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5.21 全国大型患者教育视频会

本次视频会会场设立在北京协和医院、中山大学附属第六医院及三个全国较大的IBD诊疗中心。全国共有230多家医院以现场视频直播的方式参与会议并与主会场专家进行互动。

会议由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、北京协和医院消化科主任钱家鸣教授主持。钱家鸣教授与北京协和医院高劲松教授就IBD与妊娠、中山大学附属第六医院胡品津教授及郅敏教授就IBD与肛周病变、吴开春教授及梁洁教授就IBD与药物等一些列贴近患者日常病情的问题进行了详细、生动的讲解,为患者及家属带来了IBD知识饕餮。

1

IBD与妊娠-京协和医院高劲松教授

钱家鸣教授主持

5-ASA及激素在孕期是安全可用的,且母乳喂养是安全的。

 硫唑嘌呤(依木兰)的相关动物研究显示其可导致多种畸形、唇裂、骨骼畸形、泌尿生殖畸形、中枢神经系统异常,因此一般建议非母乳喂养,需评估和平衡IBD母亲疾病的治疗风险和药物对胎儿的致畸风险。甲氨嘌呤在孕期是禁用的,其存在致畸风险,因为其在组织中持续时间长,故一般停用3-6个月后再妊娠

 对激素效果不佳的UC妊娠,应用环孢素A安全有效,可用于重症UC孕妇,以避免手术治疗,并尽量争取足月妊娠。

沙利度胺有明确的致畸作用,报道有肢体缺陷、中枢神经系统、呼吸系统、心血管系统、胃肠道、生殖泌尿系统异常,因此孕期禁用且不建议母乳喂养。

另外,药物的应用及妊娠终止时间需综合考虑。

2

IBD与肛周病变-中山大学附属第六医院郅敏教授

胡品津教授主持

  胡品津教授指出:肛周病变在IBD的关注度日益增加,肛周病变不仅影响生活治疗,肛瘘在克罗恩病中算是一种“特殊”疾病行为,往往克罗恩病合并肛瘘的患者需要手术治疗,因此,多学科合作也成为一种必然的趋势。郅敏教授的讲解让患者对于手术后疾病管理了解更全面,更好的帮助患者对控制自身病情。

顾名思义,就是肛门开裂,肛周排便时撕裂样疼痛,出血特别是大便干硬时。

 出现肛裂情况,可以用药物治疗,同时呢我们小伙伴要注意饮食,避免大便干硬。

肛裂不仅仅出现在IBD,也会出现在其他疾病。

❶肛裂

说的通俗些,排泄物出口变小了,排泄物不能正常排除。常表现为排便困难、里急后重、大便失禁或急便感。

无症状:无需治疗

有症状:扩肛 必要时手术

❷肛管狭窄

肛周脓肿:肛门出现暗红色或紫红色肿块,可有压痛及波动感。

肛瘘:可以无症状,合并感染时出现肛周红肿热痛及(或)渗液、发热,肛周疼痛及(或)流脓、发热

出现这种情况一般是需要穿刺、切开、挂线、引流等等

❷肛周脓肿/肛瘘

3

            IBD与药物--梁洁教授

吴开春教授主持

梁洁教授就IBD用药向患者讲述知识。IBD不可治愈,但可控制,治疗的目标是维持长期的缓解,诱导活动期疾病的缓解。因此,治疗方案上也就分为两种:活动期的治疗和缓解期的维持。在诱导缓解中,目前一线治疗方案为抗TNF-a生物制剂、糖皮质激素、沙利度胺以及部分患者可应用全肠内营养治疗,而维持缓解中的治疗方案有抗TNF-a生物制剂、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、沙利度胺等治疗方式。在药物治疗过程中,不仅要观察治疗效果,还要注意药物不良反应,因此,在药物治疗中,定期复查至关重要。

吴开春教授总结道:药物治疗过程中,患者良好的依从性是保证治疗效果的一个关键。长期自我管理说起来比较简单,但实际做起来也不是一件容易的事情。因为吃药一天两天可以,但是十天八天,十年八年,甚至终身就不是一件简单的事情。我想对于IBD病人来讲,应该树立这样一个观念:“IBD是种慢性疾病应该坚持治疗”。坚持治疗的目的,一个是活动期治疗获得缓解,另一个是缓解期要预防复发。这个就是我们治疗的目标或目的,是非常重要的。患者有很好的依从性才能保证得到很好的治疗。


    “常在心”IBD患者之家举行了现场活动,活动由南方生活广播主持人林欣主持,在患者中对IBD常识进行问答,活动现场热烈,大家踊跃发言,同样,我们对“常在心”举行的首届网络歌曲大赛进行了评选,评选出来自患者、志愿者、医务人员的十首获奖歌曲。

  因为部分参赛者因为不能前来,我们现场也请到代表领取证书。

  都有哪些奖呢?小编今天还是不能在这里公布了,请别拍砖。因为我们明晚将同时由吴少峰同志设计的证书一齐亮相。

  请参赛者们稍等,我们会将证书以及奖品以快递形式送出。请注意查收!

常在心最佳心声

●微胖界的歌声


●苗条界的最爱


●颁奖现场


●我最闪亮


●集体大合唱

 活动的最后,参加首届网络歌曲大赛的获奖的选手,进行现场表演,常在心乐队的《IBD in love》将活动带至高潮,现场掌声雷动,现场中不少病友、志愿者同样起身合唱。现场的一位患者感叹道,这次的活动不仅有知识讲解,后续有趣的活动、创业平台让我感受到来自社会、志愿者的关心、关怀,让我对战胜疾病更有信心,更有力量!

 克罗恩病患者中部分患者需要使用肠内营养,现场中,我们邀请了一名IBD患者家属,他们研究设计了一种“鼻饲泵”,可更方便的输注营养液,并投入市场。因为在上次的创业展结束后,出现社会人士冒名我们病友的网站,出来混的迟早要还,我们在对抗疾病的同时也没有放弃过对生活质量的追求,希望我们社会给我们的伙伴们更多的体谅与帮助。

教育是最好的药物

在本次的患教视频中,我们邀请了炎症性肠病界权威性教授们在现场给大家解答问题,我们医生们都在非常努力认真的帮助患者们了解更多的知识,但是我们患者们也是需要配合主动去了解更多的知识,避免出现不应该出现的意外。在这条路上,我们需要携手前进。

 本次视频大会的网络回放,以及现场答疑的内容将在后续放送。

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