自闭症孩子真的是不可教育的吗？

自闭症孩子被学校劝退、自闭症儿童家庭入住公租房遭抵制、年轻的妈妈带着自闭症孩子走了……这些消息让人心情沉重，过去一年没那么好，但似乎也没那么糟，自闭症社交缺陷之谜被成功破解、人大政协代表们从未停止对特殊教育行业的探索、设计师改造中国自闭症患者之家……

我们对自闭症有着太多的误解，自闭症患者是不可教育的吗？当然不是。正视自闭症，需要科学家、医生、公益团体、家长以及自闭症儿童共同的努力。“雨人”的世界需要我们的耐心，别让冷漠成为无情的杀手。

SELF讲者  仇子龙   

中国科学院神经科学研究所研究员

“雨人”的世界

下图展示的是电影《雨人》中的片段。主角是一对兄弟，达斯汀·霍夫曼饰演明显有重复刻板行为的哥哥，汤姆·克鲁斯饰演英俊潇洒的弟弟。既然是兄弟，为什么好像一个跟世界格格不入，另一个又是这么的潇洒呢？——基因的不同。

自1988年《雨人》在美国公映后，激发了社会对“雨人”和自闭症的关注。“雨人”是儿童自闭症的别称，一种严重的神经发育疾病，在医学上也被称为孤独症，由美国约翰霍普金斯大学的肯纳教授在1943年最早提出。

达斯汀·霍夫曼演的“雨人”有超强的记忆力，是不是每一个自闭症的孩子都有某种天赋呢？当然不是。智商天赋与自闭症并不是平行关系，下图纵坐标是智商水平，横坐标是自闭症发病症状的严重性。

四个象限代表着不同的自闭症患者类型：左上角就是达斯汀·霍夫曼扮演的“Rain man”，高功能自闭症，自闭症症状很严重，但同时有一部分天才；右上角是阿斯伯格综合症，由奥地利维也纳大学的医学教授阿斯伯格发现，自闭症状略轻，也有部分天才。然而70%—80%的自闭症孩子都属于中间区域——广泛性发育障碍，并没有明显的天赋，甚至在某些程度上还有智力障碍。

有天才的自闭症孩子只是一小部分，但当时却鲜有报道。20世纪30年代末的奥地利已被纳粹德国吞并，纳粹德国奉行“积极优生学”，有生殖缺陷的孩子不值得社会为之耗费能源。他们会被送进类似于像集中营的机构，这是医学和社会学的悲剧。

但经过了80年我们知道，自闭症孩子并不是不可教育的，教育他们并不是浪费社会资源。这是人类社会花了80年才认识到的，非常不容易。到现在，自闭症已经引起世界范围内的关注，2007年联合国将每年4月2日定为“世界自闭症关注日”。

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)近期发布的报告，估计美国的自闭症患病率增加了15%，从1/68增加到1/59。自闭症也是唯一一个连续三次登上《时代周刊》、《新闻周刊》、被全美社会关注的一种重要的疾病。

 

自闭症的产生

自闭症的产生是否和某些新闻上写的疫苗、重金属有关？经过严格医学和科学的实验，自闭症与基因有关。自闭症是一种由基因决定，同时又受基因和环境相互作用影响的非常复杂的遗传性精神疾病。

 

上世纪70年代，英国的著名研究发现“21例双生子”——21例家里有两个或三个自闭症孩子，如果孩子是同卵或异卵双生子，他们的患病机率会大大增加，同卵双生子中，一个孩子患自闭症，另一个的患病机率可达60%以上。

 

随着人类基因测序的飞速进展，我们现在已经可以探究人类基因的奥秘，了解基因是如何突变的。基因突变分为两种：“编码突变”和“拷贝数变异”。

比如MECP2基因，基因的编码突变会导致儿童患一种严重的神经发育疾病——瑞特综合症，而这个基因的变多会让儿童患上严重的自闭症。

 

遗传的基因突变会不会一定得病呢？不一定。举一个例子：著名影星安吉丽娜·茱莉。她的母亲跟姐姐都患上严重的乳腺癌，她对自己的BRCA基因进行了测序，这个基因已经被证明与乳腺癌、妇科肿瘤关系非常密切，她发现自己的BRCA基因与妈妈和姐姐的基因都含有同样突变，朱莉罹患乳腺癌的几率达87%。虽然这个基因的突变不一定会导致她马上罹患恶性肿瘤，但提示她患癌症的可能性非常大。

 

很多自闭症的基因也并不一定像MECP2，数量倍增一定会导致自闭症，很多其他基因的突变并不一定会患自闭症，所以这是很复杂的关系。

 

自闭症的诊断

目前自闭症的诊断完全依赖临床诊断。自闭症是一种精神疾病，很少有客观的指标。如果您看到所谓的自闭症的产前筛查，您要明白是商家的利益陷阱，是骗人的，要听医生的，不要听除了医生以外的其他人。

我国已经启动了全中国范围内的大规模外显子测序计划，我们刚刚开始，但美国、欧洲已经开展了20年，特别是在过去的5年之内，开展了大量的全基因组的测序：他们收集了成千上万例美国和欧洲的自闭症孩子的样本来寻找基因。发现每个染色体上都有数个与自闭症相关的潜在遗传因子。

目前已经发现一百多种与自闭症相关的基因，经研究发现这一百多种基因大多数都编码一些重要的蛋白质，这些蛋白质关系到我们神经突触的连接。

神经元跟神经元之间通过纽扣一样的结构进行联系，这种联系是可塑的，可以随着我们的认知变化，所以这种联系与我们的日常行为与认知非常相关。从而提出一个非常明确的假设——大脑神经网络连接的破坏很可能是导致自闭症的原因。

 

对脑疾病的干预

目前有效的对脑疾病的干预手段并不是很多。

 

深脑电刺激：把一种很纤细的电极植入病人的大脑，已用于临床治疗帕金森症等脑疾病，通过DBS的深脑电刺激治疗，患者病症能得到显著改善。

神经调控：神经科学层面，利用植入性和非植入性技术，依靠电或化学手段改善人类生命质量的科学、医学以及生物工程技术。神经调控技术在欧美等国家发展迅速，已经用于精神障碍性疾病、脑类疾病、成瘾症以及神经系统受损后的功能恢复治疗方面。

 

自闭症编年史

最后，我们从科学和社会两个角度来看自闭症的编年史。

科学篇：

时间	事件
1938年	奥地利的阿斯伯格医生发现了具有社交功能缺陷但是有天赋的男孩
1943年	肯纳医生发表了第一篇论文，描述了11个自闭症孩子，但当时还无法认识到是基因决定的疾病，认为是父母教养的关系
1977年	双生子研究，提供了第一个自闭症与基因相关的科学证据
2012年	全基因组测序和外显子测序被首次用在自闭症的基因测序中

社会篇：

时间	事件
1933年	第一位被医生确诊为自闭症的孩子—— Donald出生。他出生在美国中部的一个小城市，家境殷实，小镇上的几千人都认识他，所有人都很宽容他，他还上了大学，大学毕业后回到家乡找了一份工作，他也不需要工作，只是半天上班，半天去打高尔夫球，可以说是全世界最幸福的自闭症孩子，他现在已经80多岁了，还健在
1962年	英国的自闭症家长成立了英国自闭症协会，美国后来也成立了这样的协会
1974年	时任加州州长的罗纳德·里根签署了《自闭症儿童公平教育法令》，20世纪6、70年代的美国，自闭症孩子是不允许进入公立学校的
2003年	詹姆斯·西蒙斯成立美国最大的自闭症研究基金会，专门用于研究自闭症的科学研究。他是世界级的数学家，也是最伟大的对冲基金经理之一，但他的女儿是一个自闭症患者
2007年	联合国将每年4月2日定为“世界自闭症关注日”
2008年	著名音乐指挥家曹鹏先生倡议，上海天使之音音乐沙龙每周会在建国新路少年宫里举办
2010年	金羽翼基金成立，用艺术康复的形式，如绘画、音乐、舞蹈、手工等，帮助残障儿童体现自身价值、提高生活质量、实现艺术梦想。金羽翼基金也在网站将他们的作品进行义卖，其中有一个叫康康的小朋友，一开始是一个自闭症非常严重的孩子，但现在已经可以生活自理，可以到市场买菜为父母做一顿饭。康康的妈妈邹文女士也写了一本书——《康康的世界》，自闭症孩子也可以有很幸福的人生

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