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【案例】33岁护士罹患“怪病”30年终被确诊

  儿时得了“怪病”,33岁才被确诊为梨状窝瘘。这种事情并不是发生在偏远山区,而是发生在山东济南的一位护士姐姐身上。明明不是疑难杂症,为何多年求医,甚至身处医疗行业,还会被误诊这么多年?我们来听一听孙女士的自述。

  “我今年33岁,是济南一家医院的护士。今年八月初我被确诊为梨状窝瘘,这是一种先天性疾病,经过手术治疗如今已经痊愈。第一次发病大约是在四五岁,一开始跟感冒的症状相似,嗓子疼、发烧、颈部红肿,摸起来还有硬结,伴有强烈的痛感,打针吃药都不管用,最后在肿胀处切开一道口子,将脓清理出去,才慢慢好些。从那之后,颈部脓肿便经常复发,且每次复发都要切开引流,导致我的颈部组织瘢痕纤维化,脸部不对称,甚至张口受限、咬合都困难。

  这些年辗转多家医院,没有大夫知道我得了什么病。为了治愈“怪病”,大学我选择了护理专业,立志成为一名护士。“早日康复”成了那些年唯一的目标。但18岁之后,我竟然莫名“康复”了。之前的“怪病”就像一把利剑,悬在我的头顶,令我战战兢兢了十多年。“康复”之后,我逐渐放松了警惕,心存侥幸地享受着没有疾病折磨的好日子,放弃了对病情根源的查找。

    今年八月初,由于工作原因缺乏休息,时隔十五年,“怪病”再次复发。摸着发热的颈部脓肿,我再次陷入恐惧。第一时间,我去了我们医院的上级医院,也许是机缘巧合、也许是上天垂怜,让我遇到了张医生,张医生根据我的症状,又为我推荐了田家军主任。当时我以为又要踏上求医的“长征路”,没想到直接到达了“终点站”。

  经过电子喉镜检查,田主任帮我找到了病根——位于左侧梨状窝的内瘘口。由于内瘘口的存在,平时食物的残渣或咽部分泌物、以及咽部的细菌和病毒等,通过内瘘口进入颈部,导致了颈部感染。梨状窝瘘只有通过手术封住内瘘口才能治愈,就好像船底漏水,向外舀水只能治标,补上漏洞才能治本。在小儿耳鼻喉科病房,其不仅收治儿童患者,所有头颈部先天性疾病患者也属于小儿耳鼻喉科的治疗范畴,不限年龄。与我同期入院的还有6名梨状窝瘘患者,年龄最大的57岁,最小的3岁。有几位病友同我一样,都是经历了多年的无效治疗,辗转多地才来到这里。

  既然梨状窝瘘并不是十分罕见的疾病,为什么还有如此多的梨状窝瘘患者得不到及时有效的治疗呢?通过和病友们的沟通交流,我发现大家之前都被不少大夫诊断为症状相似的其它疾病。包括我在内的几位病友均有疑似梨状窝瘘的诊断结果,但都没有被真正确诊过。由此可见,由于内瘘口位置隐蔽、许多医生对此病认识较少,是导致此病容易被漏诊误诊的主要原因之一。

  在我的病友中,有人初次发病就被确诊,也有人被耽误治疗50多年。我不是最幸运的,也不是最不幸的,希望通过我的分享,能让更多梨状窝瘘患者尽早接受治疗,成为不幸中的万幸。”

  据田主任介绍,在临床上,其实梨状窝瘘并不少见,只是基层医生对于这种疾病的认识较少,对于我们来说,诊断梨状窝瘘并不困难,如何突破原有术式难点、降低创伤及提高内瘘口愈合能力是其关键之一,目前采用独创的“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”。首先通过在内镜下暴露内瘘口,采用化学烧灼的方式处理内瘘口和窦道,随后沿内瘘口周围进行环形切开,双层缝合,相比于激光和等离子烧灼等其他术式,这种手术方式不仅杜绝了其它烧灼手术容易引起的喉返神经损伤(主要表现为饮食呛咳、声音嘶哑)等并发症,还极大地提高了内瘘口的愈合能力,使原本经常复发的梨状窝瘘的治愈率提高到97%,让更多梨状窝瘘患者远离病痛折磨!

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