作为呼吸科临床医生,我们一直在西澳大利亚州北部的金伯利进行外展诊所治疗大约十年,治疗患有支气管扩张症的儿童,这是一种慢性肺病,肺部的呼吸管受损。
如果不治疗,支气管扩张会吞噬肺部并造成毁灭性的长期影响。
我们今天在Respirology期刊上发表的研究报告显示,土著医疗服务提供者,来访的临床医生和原住民家庭如何通过当地语言,故事和资源共同探讨可能导致首次出现症状的支气管扩张的疾病。
这些资源,包括动画视频,强调慢性湿咳,在没有任何其他症状或体征的情况下,可能是肺病的最早且通常唯一的警告信号。
为什么早期检测是关键
持续的低级湿咳通常是气道中已被感染的粘液的迹象。随着时间的推移,这种粘液开始破坏肺组织。
限制肺损伤的程度取决于对慢性湿咳的及时识别和管理。治疗可能包括抗生素和胸部理疗。
如果不及时治疗,疾病就会进展并导致大量咳嗽,感到气喘吁吁,失眠,感到忧虑和无助,最终导致早逝。
在澳大利亚,肺部感染是土着儿童住院的最常见原因。西澳大利亚州的年轻土著儿童接受肺部感染的可能性是非土著儿童的13倍。
超过四分之一的患有肺部感染的年轻土着儿童将继续发展可能缩短生命的慢性肺病。
肺病是土著居民与其他澳大利亚人之间预期寿命差距的主要原因。住院患有支气管扩张症的土著澳大利亚人平均比非土著澳大利亚人早24年死亡。
了解延迟
每个季度,珀斯儿童医院派出一个多学科团队,观察大约30名儿童,其中大部分是土著居民,他们被来自广大金伯利地区的医生转介到专科医生处。
我们目睹了肺病被诊断得太晚的后果。我们曾经治疗过一名患有终末期支气管扩张症的青少年原住民男孩。他病得很厉害,无法走路或平躺。他的肺功能低于25%,远低于肺移植的阈值。
这个男孩正在死于一种本可以停止或逆转的疾病,如果有人在疾病进展到此之前有效地治疗了他。他的医疗记录中的一张纸条说:“迷失在系统中。”
在我们的诊所,我们注意到肺部疾病的土著儿童患病率很高,他们被发现太晚了,因为可预防的肺部损伤已经是永久性的。
我们发现我们并不总能从家庭中获得准确的历史记录。具体来说,当我们询问订婚父母他们的孩子是否有湿咳时,父母会说“不”,事实上,孩子确实有湿咳。
准确的病史记录对提供良好的医疗服务至关重要,提供文化上适当的护理也是如此。但我们意识到障碍阻碍了我们与家人有效沟通,并阻止那些家庭为子女寻求及时的医疗服务。
从粘液到goonbee
我们通过与土著家庭,研究人员,土著医疗服务提供者和政府的合作来解决这些问题。我们确定了障碍,并促成了双方家庭和临床医生识别和管理的早期肺部疾病,并阻止它发展成严重的限制生命的疾病。
我们采访了金伯利的77名土著家庭和临床医生,发现家人从未听说过每天湿咳四周以上可能表明感染严重。
咳嗽在土著儿童中如此普遍,以至于症状正常化。
当家庭获得文化上适当的健康信息时,他们寻求医疗帮助。一旦他们更好地理解了这个话题,父母们也会对湿咳的存在做出准确的记录。
文化上适当的信息包括使用当地语言术语 ,例如用于Yawuru语言的粘液的goonbee,以及家庭可能涉及的故事或图像的使用。
临床医生可以将肺部比作倒置的树,例如,树干是气管,树枝是呼吸管,叶子是气囊,氧气被转移到血液中。
我们还为临床医生和家庭开发了与文化相关的教育资源,包括动画电影和信息活动挂图。
通过我们诊所的合作,相互尊重和知识翻译,我们现在看到的肺部变得越来越强壮,土著家庭拥有知识并为其子女提供支持,而临床医生则擅长为儿童提供文化上知情的护理。研究很快就会发表这些观察结果。
通过参与和共同努力,我们将找到可持续的解决方案,以缓解慢性湿咳,并帮助防止患有肺部疾病的原住民儿童在雷达下飞行。
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