2017年,黄焱红把自己的书送给他的朋友——麻风康复者杨四妹。多年的积极防治后,麻风病在我国已被基本消除,成为一段尘封的历史。和它一并淡出人们视野的,还有那些曾饱受病魔荼毒,如今依然离群索居的老人。2009年,因为一次偶然的机会,摄影师黄焱红与麻风康复者有了第一次接触。之后十余年,他走访了全国160多个麻风病康复村,用十万余次快门,记录下所见所闻,将其传递给外界,并撬动社会力量,给予村民们必要的帮助。每年一月最后一个星期日是“世界防治麻风病日”,我们再次见到黄焱红,听他讲述麻风病患者的故事。“我能为他们做点什么?”
2009年,麻风病康复者王伯在生火做饭。他用没有手指的手抖出一根火柴,用膝盖夹住火柴盒,划燃了火柴。黄焱红今年70岁,北京人,曾在旅游杂志当记者,从事摄影30余年。2009年,黄焱红在湖南邵阳隆回县拍片,路过一个叫响龙村的村庄,这里居住着5位麻风病康复老人。和老人们第一次见面的场景,让黄焱红深受震撼,其中4位老人因双腿溃烂,只能在地上爬行。当黄焱红提出“为什么不装假肢?”时,老人们一脸不解,因为消息闭塞,他们甚至不知道假肢为何物。在村里逗留那段时间,黄焱红和老人们成为了朋友,尤其康复者王伯的乐观和豁达,让黄焱红深感佩服。当王伯用没有手指的双手生火做饭时,黄焱红为他拍下了一张照片。离开响龙村后,黄焱红联系了假肢公司,于20天后带着爬行护膝和物资再次返回——但他再也见不到王伯了。黄焱红离开后,王伯摔倒在稻田里,因为四肢残疾,他无法从很浅的泥水中挣扎出来,被发现时已经溺亡。紧接着,同村的哑伯和另一个康复者,也因为类似的意外相继离世。2018年10月,麻风病康复者黄细佬和麦细在做午饭,俩人相依相伴已经多年。
三位康复者相继去世,给黄焱红很大的触动,“我很想知道,还有多少麻风村存在,那里的老人们,正在经历什么样的生活?”
从此以后,每逢节假日或周末,黄焱红便开着车,带着相机,四处走访麻风康复村。他承认,自己当时并没有想过,这个举动会持续十多年。“最初,我只是想尽一个记者的责任,记录一些故事,但后来我就‘失控’了”。长期卧床不起的赖娇,是伍运启最好的朋友。赖娇病重住院后,伍运启每天都要去病房探视她,不说话,就握着手,看着尚有一点知觉的赖娇。
“下山后,她的童年才开始”
从2009年至今,黄焱红走访了全国160多个麻风村康复村,接触过400多位麻风病康复老人,拍下了十万余张照片。其中,杨四妹让他印象尤为深刻。
“很多麻风病人虽然已被治愈,但因为个人原因,或怕社会歧视,或不被家人接受,依然留在康复村生活”,黄焱红说,这也导致了“一人村”或“少人村”的出现。2015年秋,梅州市平远县野湖麻风康复村,一间远离人烟的山顶小屋里,黄焱红第一次见到了杨四妹。当时的康复村只剩杨四妹一人,四周都是荒废的老建筑。山顶小屋里堆满了杂物,床上没有床单,只有用尼龙袋简单拼合的褥子。看到有人过来,双腿严重残疾的杨四妹赶忙挪回房间,爬到床沿上。杨四妹18岁感染麻风病后,被送到山上,在这里度过了大半个世纪。
黄焱红被眼前的景象震惊,一时回不过神来。他试图和老人交谈,但老人说的客家话,他一句都听不懂。黄焱红递给老人纸笔,老人攥着笔,在纸上艰难写下一个“易”,又在左边写了个“木”,告诉他:“杨四妹,79(岁)”。杨四妹是一名童养媳,18岁患上麻风病后,被村民送到山上独自生活。“家人”每隔10天送点粮食到半山腰,她再自己运上去。后来,杨四妹被当地医院收治。1980年代中期,大部分治愈者都回家了,无家可归的杨四妹独自留了下来。2016年4月,杨四妹终于搬进了位于东莞的泗安麻风康复村,结束了独居的日子。2016年4月,志愿者接杨四妹下山,为她拍下了人生中第一张证件照。
近乎与世隔绝的生活,让杨四妹对周围的一切都充满好奇。
“带她去逛超市,她常盯着琳琅满目的商品发呆;带她去美食节吃粽子,她却对充气玩具锤玩得不亦乐乎”。
志愿者带杨四妹逛超市, 她对货架表示了极大的兴趣。
2016年夏天,杨四妹和麻风康复者廖仲涛在“对打”,像小孩一样开心。
“她不像是在过晚年,更像是在补过童年”,黄焱红说。黄焱红说,像杨四妹这样的老人,不仅被麻风病夺走健康,也夺走了他们正常的情感,他们需要被社会关爱和正视。“迟到的喜悦和尊严”
为了让麻风病康复老人们回归正常生活,黄焱红向政府提议,将广东各地麻风村留守老人,统一接到泗安麻风康复村居住,集中照料和看管。他一个一个村子跑,询问村民意愿、协调各种力量,终于促成了这件事。2014年,退休后的黄焱红和老伴一起,搬进了泗安麻风康复村生活,并在此建立了国内第一家以麻风病人的医疗、生产、生活用品为主要展品的麻风博物馆,以此纪念那段即将消失又不该被遗忘的时光。孩子们周末来参观麻风博物馆。
2015年夏天,黄焱红提议,举办一个专属麻风病群体的文化艺术节。
在之前的走访中,他发现麻风康复者中有许多文艺爱好者,“如果能把大家聚在一起,该是多么有意思的场面!”
他的提议得到了康复村管理方的大力支持,麻风文化艺术节从此成为村里的年度盛会。
泗安麻风康复村,治愈者摄影协会举办的竹竿影展。
麻风艺术节上,来自各个麻风村的音乐爱好者聚在一起。
“他们太开心了!见面时的亲密,脸上的激动,根本无法掩饰”,黄焱红永远记得,麻风艺术节上的汹涌的情感,那是在不受任何歧视,在真诚和理解交会下的感情流露。2015年,麻风病康复者张应全在作画。
广东赖伯确诊为麻风病后,便与妻女天各一方,再未相见。几十年后,赖伯重新拿起了年轻时喜爱的相机,拄着双拐,拍摄着与自己相依为命的猫咪。
和麻风康复者同吃同住4年,黄焱红早就忘了自己外来者的身份。“做事、做好事、做好玩的好事”,是他的人生信条,“别人说我是做善事,其实我才是从中得到莫大满足感和快乐的人。在泗安的几年,是我人生中最辉煌的日子”。黄焱红在给麻风病康复者分享他电脑里的视频。
2017年1月,麻风康复者李锦华和陈婆婆,在历经50年坎坷生活后,终于在医院以及爱心人士帮助下,正式办理了结婚证、举办了婚礼。一个月后,李锦华因病去世。
2021年,黄焱红70岁了。
他还有一个梦想:制作一面麻风千人纪念墙,通过数据技术,让后来者可以观看麻风康复者的人生经历,并透过他们理解中国多年来的麻风病史。
“再过10年,这个群体中的大部分人会离开这个世界,从此变成一段乏人问津的故事,彻底埋进历史长河,而纪念墙能把大部分人的生命经历记录下来”。
2010年,在广东台山大襟岛麻风病院,孙伯的好朋友老谢去世了,孙伯在他的墓前种满了鲜花,每天都会去墓地看看,有时,一坐就是几个小时。
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