发等，自我照护是照护中非常重要的部分。
接着我们谈一下各种与医疗相关的照护，只想要让你们感受一下这件事有多么复杂。我的一个朋友最近做了手术，在美国做手术的人，很快就要出院，不像在中国的医院可以稍微长一些。在美国，病人只可以在术后住院三、四天。我认识的一家人，丈夫在胆囊手术之后回到自己家，他的腹部有两个排液的沟状物，医生护士都没有在他出院时将这个状况告诉他的家人，以至于家人都被吓了一跳，他们不知道要怎么照顾这位术后的病人。脓水直接流向腹部，这样会发炎感染吗？如果感染了会导致脓毒症吗？如果不能正确的处理伤口，会有性命危险吗？没有人解释过这一切。我们发现：在美国，大多数时候家庭成员不会从医疗系统中学习到任何关于术后照护的方法。当然不只是美国有这样的问题，中国也有。但家庭空间与医疗空间是相互联系相互交叉的，患者在两者之间的转换并不是截然分离的，因此医疗空间之下的照护与家庭照护才更应该相互联系，而不是截然分离。我们都知道照护很难、费时耗力、要花费很多金钱和精力，会影响你的生活。但我们也发现照护给予者，特别是照护老年人的给予者，在照护之后，他们收获了积极的东西和感受，让生命更有价值。有更高风险患抑郁症、患慢性疾病的人同样认为他们在给予照护的过程中学到了生命的真理和意义，在生活中更加勇敢和积极。其次，令人惊讶的是，在美国，照护过老人的人群相比起没有照护过老人的人群更长寿。可见，照护不仅仅只是付出，不仅仅只是麻烦和问题，对照护给予者来说，同样有所收获和意义，你们必须要认识到这一点。
所以，在我看来，照护是一种可以用于定义我们的人性及彼此关系的真实行为，是值得为之付出的重要事情之一。当下，犬儒文化在全球范围内盛行、在人们逐渐轻视忠诚度的情况下，照护常常被认为是唯一真正正确的道德追求对象。因为它是对冲突、危险、我们人类世界的不确定性最基本的应对方式。照护实践对于经济学家和心理学家来说，这是一种负担；而对于践行着照护的人来说，它就是一种客观的存在，一种有关道德体验与伦理诉求的存在。（未完待续）
本文为第一届亚洲医学人文菁英训练营凯博文（Arthur Kleinman）讲座录音整理稿。
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