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从世界首例肺移植孕妇病逝来谈谈医患关系

去年曾经轰动一时的世界首例肺移植产妇吴梦,因为肺移植后发生的严重感染以及排异反应,经治疗无效宣告死亡。吴梦患有严重的肺动脉高压,原本不适合生育,但是她却不听从医生们的忠告,执意要怀孕,结果在妊娠的中后期出现了非常严重的心肺功能不全。此后由无锡市人民医院的陈静瑜团队冒着巨大的风险给她做了肺移植手术,而吴梦女士也顺利地产下一婴儿。

就在我们期盼这个本不该发生的故事会有一个美好的结局,吴梦女士的家庭生活能美满快乐,但是在肺移植术后的并发症却并没有放过她。在吴女士经历了肺移植手术花费了巨额的医疗费用后,她对医生指导的随访和用药极不信任,拒绝服用相关药物(具体情况不详),从而导致病情迅速恶化。在这里我们要介绍一下器官移植的病人为什么容易发生感染,以及特殊性。

实体器官移植的病人由于需要长期服用抗排异药物,如环孢素、霉酚酸酯这些药物会抑制T细胞功能,从而人体免疫功能导致感染的发生。在移植后第一个月内,患者感染的病原体主要是医院获得性的病原体,包括军团杆菌和其他革兰阴性杆菌(如铜绿假单胞菌)、革兰阳性菌(主要是万古霉素耐药的肠球菌、MRSA)、某些真菌如曲霉。当然还包括供者器官传播感染的危险。

移植后1-6个月由于免疫抑制程度最高,因此多种潜在的机会性感染的机会也会明显增加。如分杆杆菌,特别是有些患者隐匿的潜伏性肺结核有可能发展为粟粒性肺结核;还有李斯特菌通过食用含该细菌的食物感染(如进食未正规消毒的奶制品)。其他少见的病原体如诺卡菌和隐球菌感染的风险也要比正常人群高出很多倍。还有一类正常人不会出现的病毒感染如巨细胞病毒(CMV)感染在移植后病人发生的风险非常高,而且诊断和治疗都有很大难度。治疗主要是尽可能获得病原学证据地情况下有针对性的治疗,但是很多时候可能是经验性治疗。针对这些在普通人群中并不常见的机会性感染所用的药物费用也是相当昂贵的。

临床工作中,我们也时常会遇到病人不能积极配合治疗,由于各种原因如经济困难导致治疗中断,治疗效果起效慢或者治疗过程中有些不良反应会导致患者对治疗的排斥和对医生的不信任。说实话,医生们只能在自身能力范围内尽量去解决。我身边就有不少医生为经济困难的患者帮助宣传微众筹,通过社会力量取得善款,或者医院层面适当减免费用。至于治疗过程中的波动或者效果不尽如人意,医生们可以通过专业知识给患者进行解释分析。但是医患沟通其实也是个技术活,有很多时候医者与患者之间由于不同的知识背景、看问题的不同的立场和角度,再加上社会观念和法律制度层面的诸多问题,两者的交流上总是存在这样或者那样的问题。

以吴梦女士的例子为例,由于移植后免疫抑制状态下,抗感染的疗程往往很长,所花费用也的确很大,另外副作用也可能会增加,但患者可能不能理解自己已经体温正常或者没有任何不适的情况下,为什么还要长时间地服用抗感染药物。医生这时候的解释和回答不少时候会被患者和家属当作过度治疗的典型,而予以拒绝配合。对于这样的患者,医者能做的事情其实相当有限,有时候也会相当无奈。解决这个问题我们要跳开医患双方,在更广的范围内去探索解决之道。例如要加强医学科普知识的宣传和推广,我们的各类媒体应该将科学的正确的医学知识介绍给普通民众,而医生也应该利用现代各种传播渠道将医学知识介绍给大众。

其次,作为医者我们要重新认识医患之间的关系,正如葛文德医生在《最好的告别》一书中所说,医患关系的三种模式,第一种是最古老,也是最传统的“家长型”关系,医生是医学的权威,目的是确保病人接受医生认为对他们好的治疗方案;第二种是“资讯型”关系,就是医生告诉患者数据和事实,然后让患者自行选择治疗方案,这种医患关系会导致我们对科学了解越来越多,但是对病人的了解却越来越少。然而事实上,患者不仅需要了解他的病情咨询,还需要有医生给他提供决策。所以,最好的医患关系就是凌驾于前两种医患关系的”解释型“医患关系。患者既想了解信息,有需要掌握和裁决权,同时也需要医生的指导。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么,而聪明的患者则应该寻找会进行“解释型”模式的医生。

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