我是个东北姑娘，结婚后定居在上海。我老公是上海人，是个被我同化得差不多了、像极了东北人的上海大叔。我们的小家庭一家两口，我好他就好。我吵架从没输过，主要我老公不敢赢我，因为赢了我的代价他承受不起。都是玩笑话，总之，和很多家庭一样，我们在吵吵闹闹、恩恩爱爱中过着平凡的生活。
2013年，我在体检时发现了甲状腺癌，穿刺-病理-手术，一切都很顺利。生病之前，我一直做音乐相关的工作，工作比较忙。做了根治性手术后，我从一线工作上退了下来，成为了一名自由职业者。
8年时间弹指一挥间，已经是临床治愈了，日子也一切如常。我以为这样的岁月静好会一直持续下去。直到……
一月间辗转三家医院，最终确诊为我赢得了治疗时间
2020年初，我扭伤了脚踝，卧床休息了两个月，那会儿我感觉身体非常虚弱，经常动一动就大汗淋漓，人很不舒服。2020年9月，我意外怀孕，不舒服的感觉加重了，我食欲不振，吃一点就会饱，基本一天只吃一顿饭，容易心慌。
我心里不踏实，就去医院找医生问诊。2021年7月26日，我在瑞金医院做了胸部CT，发现肝脏多发占位。有两个主任级别以上的医生说是多发囊肿，我对肝囊肿的认知有一些，我对这个结果并不认同。7月27日，我终于找到一个也觉得我肝脏占位可疑的医生，他建议我做超声造影，做好之后，报告上提示是MT（即恶性肿瘤）。
当天，我在瑞金医院又做了18F-PET/MR，确定了肝脏上及腹膜后淋巴结是肿瘤的转移灶，但没有查出原发灶。我深知如果一直无法确诊，我就不能开始治疗。为了早点确诊，早确诊早治疗，我必须快速行动起来。
7月29日，我去仁济医院做了肝穿刺，想通过做病理进行确诊。但肝穿刺结果不理想，我的转移灶是囊实性，囊性为主，组织太少，做不了免疫组化。8月6日，我和老公一起，拿着仁济医院肝穿刺的组织去复旦大学附属肿瘤医院进行病理会诊，会诊的单子上写着：见癌细胞，可能为肝细胞肝癌。我就琢磨，是肝癌怎么还模棱两可，写“可能”呢？
8月12日，我就又去了瑞金医院的核医学中心，和医生沟通，看看他们觉得有什么可能性。但由于肝穿刺没有结果，所以医生也不能确定到底原发灶在哪，她们就建议我做Ga68- PET/MR。这才最终找到了原发灶——十二指肠球部，我得的肿瘤有个有点拗口的名字：十二指肠原发神经内分泌肿瘤。
做GA68- PET/MR前一天，我和我老公说，如果是神经内分泌肿瘤，我们明天就狂欢吧，吃顿大餐。因为分化好的神经内分泌肿瘤预后也很好，如果得到有效的治疗，可把它当作慢性病看待，我老公看着我笑，不做声。
然而，当真的确诊之后，我们的心情还是很沉重。那天，上海正是黄梅天，下着暴雨，我们从医院撑着伞回车里，我老公就忍不住哭了。他说，就允许他哭这一下，以后绝对不哭了。我做不了别的什么，只能抱抱他，看着他哭，我心想，哭也好，可以释放情绪，不像我，刚强的像个“爷们儿”。
神经内分泌肿瘤发病到现在，我只因为生病哭了两次。一次是因为一个医生朋友觉得情况不乐观，跟我说我的生存期只有3到12月。我就跟我老公说，我对不起我爸妈，我没替他们照顾好自己。还有一次，我跟我老公说，如果治疗一定要告诉我爸妈，我就一哭二闹三上吊。后面我们拥抱着，在地上边哭边打滚，再后来就一笑泯恩仇了。
去年确诊癌症至今，我一直没有告诉父母我的病情。我对我老公说：“告诉爸妈我的身体状况，并不能改变我生病的事实，只能徒增他们对我的担心。毕竟我一直是他们的开心果呀，就让他们把我当个正常的孩子对待就好了。”
十几年前，我远嫁上海，对父母的照顾和陪伴变得很少，这让我觉得很愧疚。所以，如果离我的“最后时刻”还有大把的时光，我不想他们因为我生病的事情，而让今后的日子过的提心吊胆，我怕他们不再幸福了。
“神仙”医生为我保驾护航，让我在抗癌路上披荆斩棘
在瑞金医院确诊后，我加了一个神经内分泌肿瘤的病友群（我之所以想到加群，是因为在2013年，我得甲状腺癌的时候，找到群组织对我的治疗帮助很大）。我想知道更多和我类似的患友是怎样治疗的。群里既有正规问答、疾病科普，也有热热闹闹的聊天。忍不住了我也会发两句凑凑热闹。
加群后，驻群专家——广州中山大学附属第一医院肿瘤介入科的王于教授回答了我在群里的第一次提问，他告诉我说，接下来应该先做病理，一切治疗病理先行，再通过肝脏介入治疗配合全身治疗，理想状态是打打善龙就够了。
在我非常迷茫的时候，有个神经内分泌肿瘤的专家说了如此专业又暖心的话，让我觉得非常踏实，我难得在那天睡了个好觉，我清楚地记得那天的日期，2021年8月15号。我在心里暗自种下种子：之后我一定要去找王于教授做介入治疗！
8月18日，陈洁教授安排我在复旦大学附属肿瘤医院入院做病理。我在复旦附肿做了病理， G2级别，肝转移，腹膜后淋巴结转移，4期。陈洁教授是我的首诊医生，她去年刚从广州中山附属第一医院调到上海复旦附肿工作，成立了神经内分泌肿瘤中心。
初诊见陈教授，我对陈教授的印象，是她在看病过程中很仔细、严谨、严肃。但是住院后，我才知道陈教授原来是会笑的啊。查房的时候，她对每个病人都非常仔细认真，言语间不失幽默风趣。陈教授笑着跟我说，日子还久呢，问我和我老公吃啥好东西了，生活得这么好。那时候我超感动，感觉女神在我面前闪闪发光。
我时常会看看陈教授的线上讲座，我在家经常淘气地跟我老公说，陈女士今天有会啦，陈女士今天讲的太精彩了！陈女士今天的衣服、项链都挺好看呀！
2021年10月，我拿着陈教授的方案去广州找了陈教授的老搭档王于教授，做了两次肝脏介入治疗，打了善龙。治疗一个月过后，原发灶和转移灶明显缩小。王教授也是业界非常知名的神经内分泌肿瘤专家，他对医学的态度一丝不苟。对病人非常负责任并且不厌其烦、有问必答。我介入治疗后发高烧，王教授查房时特意帮我查了体，幽默的地说了一句“肉确实挺厚”，转移了我的疼痛。那次一直到我体温稳定，指标正常，王教授才放我出院。
对于我们异地就医的病人，每次预约住院更是方便，王教授有个患者群，群里吆喝一声，他就会根据病人情况尽快安排入院了。这中间，王教授一定做了很多协调工作，细心到了每一位病人。但这些苦王教授从来都不说，一直默默地给我们看病、治病，和患者们有商有量，让我们的情绪价值得到最大化。面诊过的小伙伴更是都知道：“王帅真好，怕啥啊，干就完了。”肿瘤没那么可怕，好好听专业的医生的话，美好生活向你招手。病友群常说的话，又是爱王教授的一天。一点不夸张，王帅值得！
积极的心态和正规的治疗，帮助我们走向光明
2022年2月，最新的一次复查显示，较之前相比，肿瘤的原发灶和转移灶都有所缩小。我现在状态挺好，生活一切如常。
8年前，我得甲状腺癌的时候，当时一直忙着怎么劝说老公不告诉我爸妈，就这么忙活着，很快我就做好手术，开心出院了。之后，我辞掉了收入不菲的音乐总监的工作，有空就追随父母的脚步，尽量多陪陪他们，身边的小伙伴觉得我不上班后，日子过的像神仙，我也觉得这些年过的很快乐。
我有几点想告诉广大的患友们：
第一，要找到正确的医生，得到正规的治疗。
我坚信好医生不仅会治病还会治心病，像王教授、陈教授这样医术好又情商高的医生，能够给出病人合理的治疗方案，为了给病人争取更长的生存时间默默付出努力，他们是我们患者最大的福音。
但师傅领进门，修行在个人。医生是广大病人的医生，医生想对每个人负责，可是这并不现实。所以我们必须对自己负责任，我们自己要多想，多问，多思考。有空时要多了解一些和疾病有关的知识，这样和医生交流起来，也会更加有效率、更加顺畅。另外，正规治疗很重要，刚开始谁都会蒙，不论病人还是家属。所以家里需要有一个头脑清醒的人安排看病，尽早查明病情，正规治疗。从查出癌症到现在，除了必要告知的密友，我和老公没有告诉任何人。不以己苦扰他人安，是成年人的基本体面。我们觉得没有诉苦的意义，唯有埋头向前，成为彼此最铁的战友。
第二，要端正心态，积极一点，多发现生活中的美好。
其实，我心里很清楚。无论在上海还是去广州治病，这段日子，大概也是我人生倒计时的一部分，人生总归要倒计时，这并不是悲观的想法。只是我的倒计时可能比很多人早些。尽管如此，我在短暂的时间内就恢复了快乐的自己，不再因为想着生病这件事而烦恼。
感谢求医道路中的一盏盏明灯，他们照亮我的未来，更是我生命中的一道光。印象最深的事儿是，我最好的朋友得知我的病情后，默默开车坐船去普陀山，帮我烧香，据说是见到佛就跪下来拜，哭了不知道多少次，我安慰了大半天都不见成效，后面我说，那就哭吧，哭好后，我再来跟你吃喝玩乐二三十年。
去年确诊神经内分泌肿瘤，让我觉得，不计较得失，快乐会更多。即使和我一样，已经是癌症晚期的病友，除了接受治疗外，日子也要过的精彩。如果可以，不要天天想着生病这件事。生活还有很多美好可以捕捉，生活不一定非要有意义，但一定要有意思，开心快乐就好。
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