荷兰患者质子治疗过程遇到的障碍及解决方法

荷兰有标准的选择质子治疗的适应证方案，可选择从质子治疗中获益最多的患者。然而，在治疗中依旧有不少障碍之处，如质子治疗中心(PTC)转诊滞后。荷兰的一项发表在绿皮书Radiotherapy and Oncology上的研究，通过调查、访谈和与直接利益相关者开展研讨会，揭开了在获得质子治疗中遇到的障碍，并探索解决这些障碍的措施。联系质子中国小编(微信号：ProtonCN)可获得原文。

由于质子治疗的成本几乎是传统放射治疗的两倍半，因此选择获益最大的患者至关重要。仔细选择患者后，质子治疗的高成本将通过治疗后较少的严重不良反应所需的较低成本来平衡。在荷兰，这取决于质子治疗国家适应证方案是否被荷兰卫生保健研究所批准，包含经过验证的预后模型，其中可以计算不良反应的概率。对于要报销的质子治疗，必须根据质子治疗和光子治疗之间不良反应风险差异进行计划比较。这必须超过荷兰放射治疗和肿瘤学会定义的特定阈值。在荷兰的质子治疗患者的组织间治疗路径中，确定并优先考虑了获得质子治疗的障碍。共同设计了创新的解决方案来解决这些障碍。

自2018年1月以来，3个质子治疗中心(PTC)在荷兰开业：格罗宁根大学医学中心PTC、荷兰PTC(代尔夫特)和Maastro PTC。预计2020年3个PTC共使用质子治疗患者1,600例次。此外，大约5,800例患者(占荷兰所有放射治疗患者的11.6%)有可能符合质子治疗。然而，从2018年1月到2022年7月1日，荷兰只有2,897例患者接受了质子治疗。尽管接受治疗的患者人数在稳步增加，但尚未达到每年1,600例患者的估计值，这不能完全用疫情来解释。到目前为止，大多数接受质子治疗的患者(76%)由PTC本身的放射治疗科转诊，这表明没有质子治疗中心的医院的患者接受质子治疗的机会要低得多。

方法

在放射治疗医生(RO)中进行了一项全国性调查，结合深入访谈和研讨会，以更深入地了解障碍。研究纳入330名RO和医师助理，并对10名RO和7例患者进行了半结构化的深度访谈。随后，举办了四次研讨会，研讨会以设计思维研究为基础，在多学科基础上共同寻找解决问题的方法。

该调查根据实施研究综合框架制定，这是一个普遍使用的、操作良好的、多层次的实施决定性框架，包括分布在五个领域的39个结构。研讨会是根据设计思维方法设计的，由两位在设计思维方法方面具有专业知识的独立顾问指导。

研讨会围绕同理心、定义和构思而建立的；研究通过理解不同的观点来表达同理心，并确定所有参与者的痛苦和收获(障碍和促进因素)。基于先前的研究，主要关注同理心，该研究表明心理因素对采用质子治疗的影响，以及良好沟通和协作的重要性。这种方法能够以多学科的方式共同创造性地识别新的问题陈述。患者医疗路径中遇到的障碍，并在此基础上，根据其独创性和可行性提出解决方案并确定优先级。

结果

RO提到的最突出障碍是选择患者、后勤保障不畅以及对放射治疗与化疗相结合的后勤担忧。患者指出了障碍在于医疗组织之间的低效协调、沟通不畅、医疗交通问题和治疗期间的不适。增加转诊的线索表明需要额外的工具来选择患者和改进物流。作为多学科方法的一部分，案例管理员被确定为对患者的治疗有益。这种方法制定时需要肿瘤内科医生、外科医生和肺科医生的积极参与。

受邀的五位独立转诊RO中有四位参加了试点测试，以评估调查问题的质量。采纳建议主要与医学术语和问题结构有关。138例(42%)的受访者完成了调查；大多数是RO(89%)。

通过调查确定的主要障碍是患者的选择(n=47；34%)，其次是后勤保障原因，例如准备治疗前时间太久(n=37；27%)和附加价值太有限(n=32；23%)。

在进一步分析中，三个因素似乎与受访者报告转诊接受质子治疗的患者数量有关：（1）他们提到转诊的患者数量，持积极态度的RO中显著高于不持积极态度的RO；（2）同样，对适应证有了解的RO转诊的患者数量显著高于了解不足的RO；（3）与PTC相关的RO报告的转诊质子治疗的患者数量更多。

从调查结果中对6名RO的访谈来看，虽然基于模型的方法被普遍接受，但主要障碍是一些模型没有选择他们直觉上期望从质子治疗中受益的患者，反之亦然。对于食管癌等新适应证尤其如此。对质子治疗的当前科学证据的看法和对RCT的必要性存在分歧。4名参与者提到更多患者需要接受质子治疗治疗以获得更多证据，而另外2名建议对根据适应证模型选择患者进行RCT。RO预计患者最重要的障碍是医疗交通(求医中的交通问题)需要时间和缺乏信息。然而，4名受访者也认为交通服务并不能完全解决患者的这个问题。4名受访者提到这些障碍在乳腺癌治疗途径中出现最少，在肺癌和食管癌中出现最多。这是由于同步放化疗的复杂后勤保障和身体状况的影响。

行为心理学视角下与4名RO访谈表明大多数担忧是关于抵抗力和自主权的威胁，这主要是基于PTC转诊患者所承受的压力。此外，还提到了对临床优势的怀疑，以及缺乏自我效能。此外，还提到缺乏组织准备、引入质子治疗的感觉以及缺乏估计患者资格的知识。对新科学方法的怀疑被提及最少。

7例患者在访谈中提到主要障碍是转诊中心与PTC之间的协调效率低下，尤其是当患者接受与放射治疗平行的另一种治疗时。此外，患者表示，可以通过为特定患者定制信息来改善医疗途径和信息提供方面的沟通。例如，这可以通过患者门户网站提高在线可见性、改进患者组织的参与来实现与医生的共同决策。此外，3例患者强调交通时间长，特别是必须自己安排，以及因交通而导致治疗期间的不适。

在研讨会期间提到的质子治疗的主要获益是并发症风险降低、生存率提高以及接受最佳和最新治疗的积极体验。提到的一些障碍是患者面临的交通困难(包括费用)、患者被剥夺社交网络以及复杂的计划和后勤保障。其他障碍是比较结果和治疗开始的不确定性，以及医疗途径的复杂性。还提到了治疗团队和联系人的变化，以及延误。对于转诊RO，一个重要的障碍是与转诊计划比较相关的工作量以及质子治疗对个体患者或特定患者组的确切附加价值的不确定性，例如肿瘤相关预后不良的患者。在第二场研讨会上，与会者共同决定了他们想要实施的干预措施，以实际应对障碍。见表1。

表1.总结了调查、访谈和研讨会中收集的前五个障碍的建议干预措施

讨论

研究发现采用质子治疗的主要障碍是患者资格、复杂的后勤保障导致治疗时间增加、交通的困难、患者的选择和对质子治疗感知附加价值的讨论。对于食管癌和肺癌，进一步深入讨论了这些障碍，并与质子治疗转诊RO和质子治疗RO一起找到了几个解决方案。

肺癌和食管癌似乎具有相同的障碍，医疗路径和患者群体显示出一些相似性。对于患者资格，有两个方面发挥了作用。首先，尽管适应证方案是通过会议、通讯和文献进行交流的，但缺乏知识仍然是一个障碍。这可以通过基于模型的方法来解释，该方法需要渊博的知识来估计哪些患者有资格接受质子治疗。对于某些适应证，例如乳腺癌，只有极少数患者符合质子治疗。其次，基于模型的方法似乎也是一个重要障碍，主要因为这是一种提供科学证据的新方法。研讨会参与者建议进一步选择具有质子治疗直觉益处的患者。这是通过添加软选择标准实现的，例如年龄、多药治疗、身体健康和良好预后。这应该导致更少的患者被转诊质子治疗，同时增加符合条件的机会，即具有积极的计划比较，使得转诊患者增加的工作量感觉更合理。将来，成立一个可以提交轮廓CT以生成自动计划比较的网站将非常有帮助。然而，这一发展将需要数年时间。

后勤保障也是不能忽视的障碍。首先，同步放化疗的应用考虑了仔细的计划，因为质子治疗在PTC中应用，而化疗在另一家医院进行。考虑到不同地点之间的交通时间，每日预约的组合需要仔细规划。因此，其他医学学科也需要参与质子治疗的医疗路径。在几种情况下发现了转诊到传统放射治疗的障碍，这些包括患者对毒性的焦虑、医生和患者对疗效和不良反应的错误观念，以及对转诊过程和治疗安全性的了解不足。尽管对于质子治疗，转诊不是从一个学科到另一个学科，但多学科团队中的其他医学专家仍然是治疗决策过程中的重要利益相关者。此外，研究发现由于计划比较而增加的治疗时间是一个障碍。因此，一些受访者建议在他们自己的中心组织一次计划比较。事实证明，有时医院之间交换健康信息的沟通不畅很麻烦。事实证明，一个交换健康信息的平台可以有效地与其他中心快速交换患者数据。

这项研究表明，获得质子治疗中所需的交通仍然被认为是患者的一个重要问题。先前的研究表明，如果医疗保健提供者与患者共享完整信息并减轻负担，则姑息性癌症患者愿意前往遥远的放射治疗设施。在研究中，特别提到了不适和交通安排的问题。建议的解决方案是引入个案管理员，告知患者所有交通和住宿方面的影响，还可为患者做出必要的安排，例如交通和住宿。在荷兰过夜的酒店住宿就像交通费用一样报销。以前的文献中已经描述了该解决方案，以帮助患者及其家人完成一系列复杂的服务和支持。引入个案管理员已经证明可以改善维护患者的选择权。

关于患者选择，需要向患者提供有关临床优势的信息，以便患者考虑将质子治疗作为一种选择。先前的研究表明，提高对风险和收益的集体理解的意识会使患者的知识增加88%，并使他们能够做出明智的决定。共同决策策略的实施也很有可能有所帮助。

关于感知附加价值，已经表明关于科学方法的讨论正在影响感知附加价值。因此，建议采用新方法的计划，包括良好的沟通和频繁的反思，以促进患者接受。

关于偏见的存在，调查存在不答复偏差，因为并非所有有资格参与的样本成员都做出了答复(答复率仅为42%)。尽管使用了一些方法督促回答，例如在调查之前发送信息、使用奖励来激励调查响应并确保采取后续行动。可能该调查主要由具有一定质子治疗经验的RO填写。在许多需要医疗工作者做出回应的研究中，可以看到反应率很低。然而，回应率低也可能表明荷兰放射治疗社区内的所有权问题与质子治疗推荐滞后有关。通过结合这些方法，能够纳入更多的受访者并获得不同的深入见解。虽然不能排除与RO面谈的选择偏差，但通过从每个转诊医院和每个学科邀请两个转诊RO来应用缓解策略。此外，由于除了治疗之外没有应用特定的纳入标准，因此与患者面谈的选择偏倚受到限制。鉴于治疗方法较新并且符合条件的患者人数很少，研究接触了转诊医院的患者，这些患者在访谈前一年接受过肺部或食管治疗。

后期建议进行更多的成本效益研究来评估基于模型的适应证，将安排在一年和两年内进行后续调查，以研究当前的障碍是否得到解决。

结论

基于三种数据收集方法，能够找到在荷兰使用质子治疗的障碍，并设计干预措施来解决这些障碍。这些干预措施包括：（1）添加直观标准以简化转诊RO的患者选择；（2）优化医疗路径中计划比较的传输路径；（3）通过聘请专门的个案负责人提供差旅支持，给患者提供更充足的信息；（4）更加注意让所有医学专家参与患者的多学科治疗；（5）以及解决心理障碍和对质子治疗附加价值的担忧的计划。这些见解可以帮助PTC采取适当的行动，为所有符合条件的患者提供这种创新治疗。(质子中国编译报道)

参考文献：Thijssen SV, Boersma LJ, Heising L, et al. Clues to address barriers for access to proton therapy in the Netherlands. Radiother Oncol. 2023 Jan;178:109432.