想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……
想象一下，医生虽然能够诊断疾病，却告诉你的病无法治愈甚至没有可以服用的药物……
想象一下，你最大的问题是找不到答案……
困惑、沮丧、感觉被孤立，在世界各地，成千上万的罕见病患者都会有这样的感受。
为了那些无助的罕见病患者，医生最希望的是帮助他们找到答案，从事疾病研究才能带来无限可能。
目前，国际上公认的 罕见病有近7000种， 约占人类全部疾病的10%，但具备有效治疗方法的不到1%。 罕见病通常指那些发病率极低的疾病，又称之为孤儿病。 虽然称之为罕见病，但这只是相对一般疾病来说，实际的罕见病患者群体数量不容小觑。据估计，当前我国罕见病患者的数量已达2000万人。
随着人类社会对罕见病的关注度提高，部分罕见病已然被人们熟知，例如白化病、血友病等，但仍然有很大一部分不为人熟知，例如：庞贝症、戈谢症、渐冻症、瓷娃娃、粘多糖病……
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