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接纳星星的孩子,我们的世界才完整

近年来,我国的儿童自闭症发病率呈加速增高的趋势。这些被称之为“星星的孩子”的小家伙在普通人的眼中行为举止异样,孤独、神秘而不可理解。正因为不理解,加之一些人群中谣传的误导性言论,造成社会上出现很多对自闭儿及其家庭的偏见和不公。在一些不明真相的人眼里,把自闭症和疯子、智障、精神分裂等症状混淆起来,造成了很多盲目的隔阂和无端的拒斥。他们认为自闭症孩子顽劣、愚痴、无药可救且充满攻击性以至于2018年深圳市宝安区17户优抚和残疾人家庭在准备入住公租房时,遭到了该小区部分业主联合抗议和抵制。这些都是由于相关知识普及不够,人们对真相了解不足造成的。要想解决这个矛盾,必须在全社会加强对自闭儿相关知识的普及,让更多的人理解并接纳。


大成若缺,其实每个人都有缺陷

当人们谈起自闭症、发育迟缓等身上存在发育障碍的孩子时,往往先入为主地把他们归为“不正常”、“有缺陷”的人。这样就很容易用异样的眼光去看待他们,曲解他们,为越来越离谱的偏见提供了生长的土壤。


但是,我们如何确定“正常”和“异常”呢?我们的世界、社会、人群都是极其复杂的存在。每个人对其的认知、理解都不够全面,也远远谈不上公正和正确。所谓“正常”不过是在社会生活中人们能接受的“最大公约数”而已。从个体角度看“金无足赤,人无完人”,每个人无论从生理上还是从心理上都是不完整,或说有缺陷的。我们普通人会犯错、会生病、会有各种各样的非理性行为,而这些都能够被接受,甚至很多人把“大成若缺”看作一种艺术,一种至高的境界。那么我们为什么不能接纳同样“不完美、有缺陷”的自闭症患儿呢?

“星星的孩子”每天也生活在你我身边,只不过由于发育上的障碍,他们和我们所看、所听、所感触的世界形象不同而已。

接纳,从正确的认知开始


自闭症(Autistic disorder)被定义成一种由于神经系统失调导致的广泛性发育障碍。其致病原因复杂,至今众说纷纭。同时,自闭症儿的表现也是有所差异的。

一般医学研究资料上提到的供直观判断自闭症的特征:语言障碍、社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为方式等是一种学术上的归纳,在日常生活中其实并不好精确判断。

有的孩子平时显得很孤独,不爱说话,但是认知、理解能力都没有问题。这是性格内向的表现,家长们悉心陪伴,多多交流,慢慢就能让孩子敞开心扉,行为有所改变。但自闭症的孩子有的时候并没有直观的“语言障碍”,他们甚至很爱说话,熟背唐诗、动画片对白、广告词甚至数学公式,但是他们并不理解其中的意思,也不知道语言的用法,总挂在嘴边但无法用于交流,这就是问题所在了。

还有所谓的“刻板行为”,并不是所有孩子投入大量注意力的活动都是“刻板行为”,而只有那些无目的的,仪式化的,不自觉也不自然的重复行为才能够算作“刻板行为”。这个,有时候光凭家长的日常观察也难以分辨。

综上所述,自闭症的孩子之所以表现出种种怪异,是因为这个世界在他们的感知觉信号中是变形的,和我们不一样的。由于大运动发展不足、感统失调或认知、理解能力的缺陷,他们可能看到某些东西特别吸引他们(比如转动的物体),而听到的声音却没有主次之分……这些都造成了他们与这个世界,与我们这些“正常”的人群缺乏相互理解和沟通。了解了这些,就更容易接纳他们,慢慢带他们融入主流。

接纳孩子,父母要从自身做起


不要把自己的孩子藏起来,不要总强调他们的“与众不同”;要积极陪伴他们、理解他们、爱护他们、训练他们,即使他们走的很慢,也要牵着他们的手把他们拉回到正常生活。

“星儿”的父母很辛苦,压力也很大,还要承受他人异样的目光,这些都导致了他们的心理包袱异常沉重。但很多案例表明,自闭儿并非无可救药。他们行为可能刻板,但是能够对引起他们注意的事情全身心投入。所以他们中可能产生为数不少的数学大咖、艺术天才、或其他行业的达人。当然这是个别“高功能”的案例,即便达不到这种高度,也有很多孩子在长大后能够胜任某种重复性、操作性强的工作,达到自给自足,比如在上海“爱.咖啡”中工作的小咖啡师们。

所以,要想让社会上的人们摘下有色眼镜,“星儿”的父母们必须先接纳孩子的一切。同时调整好自身的身心状态,合理安排好自己的工作、生活、休息,匀出更多的时间和精力陪伴孩子,和他们一起训练、玩耍、学习,利用所有能利用的机会,发动所有能发动的人,为孩子们搭建起一方健康成长的小天地。在和孩子们同行的过程中,或许父母们会得到更多的锻炼,心胸会更加宽阔,意志更加坚强,心灵也会得到前所未有的成长。

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