他们是一群时刻活在疼痛中的人。
他们是那么年轻,绝大部分正处在人生中最美的年华,从10多岁到40岁左右。
本应是风华正茂,意气风发的年纪,然而莫名的疼痛如魔咒缠身,令他们苦不堪言。原本可以活蹦乱跳的双腿,变得步履蹒跚,举步维艰;本来可以灵活自如的身体,不能自由转动;严重时,关节犹如被胶水粘在一起,活似“木偶人”。常人一个简单的下蹲或者上楼的动作,他们要花上几倍的时间,甚或根本做不到。痛楚如影随形,无法言说。它无时不在,无处不有,不分时间和地点,不管你动还是不动,不论睡着还是醒着。
因为病因的不明确,症状的隐蔽性,绝大多数病人因误诊而错过了最佳治疗时期,最后发展到活动受限,关节融合,生活不能自理,甚至丧失劳动能力,导致失学、失业、失恋、失婚……患者遭受着身体和心灵的巨大创伤,危害波及千千万万个家庭。
这个可怕的疾病,就是强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis,简称AS),是一种慢性进行性疾病,主要侵犯骶髂关节,脊柱骨突,脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现。严重者可发生脊柱畸形和关节融合。它被称为“不死的癌症”,属世界级疑难杂症。
AS患病率在各国报道不一,如美国为0.13%-0.22%,日本为0.05%-0.2%,我国为0.3%。发病年龄通常在13-31岁, 40岁以后及8岁以前发病者较为少见。
AS病因未明。除了基因和环境因素共同在发病中发挥作用,还感染、自身免疫等其他因素参与。
据不完全统计,我国AS患者约有360多万人。
患者从骶髂关节或者髋关节、膝关节开始,慢慢由腰背部、胸椎、颈椎直至全身蔓延,由于病因的隐蔽性和类似性,许多病人病急乱投医,辗转经年,花钱无数,却没有正确诊断,或没有得到有效治疗,有的因忽略病情而延误治疗,导致病情逐渐恶化,有的因为贫穷能拖则拖,最终病情越来越严重,又加重了贫穷,形成多米诺骨牌似的恶性循环。
这本书,是一名志愿者与众多强直性脊柱炎病人的访谈实录。
这个特殊的群体,和我们每一个普通人一样,有着自己的的苦与乐,喜与悲,爱与痛,绝望和希望,有美好的梦想或卑微的愿望。他们承受着难以言说的痛苦和困难以及世俗嘲讽与偏见,他们的信心和意志遭遇了难以想象的挑战和磨砺,他们更感恩于亲人的无条件付出和不离不弃的大爱。还有的病友,疾病磨练出了他们坚强的意志,使他们悟到了苦难的真谛,从绝望中开出希望的花朵,修炼出笑对人生的不二法门……所有这些,都在这本书中,在每一个平凡人物的平凡故事里。
同样,拥有多年临床经验的医生,仁心仁术,潜心钻研,悬壶济世。对强直性脊柱炎这个魔症,在临床上的积极探索和实践,从来没有停止和放弃寻找与它的斗争的手段。
出于对这类特殊人群的关怀和关注,本书以强直性脊柱炎患者为主要采访对象,并加入了对临床医生的访谈。同时也将有关的病因、病理和治疗方法等穿插其中,希望给读者提供一些常识上的普及和帮助,能令患者及早发现并获得对症治疗,将病情消灭在萌芽阶段。
希望通过这本书,能有一种声音,出自普通的病患和百姓之中,能有一双耳朵,来倾听他们内心的疾苦和病痛。也希望更多拥有健康的人,能感同身受,对他们多一份理解和关爱。因为无缘大慈、同体大悲,他们就是我们的同事、朋友、邻居和亲人,他们就活在我们中间,他们就是我们。
强直性脊柱炎发病周期长、致残率高。遗憾的是,如此具有破坏力的疾病,目前尚未纳入我国医改大病统筹范围,也没有归入致残类疾病之列,多数患者因为反复发病而承受不起昂贵的医疗费用,求医无门。如果本书能引起医学界专家的重视,提高强直性脊柱炎的早期诊断率和有效治疗率(一些医院也不乏科学有效的治疗方案)。如果相关部门能了知患者的疾苦,出台一系列解决患者困难的政策和措施,给予他们实际的支持和帮助,将善莫大焉。
最后,愿所有人都能健康地活着,享受生活,享受生命。
愿所有读者能从他们的故事里,获得启发,珍惜已经拥有的一切。
愿所有身体有疾的人,不再痛苦。
愿每一个苦难的生命,都能绽放微笑的花朵。
作者 2015年1月于郑州
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