【医院里,有不认命、不放弃的患者,也有敢承担、不抛弃的医生,当两者相遇,似乎一切困难都能克服。
王燕(化名)今年45岁,山东枣庄人,经营着一家兽药店,一儿一女,夫妻和睦。普通到不能再普通的女性,却在求医的路上展现出了生命惊人的韧性。以下是王燕的口述:】
01
下来手术台时,我以为痛苦结束了,没想到却是刚开始。
因为自己开店做生意,饮食一直不规律,很多年前就落下了胃病。
2014年12月的一天,我和往常一样在店里看店,胃部突然一阵疼痛。我是习惯了胃疼的,想着休息一会就好了,没想到越来越疼,再后来便失去了知觉。
醒来时,是在病房里。看墙上的标志,是我们当地规模最大的那家医院。
我想张口说话,却发现嘴里有东西,像是根管子。过了好一会,才从护士那里搞明白状况:胃穿孔昏迷,抢救时做了气管插管。
一周后,情况有所好转,医生说可以拔管了。终于能好好喘口气!
然而事情并没有按照预想的发展,拔管后,我开始感到呼吸困难。医生检查后,说是由于插管导致气管软组织受损,造成了气管狭窄。
气管狭窄,也就意味着呼吸不畅。为了保障呼吸畅通,大夫又给我做了气管切开。
通俗些讲,就是在颈部插入一根管子,连通气管与外部空气,空气不用经过气管狭窄的部分也能进入肺部。
做完这一些,当地医院已经尽了全力,医生建议我去济南做气管修复的手术。
自此,踏上了曲折坎坷的就医路。
02
到了济南,我慎重地选择了一家大型三甲医院。医生在我狭窄的那一段气管中置入了一节气管支架。这种支架类似于用金属丝编织成的网状圆筒,将塌陷的气管支撑起来。取出气切管后,呼吸恢复了正常。
按照医嘱,应一个月后回医院取出支架。大概20多天的时候我回来了,然而还是晚了。由于我是瘢痕体质,支架置入后,气管内便开始增生肉芽,肉芽已经穿过支架的网孔,蔓延到内部,将支架包裹住。
听着医生的描述,我的脑海中浮现出爬山虎的藤蔓将架子慢慢覆盖吞噬的画面,不由得打了个冷颤。
医生尝试用激光打掉增生出来的肉芽,然而几次治疗后并没有明显效果。也许是我的情况太过特殊,医生也傻眼了——支架取不出来。没办法,安全第一。根据医生的建议,收拾行李,我开始向着北京出发。
在北京待了一段时间,也尝试了几种治疗方式,仍然没有什么效果。大夫十分坦诚地告诉我,治不了。于是又折返回济南。
其中的坎坷难以描述,总之这几个月我不断接受各种治疗各种手术,在失望和希望之见循环往复,最终走向失望。
2015年6月,结束了7个月的住院经历,我回到枣庄家里。
回家不久,我开始觉得呼吸不畅,常有憋气缺氧的感觉,遂再次前往医院。经ct检查显示,此时气管中的肉芽已经占据了多半的空间,影响了空气的进入。医生再次给我插上了气切管。
一直到现在,我仍认为我能战胜一切艰难险阻,直到插上气切管的第10天。
大概10天后的早上,起床后,我同往常一样跟家人打招呼,然而嘴巴张开却没有任何声音发出,我失声了!
人体发声的原理是肺部呼出的气流冲击声带,使之振动从而发出声音。我猜,应该是气管里长满了肉芽,阻碍了气体流通,使声带无法发挥它的使命。到医院检查后,证实了这个猜想。
03
胃穿孔抢救时我没有怕,不就是个病吗,治好了就行了;气管切开时我没有怕,虽然看起来吓人,也只是一种治疗手段;多次躺上手术台时我没有怕,交给医生就是了。但当我发现自己说不出话来的时候,我真的慌了。
语言是我与外界沟通的桥梁,我还要教育孩子,还要和爱人拌嘴,还要和顾客讨价还价,我还有很多情绪和情感需要通过语言表达,怎么可以不说话呢?
但是,我去了好几家大医院,被这么多医生放弃了,还能有什么办法……
但我不服气,不想从此“闭嘴”,于是开始四处打听,另辟蹊径。哪怕修补不了气管,也寄希望于通过其他方式发出声音。机缘巧合下,我接触到了“电子喉”。
电子喉的外形像一只小型手电筒,将它放在脖子合适的位置,就能代替喉咙发出声音。但发出的声音像机器人,尖锐且不清晰。
王燕使用电子喉
电子喉暂时缓解了我无法发音的焦虑,我也逐渐适应了无法正常交流的生活,逐渐认命。然而后来的事情,却让我重新燃起发声的欲望。
刚失声时,儿子还在上小学,似乎还不清楚妈妈不会说话意味着什么。直到升入初中,他开始因为有一个不会说话的妈妈感到自卑,开始避免和我一块出门。不得已两人一块出去时,也是低着头,刻意与我保持距离。
说不难过是假的,但这个年龄的孩子有这种心理是再正常不过的事情。让孩子拥有一个会说话的妈妈,成为我“寻找声音”道路上的动力。
西安有医院可以治?去试试!上海有医院能看这个病?去看看!6年的时间里,我跑了很多地方,试了很多方法,但却毫无收获。“治不了”“去别的地方看看吧”“你这太严重了”,我似乎看到了儿子越走越远的身影。
6年的时间很长,长到能让人在失望和希望之间走很多遭。我像一根被反复拉直又压扁的弹簧,最终失去了弹性。
04
我放弃了,又没完全放弃。我放弃了气管狭窄的治疗,开始寄希望于寻找比电子喉更自然的发音方式。
“食道发音训练班”,网上的一个帖子让我眼前一亮。“为了帮助全喉切除的患者重新发声,提高患者术后生活质量,山东省耳鼻喉医院每年举办2至3届发音培训班,指导全喉切除的患者利用食道发声……”我一个字一个字地细细读,仿佛发现了宝藏。
和家人商量后,我只身一人前往济南。
食道发音训练班里,大部分是因喉癌做了全喉切除的患者。训练班放在山东省耳鼻喉医院头颈外科和咽喉科诊室的旁边,大概是方便大家在学习过程中若有不适可及时寻求帮助。
上课的间隙,我到走廊活动身体。走廊的墙上挂着几位医生的简介,闲来无事,粗略地看了几眼。
“喉气管狭窄的治疗”几个字像会发光一样,瞬间被我捕捉到。崔鹏,咽喉科主任。又读了两遍他的简介,似乎他能治得了我的病。
已经去过这么多医院,全是失望而归,还有必要再试一次吗?已经放弃修复气管了,已经开始学习食道发音了,还有必要重燃希望吗?
有必要。
我骗不了自己,哪怕已经6年了,还是希望可以正常发音。不仅是为了孩子,也是为了自己。
经过检查,崔鹏主任说,可以治。6年来,听“治不了”已经听习惯了,“可以治”三个字足以让我哭一场。
把这个消息分享给爱人时,他考虑的更多是手术的风险:“都六年没有说话了,你也都习惯了,别冒这个险了,这么多医院都不敢收你,可见这个手术的风险有多大。真要做手术的话,你敢做吗?”
“只要崔主任敢给我做,我就敢治。”我回答。
05
手术过程自然是复杂繁琐,而我接受麻醉后,只是沉沉地睡了2个小时。
手术效果超出了我的期望,但没有达到崔鹏主任的预期。
根据崔鹏主任的描述,我对手术过程有了大概的了解。
六年前置入的网状气管支撑架已成散架,成为了一根根金属丝,埋在瘢痕肉芽里。崔主任先将金属丝一根根抽出,再将瘢痕切除干净,然后在切口周围制作合适大小的皮瓣重建了气管壁。这样的目的一是可以让气管腔更加宽敞,二是由于皮瓣有完整的皮肤,再长肉芽的可能性就很小了。
按照计划,接下来要置入T型管,以支撑缺失了软骨组织的气管。然而因为多次手术,其中有个位置已经十分狭窄,正常规格的T型管无法置入。退而求其次,崔主任放置了单腔的扩张管。相对T型管,单腔管不够坚固,而且仍需搭配气管切开套管一起使用。虽然不够完美,但已经是当时最好的处理方式。
虽然术后已经可以发音和经口鼻呼吸,但是由于单腔管和下方的气切套管并不连续,中间那一段还是有再狭窄的可能;而且发音并不是非常方便。因此,一只合适的能将上下呼吸道连续起来的T型管是解决问题的关键。
走到这一步,我想要的可不是短暂的恢复发音,而是彻底治愈。我没有放弃,崔主任也没有放弃我。
“干的多,说的少”用来形容崔主任再合适不过。几个月的时间里,崔主任多方打听寻找,甚至自己去尝试制作合适的支撑管。其中的曲折,即便他不说,我也能感受得到。
“终于找到适合你的T型管了!”崔主任宣布这个消息时比我还开心。
06
这次的手术相对简单,术后崔主任告诉我,第二天堵住露在外部的管口,就能经口鼻呼吸,也可以发音了。
6年都等过来了,反而等不及这最后一晚。手术结束的当天晚上,我尝试着堵住管口,感受着气流在咽喉和鼻腔中流动,这种感觉既熟悉又陌生。
我张开嘴,嗓子使了使劲,发出一声短短的“啊——”有点嘶哑,不够响亮,但很好听,像天籁之音。
第二天,病房的医生和护士们全跑来围观我“讲话”,我像一个得了奖状的小学生,向大家炫耀胜利的果实。但我明白,这个“果实”是崔主任摘下来交到我手中的;是山东省耳鼻喉医院咽喉科的医生护士们捧着我的手,帮我端稳的;也是我咬碎了牙,吃足了苦,坚持到现在才有机会得到的。
毕竟6年没有说过话,虽然恢复了发音功能,但仍有些“不会说”,需要时间重新练习如何发力。病房里,病友问我,等你发音更好一些了,你想干点什么?我说,我想跟崔主任正式地说声感谢,然后给家里打个电话,儿子的记忆里还没有妈妈的声音。
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